En el mundo quedan 130 leyes en vigor contra las personas con lepra

Cuando se habla de lepra, no solo se habla de salud; tambi¨¦n de derechos humanos. En el mundo se diagnostican cada a?o unos 200.000 nuevos casos de esta enfermedad de la que ya hay literatura desde tiempos b¨ªblicos. En 2019 fueron 202.066, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS). El tambi¨¦n llamado bacilo de Hansen afecta principalmente a la piel, los nervios perif¨¦ricos, la mucosa de las v¨ªas respiratorias altas y los ojos. Y es curable, pero si no trata puede derivar en graves incapacidades y, finalmente, en la muerte. Adem¨¢s de estas complicaciones para la salud, quienes la padecen tienen en su contra 130 leyes de 23 pa¨ªses del mundo que atentan contra algunos de sus derechos m¨¢s fundamentales.

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La mayor¨ªa de estas normas est¨¢n destinadas a separar del resto de la sociedad a quienes padecen o han padecido la enfermedad, pues casi todas ata?en tambi¨¦n los curados. Luego, otras tienen que ver con el matrimonio y el divorcio, con el voto, el acceso a un pa¨ªs, a un empleo y hasta al transporte p¨²blico. ¡°Es algo que no ocurre con otras enfermedades. T¨² no hablas de tuberculosis o de coronavirus y de derechos humanos, no hay leyes en contra, es impensable¡±, denuncia Ar¨¢nzazu Jorge de Anesvad, una ONG espa?ola enfocada en la erradicaci¨®n de enfermedades tropicales desatendidas, incluida la lepra.

Uno de los afectados por estas normas arcaicas fue Amar Timalsina, hoy presidente de la Asociaci¨®n Idea Nepal en defensa de los derechos de personas por lepra porque fue obligado a firmar los papeles del divorcio con su primera mujer. ¡°Ella me abandon¨® por esa raz¨®n. Yo ya no ten¨ªa la enfermedad cuando nos casamos, as¨ª que en ese momento no se lo dije, porque tampoco fue un matrimonio que yo eligiera, mi padre lo acord¨®¡±, relata por videollamada el activista, que contrajo la enfermedad con 12 a?os y, tras numerosas complicaciones e ingresos hospitalarios, consigui¨® curarse. Dado que la mujer elegida proven¨ªa de una aldea lejana donde nadie conoc¨ªa su pasado, Timalsina decidi¨® no decirle nada. ¡°Pens¨¦ que una vez que ya estaba curado de la lepra, lo estaba para siempre, y no creo que eso sea algo que tenga que estar contando a todo el mundo una y otra vez¡±, relata.

La Federaci¨®n Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra (ILEP) ¨Dun consorcio de 14 organizaciones independientes que trabajan por un mundo sin lepra¨D public¨® el primer ¨ªndice de estas leyes discriminatorias en 2018. ¡°Muchas de estas leyes se remontan a la ¨¦poca colonial, cuando no exist¨ªa cura, y el aislamiento de las personas afectadas se consideraba la forma m¨¢s adecuada de detener la propagaci¨®n de la enfermedad. Es importante se?alar que ha habido un gran estigma y discriminaci¨®n contra quienes padecen lepra a lo largo de la historia, por lo que tal vez no sea sorprendente que se hayan promulgado muchas leyes.¡±, explica Brent Morgan, presidente de ILEP y director de la organizaci¨®n The Leprosy Mission.

Alice Cruz es Relatora Especial de las Naciones Unidas para la eliminaci¨®n de la discriminaci¨®n contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Desde su experiencia, subraya la importancia del contexto hist¨®rico: ¡°La gran mayor¨ªa de esas leyes fueron creadas por los poderes coloniales en el siglo XIX¡± explica durante una videollamada. ¡°Los poderes coloniales aplicaron las pol¨ªticas de aislamiento de enfermos en sus colonias, y en la gran mayor¨ªa de pa¨ªses esas leyes, simplemente, se quedaron ah¨ª porque es un tema muy invisibilizado y normalmente las personas ha sido muy marginadas y, en su mayor¨ªa, viven en situaci¨®n de pobreza y tampoco han tenido la fuerza pol¨ªtica para exigir que esas leyes se cambien. Es un reflejo de c¨®mo la lepra ha sido hist¨®ricamente invisibilizada y totalmente ignorada por los Gobiernos¡±, opina.

Las normas m¨¢s antiguas, pero a¨²n vigentes, suponen verdaderos compendios de restricciones para los pacientes de lepra. Por ejemplo, la Ordenanza sobre Leprosos de 1901 de Sri Lanka o la Ley de Leprosos de Bahamas de 1928, que les proh¨ªbe emplearse en ciertos oficios (peluqueros, sastres, zapateros, panaderos...), les obliga a separarse de amigos, familiares y resto de la sociedad, impide su entrada a espacios p¨²blicos... Uno de los art¨ªculos de la de Bahamas contempla castigos para quien ayude a un enfermo a escapar de un centro de tratamiento: ¡°cualquier persona que ayude o incite a un recluso de un asilo de leprosos a escapar antes de que haya sido liberado legalmente del mismo, al ser declarado culpable, ser¨¢ castigado con una pena de 50 d¨®lares o con una pena de prisi¨®n de tres meses¡±, reza el texto.

La mayor¨ªa de leyes, 77 en concreto, se formularon para separar a los contagiados del resto de la sociedad. En Rang¨²n, ciudad de Myanmar, se estableci¨® en 1922 que la Corporaci¨®n Municipal est¨¢ autorizada a establecer ¡°asilos¡± separados a los que se pueden enviar ¡°leprosos pobres¡±. En Mal¨ª y en Singapur, dos leyes permiten que sean detenidos e ingresados en centros de tratamiento (quieran o no). En Malasia, Dominica y Pap¨²a Nueva Guinea se exige notificaci¨®n obligatoria y aislamiento de los contagiados, y en N¨ªger se proh¨ªbe que un ni?o diagnosticado pise un colegio durante un periodo de un a?o.

A continuaci¨®n, las que tienen que ver con el mercado laboral son las segundas m¨¢s numerosas: 25 normas impiden el acceso a determinados trabajos o puestos de responsabilidad en empresas o centros educativos como universidades. En tercer lugar est¨¢n las relativas a la inmigraci¨®n: en Estados Unidos, Emiratos ?rabes Unidos, Tailandia, Filipinas, Taiw¨¢n y Namibia no se conceden visas de entrada al pa¨ªs a personas con lepra. Barbados cuenta con una particular norma que dice que, al computar el tiempo de estancia en las islas de cara a obtener la residencia permanente, no se puede incluir el tiempo que el interesado haya estado internado en un hospital para el tratamiento de lepra o trastorno mental.

Las que tienen que ver con el matrimonio y el divorcio son siete y vienen a decir que la lepra es una causa de separaci¨®n o de repudio. Se concentran en Nepal e India, aunque en periodo de revisi¨®n, y en Pakist¨¢n, donde el divorcio est¨¢ prohibido para las mujeres excepto cuando el marido ¡°haya estado loco durante un per¨ªodo de dos a?os o padezca lepra o una enfermedad ven¨¦rea virulenta¡±, dice un art¨ªculo de la Ley de Disoluci¨®n del Matrimonio Musulm¨¢n de 1939. En Nepal, Timalsina advierte que en su asociaci¨®n la mayor¨ªa han tenido problemas relacionados con el divorcio forzado, como le ocurri¨® a ¨¦l.

En cuarto lugar est¨¢n las relacionadas con el derecho al voto. Son seis, se promulgaron en India en las d¨¦cadas de los cincuenta y sesenta salvo una que se aprob¨® en 2003 en el Estado de Orisha. Todas proh¨ªben que las personas con lepra se presenten como candidatos en elecciones o permanezcan en su cargo si se les diagnostica la enfermedad.

Por ¨²ltimo, hay cinco normas en el mundo que impiden el uso de transporte p¨²blico a personas con lepra: en Singapur, una de 1906 les impide utilizar la red de ferrocarril, y en lugares de India como Chennai y Bangalore no se les permite utilizar el metro.

India, con m¨¢s del 60% de casos (114. 451 nuevos casos notificados en 2019), es el pa¨ªs m¨¢s end¨¦mico seguido de Brasil e Indonesia. Pero tambi¨¦n India es el pa¨ªs ganador en leyes discriminatorias: suyas son 100 de las 130 normas registradas. ¡°Una raz¨®n de esto es el tama?o del pa¨ªs y que, a menudo, los Estados tienen sus propias leyes contra la lepra adem¨¢s de las que est¨¢n vigentes a nivel federal¡±, comenta Morgan. Sin embargo, tambi¨¦n aqu¨ª ha habido algunos avances: desde que el ILEP public¨® el inventario de normas, el Gobierno ha ido tomando medidas para enmendar o derogar las suyas y, de hecho, la mayor¨ªa est¨¢n siendo revisadas en el Tribunal Supremo del pa¨ªs.

Una de las iniciativas clave para acabar con esta legislaci¨®n es el proyecto de ley EDPAL (Eliminaci¨®n de la discriminaci¨®n contra las personas afectadas por lepra), que ha sido presentado por la Comisi¨®n de Derecho de la India junto con actores de la sociedad civil y a¨²n no ha sido aprobado por el Parlamento. ¡°Representar¨ªa un gran paso hacia la eliminaci¨®n de la legislaci¨®n contra la lepra en la India. Diferentes departamentos gubernamentales, incluido el Ministerio de Salud y Bienestar Familiar, han recibido a grupos de actores de la sociedad civil para hablar del proyecto de ley de EDPAL propuesto, y las discusiones est¨¢n en curso¡±, informa el presidente de ILEP.

Ahondando en un estigma que mata

Este tipo de leyes causa un perjuicio mayor del que describen porque no solo limitan el acceso a un empleo, a un vag¨®n de tren o a un matrimonio, sino que est¨¢n legitimando el estigma que sufren estas personas. ¡°El problema de la lepra es que hay mucho desconocimiento; antiguamente se pensaba que se contagiaba muy f¨¢cilmente, solo por tocar a alguien¡± recuerda Ar¨¢nzazu Jorge, de Anesvad. Sin embargo, no es nada sencillo, ¡°entre el 95 y 98% de poblaci¨®n mundial est¨¢ inmunizada de manera natural, y quienes se contagian es porque tienen una condici¨®n gen¨¦tica determinada y una situaci¨®n de contacto estrecho con personas infectadas y no tratadas, pues en el momento en que empiezas el tratamiento, dejas de ser infeccioso¡±, indica la experta.

La marginaci¨®n de personas con lepra se vio fomentada por el hecho de que a lo largo de la historia los enfermos eran aislados y se?alados como apestados, y que hasta los a?os cuarenta del siglo XX no existi¨® un tratamiento antibi¨®tico contra la enfermedad. ¡°Antes, si te contagiabas, literalmente te mor¨ªas: no de lepra, pero s¨ª de sus complicaciones, como las heridas¡­ Al final, eran complicaciones de no haber tratado una infecci¨®n que es curable¡±, indica Jorge. Y esto, subraya la experta, es importante: la lepra se cura y no se contagia desde el momento en que el paciente toma la primera dosis de un tratamiento formado por tres f¨¢rmacos: dapsona, rifampicina y clofazimina, que dura entre seis y 12 meses. Este, adem¨¢s, es gratuito y lo facilita la OMS en todo el mundo.

El desconocimiento lleva a los prejuicios, los prejuicios al estigma, el estigma a la verg¨¹enza. Una verg¨¹enza para quienes sospechan tener la enfermedad que les impide acudir a su m¨¦dico, lo que a su vez provoca un retraso en el diagn¨®stico y en el inicio del tratamiento. Y, al final, esto supone que una enfermedad que comienza con una mancha blanquecina en la piel o una peque?a insensibilidad nerviosa remediable deriva en discapacidades que quedan de por vida y que se estima que hoy afectan a m¨¢s de seis millones de personas, seg¨²n la OMS.

Tanto complica ese estigma la erradicaci¨®n de la enfermedad, que la Estrategia Mundial contra la Lepra de la OMS la ha hecho protagonista de una de sus tres ramas en el camino a erradicarla: ¡°Transmisi¨®n cero, discapacidad cero y discriminaci¨®n cero¡± es el lema, y pretende conseguir la ausencia de contagios entre los nuevos pacientes pedi¨¢tricos, una tasa de discapacidades de grado 2 (la m¨¢s grave) inferior a un caso por mill¨®n y que no haya ning¨²n pa¨ªs con legislaci¨®n que permita discriminaciones por el hecho de padecer lepra.

En su ¨²ltimo informe, de mayo de 2019, la Relatora denunci¨® que la estigmatizaci¨®n de los afectados segu¨ªa institucionalizada en la estructura y el funcionamiento de los Estados, y record¨® todo el paquete de normas a¨²n vigentes. Cruz realiz¨® un llamamiento a numerosos pa¨ªses para que informaran sobre qu¨¦ estaban haciendo para combatir la enfermedad, y encontr¨® que la mayor¨ªa se?alaron la ausencia de leyes discriminatorias en vigor: ¡°refleja el hecho de que la mayor¨ªa de las respuestas de los Gobiernos procedieron de programas de salud que rara vez est¨¢n familiarizados con esos marcos jur¨ªdicos¡±, dice Cruz en su informe. Preguntada por esta afirmaci¨®n, aclara qu¨¦ supone esta falta de conocimiento: ¡°Cuando desde mi mandato pregunt¨¦, la mayor¨ªa de los Gobiernos ni sab¨ªan que estas leyes existen. No es que haya una actitud hostil, lo que puede haber es una demora grande en tomar acci¨®n porque no es una prioridad, y como los afectados todav¨ªa est¨¢n empezando a organizarse y la OMS ha trabajado m¨¢s los aspectos m¨¦dicos, no hay mucha presi¨®n. Los Gobiernos deben dedicar esfuerzos a esto y para ello hace falta presi¨®n¡±.

Si bien es cierto que estas normas no siempre se aplican, el da?o ya est¨¢ hecho desde el momento en que existen. ¡°Las personas que tienen o han tenido lepra viven con el miedo de que la ley pueda ser aplicada. Reci¨¦n estuve conversando con un se?or que es un l¨ªder de personas afectadas en Sri Lanka y me dijo: ¡®lo que pasa es que en cualquier momento puede venir una persona y aislarme. Y es que puede hacerlo, legalmente puede¡±, se?ala Cruz.

La Relatora tambi¨¦n encontr¨® en la mayor¨ªa de respuestas la ausencia de un plan de acci¨®n espec¨ªfico para modificar o derogar estas leyes debido al desconocimiento que existe desde los propios Gobiernos. ¡°Hay casos donde ni siquiera hay programas de lepra y, cuando los hay, son como mucho sobre gesti¨®n de recursos, son m¨¢s financieros. Y claro, las personas que trabajan en los ministerios de Sanidad no tienen idea de cuestiones legales, jur¨ªdicas, de pr¨¢cticas de discriminaci¨®n institucional¡­¡±, lamenta.

En busca de buenas pr¨¢cticas

La ILEP realiz¨® el primer recuento de leyes discriminatorias en el a?o 2018, y en aquel entonces contabilizaron 185 normas en 44 pa¨ªses. Apenas tres a?os despu¨¦s, la cifra ha bajado algo porque se est¨¢ trabajando en derogarlas. ¡°Estamos hablando de leyes de hace much¨ªsimos a?os que a¨²n se mantienen. Ha habido mucho trabajo de incidencia pol¨ªtica y se ha avanzado mucho, pero a¨²n queda¡±, recuerda Jorge.

Tanzania, Colombia, Brasil y Jap¨®n han dado importantes pasos para acabar con la discriminaci¨®n de las personas con lepra

El progreso que se ha hecho en la reducci¨®n del n¨²mero de esas normas viene del trabajo conjunto de Gobiernos y miembros y organizaciones de afectados, y suponen un ejemplo a seguir para aquellos que todav¨ªa tienen trabajo por hacer. Para hacer m¨¢s sencilla su difusi¨®n, desde la ILEP tambi¨¦n registraron otro inventario, este mucho m¨¢s breve, que recoge iniciativas que favorecen o mejoran la calidad de vida de personas con lepra. En este r¨¢nking gana Tanzania, con seis leyes orientadas a incluir personas con alguna discapacidad, como pueden ser las derivadas de la lepra. Otro ejemplo es el de Colombia, donde se cre¨® la Federaci¨®n Nacional de Personas Afectadas por la Lepra para buscar representaci¨®n a nivel nacional; y el de Brasil, donde existe Morhan, una organizaci¨®n d afectados con representaci¨®n en el Consejo Nacional de Salud. En Jap¨®n, por otra parte, existe la llamada Ley de promoci¨®n de la resoluci¨®n de los problemas de la enfermedad de Hansen. Es de 2009 y establece que el Gobierno tomar¨¢ todas las medidas necesarias para reflejar las opiniones de los afectados en la formulaci¨®n y aplicaci¨®n de medidas relativas a ellos.

Para Morgan, algo que tambi¨¦n ha ayudado ha sido la creaci¨®n, en 2017, del mandato de Relatora que ostenta Alice Cruz. ¡°Este mandato realmente ha ayudado a crear conciencia sobre la legislaci¨®n contra la lepra¡±, opina Morgan. En el informe de Cruz, de hecho, se hace referencia a los esfuerzos de pa¨ªses como Argentina, Bolivia, Brasil, Ecuador, Filipinas y Paraguay para eliminar la discriminaci¨®n contra las personas que viven en condiciones de vulnerabilidad. Estos ejemplos van desde medidas de car¨¢cter general (con la creaci¨®n de ¨®rganos institucionales y planes nacionales dedicados a pol¨ªticas de lucha contra la discriminaci¨®n) hasta medidas espec¨ªficas para combatir la lepra como materiales educativos y campa?as. En la pr¨¢ctica, Timalsina confirma que cualquier proceso de abolici¨®n de una ley es terriblemente lento. ¡°All¨¢ donde vamos y hablamos con ministros nos dicen que s¨ª, que nadie debe ser discriminado, pero luego todo se retrasa. Pero nos estamos haciendo cada vez m¨¢s fuertes y estamos unidos. Las leyes se abolir¨¢n pronto¡±, vaticina.

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