Lodina, Jeremiah y Tumaini, tres personas con albinismo que me cambiaron la vida

Conoc¨ª a Lodina hace 14 a?os, era la segunda de ocho hermanos y su nombre en chichewa ¨Clengua local de Malaui¨C significa ¡°la tierra nos ha traicionado¡±. Su primo seropositivo abus¨® sexualmente de ella bajo la creencia de que mantener relaciones sexuales con una mujer con albinismo le curar¨ªa el sida. Tras la violaci¨®n, el jefe del poblado convoc¨® un consejo para decidir c¨®mo abordar el asunto. Para su madre no deb¨ªan ser duros con su sobrino, ya que era familia, y familia es equilibrio. El padre pensaba de manera distinta, ya era hora de que alguien respetase su honor y se compadeciera de su prole. Los l¨ªderes tradicionales, representantes del hospital y jefes comunitarios daban su opini¨®n y discut¨ªan largo y tendido sobre c¨®mo solucionar la situaci¨®n.

Todos hablaban, todos opinaban. Todos menos Lodina, la v¨ªctima. Poco importaba lo que ella creyese, lo que ella sintiese. Cuando la adolescente lleg¨® al hospital en el que yo trabajaba como farmac¨¦utica, no apartaba la mirada fija del suelo, sin l¨¢grimas, sin expresi¨®n¡­ Recuerdo que, al completar su ficha personal, a la pregunta de ¡°?profesi¨®n?¡±, ella sigui¨® con la mirada fija en el suelo y fue su hermano mayor quien respondi¨® ¡°she is just there¡±: ella simplemente est¨¢.

Recuerdo esta historia con tristeza porque fue en ese momento cuando empec¨¦ a entender que las personas con albinismo en ?frica subsahariana sufr¨ªan una discriminaci¨®n grav¨ªsima

Recuerdo esta historia con tristeza porque fue en ese momento cuando empec¨¦ a entender que las personas con albinismo en ?frica subsahariana sufr¨ªan una discriminaci¨®n grav¨ªsima por el desconocimiento que a¨²n existe sobre su condici¨®n gen¨¦tica y que las condena a una vida muy complicada.

Algunos meses despu¨¦s conoc¨ª a Jeremiah, el primer beb¨¦ con albinismo que tuve en mis brazos. Este peque?o de tan solo tres semanas de vida lleg¨® al hospital con la cara abrasada de quemaduras de segundo grado. Cuando le explicamos a su madre la raz¨®n de esas lesiones, rompi¨® a llorar, invadida por un sentimiento de culpabilidad. Nadie le hab¨ªa explicado que su hijo con albinismo ten¨ªa que protegerse del sol. A las semanas de aplicar unas buenas pr¨¢cticas de foto protecci¨®n, la madre de Jaremiah recuperaba la sonrisa. Con este ni?o descubr¨ª que el otro gran enemigo de las personas con albinismo en ?frica, y la principal causa de su extrema vulnerabilidad, es el sol.

Tras vivir en Malaui durante casi tres a?os, me mud¨¦ a trabajar a un hospital dermatol¨®gico en el norte de Tanzania, donde a diario me encontraba con historias desesperantes protagonizadas por j¨®venes albinos que llegaban con c¨¢ncer de piel en estados avanzados en los que ¡°no hab¨ªa nada que hacer¡±. Tumaini ¨Cque significa esperanza en suajili¨C fue una de ellas. Su tumor se hab¨ªa extendido demasiado y, aunque la derivaron a uno de los dos centros oncol¨®gicos del pa¨ªs, falleci¨® a los dos meses. Ten¨ªa 28 a?os, los mismos que yo en aquel entonces.

El ca?ncer de piel es la principal causa de muerte entre las personas con albinismo en muchos rincones de ?frica, acabando con sus vidas a una edad temprana, antes de cumplir los 30 a?os. A pesar de contar con las prevalencias m¨¢s altas del mundo, en la mayor¨ªa de los pa¨ªses subsaharianos el albinismo y sus consecuencias en la salud son desconocidos para las instituciones.

El ca?ncer de piel es la principal causa de muerte entre las personas con albinismo en muchos rincones de ?frica

Diagno?sticos y tratamientos deficientes, servicios de atenci¨®n primaria inadecuados, incapacidad para tratar adecuadamente las enfermedades de la piel y una falta de priorizacio?n de los sistemas nacionales de salud en el campo de la dermatologi?a son algunos de los mayores desafi?os en pai?ses como Malaui. Sus dos dermato?logos y una treintena de te?cnicos en dermatologi?a para casi 20 millones de habitantes explican la alta incidencia del ca?ncer de piel entre los albinos en el pa¨ªs.

Jeremiah, Tumaini y Lodina fueron la semilla de lo que es hoy Beyond Suncare, una organizaci¨®n sociosanitaria en la que trabajamos para asegurar que todas las personas con albinismo en ?frica vivan una vida libre y digna, protegidas frente al c¨¢ncer de piel y todo tipo de discriminaci¨®n.

En Tanzania desarrollamos la primera crema foto protectora especialmente dise?ada para la piel de las personas con albinismo y sus necesidades. A pesar de contar con altos est¨¢ndares de calidad, su fabricaci¨®n es sencilla, ya que el objetivo es su producci¨®n local en laboratorios que prioricen la propia contrataci¨®n de personas con albinismo. La distribuci¨®n de esta crema llega acompa?ada de educaci¨®n y sensibilizaci¨®n a los lugares m¨¢s remotos.

Tambi¨¦n desarrollamos sesiones educativas acerca de esta condici¨®n y la protecci¨®n solar para desmitificar la condici¨®n y el estigma asociados a ella, promoviendo la autoconfianza y las medidas de autocuidado. Adem¨¢s, la formaci¨®n del personal sanitario local para que tengan mayores conocimientos y pueda as¨ª dar mejores servicios, es fundamental.

La distribuci¨®n de la crema, as¨ª como las sesiones de educaci¨®n y sensibilizaci¨®n, se dirigen a los parajes m¨¢s alejados en coordinaci¨®n con hospitales y dispensarios p¨²blicos y privados, escuelas y plataformas locales. En la actualidad llevamos a cabo proyectos en Malaui, Angola, Ruanda y la Rep¨²blica Democr¨¢tica del Congo. Y muy pronto iniciaremos uno nuevo en Uganda.

Llegu¨¦ a Malaui en el 2008 con el plan de quedarme nueve meses. Conoc¨ª a Lodina, a Jeremiah, a Tumaini¡­ Y esos nueve meses se convirtieron en nueve a?os. Por eso me qued¨¦, pero si hoy sigo es porque, con el apoyo suficiente, podemos conseguir que en cualquier rinc¨®n de ?frica las personas con albinismo se sientan protegidas, acompa?adas y sean capaz de disfrutar de sus derechos en plenitud.

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