Lepra, la enfermedad olvidada que tambi¨¦n eclips¨® la covid

Aunque los primeros s¨ªntomas llegaron en 2018, no fue hasta dos a?os despu¨¦s que los sanitarios acertaron en el diagn¨®stico: lepra. Jamuna Chatla, madre de 32 a?os, vive en Adavi Kodumbedi, un pueblito del estado indio de Andhra Pradesh y asegura que los ¨²ltimos meses ¡°no han sido nada f¨¢ciles¡±. Mientras trabajaba como jornalera, not¨® unos cosquilleos en los pies que le preocuparon y acabaron por convertirse en insensibilidad pr¨¢cticamente total. Consulta tras consulta, nada cambiaba. ¡°Pens¨¦ que los medicamentos no hac¨ªan efecto¡±, cuenta al otro lado de la pantalla, envuelta en un sari azul.

Tres meses antes de la pandemia, descubri¨® que lo que estaba detr¨¢s del hormigueo incansable era lo que tambi¨¦n se conoce como bacilo de Hansen. Entonces, su marido la dej¨® y, sin apenas ayudas del Gobierno, se hizo cargo de sus hijos y de las cr¨ªticas de sus vecinos. La condena de Chatla es similar a la de miles de pacientes de lepra: un diagn¨®stico err¨®neo o tard¨ªo, escaso acceso a los servicios sanitarios y toda una vida de estigmas. La covid solo empeor¨® este escenario.

La detecci¨®n de nuevos casos de lepra disminuy¨® un 37% como consecuencia de la pandemia. En 2019 se registraron 202.185 y en 2020, apenas 127.396, seg¨²n los datos de 127 pa¨ªses recopilados por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS). El descenso no es consecuencia de una menor incidencia de la dolencia, sino de la reducci¨®n o interrupci¨®n de los programas de rastreo a causa de la covid, seg¨²n subraya el organismo en un informe publicado en su revista Weekly Epidemiological Record, en el que alerta de que la situaci¨®n podr¨ªa ¡°dar lugar a casos ocultos y a un probable aumento de discapacidades asociadas¡±.

¡°Como sucedi¨® con muchas otras patolog¨ªas, la covid ha desplazado la relevancia de las otras a un segundo plano¡±, explica ??igo Lasa, director general de la Fundaci¨®n Anesvad, en el marco del D¨ªa Mundial contra la Lepra, celebrado este domingo y que, por primera vez, conmemora tambi¨¦n la lucha contra las Enfermedades Tropicales Desatendidas. Aunque a estas se les conoce como ¡°olvidadas¡±, afectan a una de cada seis personas en el mundo. ¡°La covid lo acapar¨® todo. Y no solo alter¨® el diagn¨®stico precoz. La pandemia redujo los fondos que se destinan a la investigaci¨®n y dificult¨® la formaci¨®n a sanitarios en terreno. Es como si se hubiera dado un paso para atr¨¢s¡±, lamenta.

La pandemia redujo los fondos que se destinan a la investigaci¨®n y dificult¨® la formaci¨®n a sanitarios en terreno. Es como si se hubiera dado un paso para atr¨¢s

??igo Lasa, director general de la Fundaci¨®n Anesvad

Desde hace dos a?os, Anesvad forma parte de la Iniciativa de Investigaci¨®n de Lepra (LRI, por sus siglas en ingl¨¦s), un organismo encargado de documentar la enfermedad desde los cinco ejes principales: investigaci¨®n, discapacidad, diagn¨®sticos precoz, estigma y transmisi¨®n. Esta entidad ha sido testigo de primera mano del retroceso en todos los ¨¢mbitos. De los 25 proyectos que ten¨ªan en marcha ¡°casi todos¡± se han visto afectado de una u otra forma. Nienke Veldhuijzen, t¨¦cnico de la organizaci¨®n, es clara: ¡°Si no se registran (porque los casos no se diagnostican) la transmisi¨®n contin¨²a. Y mientras no podamos interrumpir la transmisi¨®n, no podremos eliminarla¡±.

La reducci¨®n del diagn¨®stico se produjo en las seis regiones sanitarias en las que se estructura la OMS: un 41% en el Sudeste Asi¨¢tico; 35,9% en Am¨¦rica; 35,3% en el Pac¨ªfico Occidental; 17,4% en ?frica; y 3,2% en el Mediterr¨¢neo Occidental. En Europa, donde la presencia del bacilo de Hansen es marginal, se pas¨® de 42 a 27 detecciones. Los pa¨ªses m¨¢s afectados, sin embargo, siguen siendo India (65.147), Brasil (17.979) e Indonesia (11.173). Estas tres naciones acumulan casi el 74% de los pacientes del mundo.

Este escenario aleja m¨¢s a¨²n los objetivos propuestos en la Estrategia Global contra la Lepra, en la que se aspiraba a tres metas: ning¨²n caso de lepra infantil con discapacidad, la eliminaci¨®n de las legislaciones nacionales que discriminan a las personas que padecen o han padecido la enfermedad y la reducci¨®n de las detecciones con discapacidades asociadas a menos de un caso por mill¨®n de habitantes.

Yolanda Sachis, directora de Sensibilizaci¨®n y Voluntariado de la Fundaci¨®n Fontilles, lamenta que no se hayan conseguido los objetivos propuestos para 2020: ¡°Hace falta un compromiso real para cuidar la salud de los m¨¢s vulnerables¡±, dice por tel¨¦fono. ¡°El hecho de que se sigan detectando menos casos en mujeres nos habla de la desigualdad en el acceso a los servicios a la salud y que siga habiendo leyes que discriminen a esta poblaci¨®n es muy preocupante. Estas afectan tambi¨¦n a las cinco millones de personas que ya se curaron. Una cosa es que sea dif¨ªcil acabar con el estigma, pero la legislaci¨®n s¨ª se podr¨ªa haber modificado f¨¢cilmente¡±. Actualmente, quedan a¨²n 130 leyes vigentes contra la poblaci¨®n afectada que van desde la segregaci¨®n al derecho al voto, el matrimonio o el acceso a empleo y al transporte p¨²blico.

La lepra se tiene que ir buscando de casa en casa. Los sanitarios tienen que tener una formaci¨®n espec¨ªfica e ir a las zonas desfavorecidas para detectar los casos antes de que la discapacidad sea irremediable

Vijay Krishnan, representante de la Fundaci¨®n Fontilles en India

Para los expertos, no es banal que desde este a?o tambi¨¦n se ¡°pongan sobre la mesa¡± las enfermedades desatendidas y que compartan menci¨®n cada 30 de enero. ¡°Puede darles una mayor presencia; que se hable de ellas es tremendamente importante. Pero quedar¨¢ en nada si no surgen compromisos internacionales, se renuevan otros y surgen nuevas alianzas¡±. Lasa aboga por un enfoque integrado de los males de la piel. ¡°Estas suelen tener componentes similares en los diagn¨®sticos y en las consecuencias. Que se abra el abanico ser¨ªa un avance enorme¡±.

Las dolencias olvidadas ¨Centre las que se incluye el mal de Chagas, la ¨²lcera de Buruli, la filariasis linf¨¢tica, la leishmaniasis o el dengue¨C se dan en contextos de extrema pobreza y, aunque se pueden curar o prevenir con un coste bajo, causan cada a?o la muerte o la discapacidad permanente a cientos de miles de personas como consecuencia de las dificultades de distribuci¨®n del tratamiento a los colectivos afectados.

¡°Tengo lepra, no soy lepra¡±

Paula Soares Brand?o supo lo que era la lepra en sus libros de la facultad. Estudi¨® Enfermer¨ªa en la Universidad de R¨ªo de Janeiro (Brasil) y a poco de graduarse le diagnosticaron la patolog¨ªa de Hansen. ¡°Aunque lo hab¨ªa estudiado. Cuando me enter¨¦, mi imaginario era similar al que pueda tener cualquier otra persona. Pens¨¦ en la lepra de la que se hablaba en la Biblia, la que no se cura. Y claramente no tiene nada que ver con lo que es hoy¡±, cuenta por tel¨¦fono.

Hace 20 a?os que concluy¨® el tratamiento y que tiene una vida normal. ¡°Tengo hansen¨ªase [como se conoce la enfermedad; en el pa¨ªs sudamericano se prohibi¨® el uso de la palabra lepra precisamente para evitar la estigmatizaci¨®n], pero no soy mi patolog¨ªa. Soy hija, amiga, trabajadora, tengo mis creencias religiosas¡­ Me definen muchas otras cosas¡±. Y, entre ellas, el activismo desde la plataforma Movimiento de Reintegraci¨®n de las personas afectadas por Hansen¨ªase (Morhan). ¡°Vemos muchas tendencias que nos preocupan. En la consulta llegan cada vez casos m¨¢s avanzados. Tambi¨¦n notamos que las mujeres salen siempre peor paradas. Primero, porque tienen menor acceso a los servicios sanitarios y, segundo, porque son abandonadas por sus parejas y familias despu¨¦s del diagn¨®stico. No se puede hablar de terminar con la enfermedad sin tener esto en cuenta¡±.

Del estigma sabe mucho Chatla. A esta mujer india de escasos recursos se le escapan las l¨¢grimas cuando recuerda los ¨²ltimos meses y c¨®mo pas¨® de tener ¡°una familia normal¡± a que su marido la abandonara y su madre, ¨²nico apoyo por entonces, falleciera de coronavirus. ¡°Todo cambi¨® en unos meses¡±. El diagn¨®stico equivocado ha provocado un grado de incapacidad que afecta en todas las ¨¢reas de su vida. ¡°No puedo trabajar, porque los nervios de mis pies est¨¢n muy deteriorados. Mis hijos dependen de mi. Es todo muy dif¨ªcil¡±, cuenta.

Vijay Krishnan, representante de la Fundaci¨®n Fontilles en India, critica las escasas medidas del Gobierno. ¡°La lepra se tiene que ir buscando de casa en casa. Los sanitarios tienen que tener una formaci¨®n espec¨ªfica en esta dolencia e ir a las zonas m¨¢s desfavorecidas para detectar los casos antes de que la discapacidad sea irremediable. Pero no es as¨ª¡±. La cirug¨ªa de Chatla para recuperar parte de la movilidad correr¨¢ a manos de la fundaci¨®n. ¡°Ella recibir¨¢ del Estado solo una pensi¨®n para los d¨ªas de baja¡±, cuenta.

A pesar de que ya van con meses de retraso, la operaci¨®n tendr¨¢ que esperar pues el distrito sigue en confinamiento por las elevadas tasas de contagio. Mientras, Chatla celebra haber cumplido el tratamiento y ¡°conf¨ªa¡± en que su situaci¨®n mejore. Antes, lo ¨²nico que preguntaba una y otra vez, seg¨²n recuerda Krishnan, era si se lo pod¨ªa haber contagiado a sus hijos. ¡°Ellos no tendr¨¢n que pasar por lo que pas¨¦ yo, ?no?¡±.

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