Ser una persona con albinismo no es igual en Europa que en ?frica
Los albinos confoman el grupo humano en mayor peligro por motivos gen¨¦ticos. El d¨ªa Internacional de Sensibilizaci¨®n sobre el Albinismo recuerda las amenazas y sufrimientos que padecen
Si hay un continente en el que las personas con albinismo destacan sobre el resto es, sin duda, ?frica. All¨ª cualquier persona con pigmentaci¨®n reducida o inexistente es identificada como diferente al resto de manera inmediata. Durante a?os esa diferencia era rechazada y ocultada. Muchos ni?os con albinismo desaparec¨ªan al nacer, asesinados a menudo por sus familiares, por las creencias de mala fortuna que ese nacimiento traer¨ªa a la familia.
M¨¢s tarde la brujer¨ªa y las horribles tradiciones m¨¢gicas cambiaron de sentido. Se extendi¨® la fatal idea de que se pod¨ªa garantizar una buena salud, suerte, riqueza y parabienes en la vida para todos aquellos que poseyeran un trozo del cuerpo de una persona con albinismo. Tan irracional como suena, tan incre¨ªble como parece.
As¨ª empez¨® la persecuci¨®n, secuestro, mutilaci¨®n y asesinato de personas con albinismo en diversos pa¨ªses de ?frica que todav¨ªa hoy, en 2019, sigue presente. Desde 2010 se han producido m¨¢s de 700 casos de agresiones, mutilaciones y muertes.
Muchas personas en el mundo son perseguidas, secuestradas, mutiladas y asesinadas por sus creencias religiosas, por su identidad sexual, por su g¨¦nero (por ser mujeres), por disputas entre pa¨ªses, por residir en zonas de guerra, por robos, asaltos y otros m¨²ltiples delitos relacionados con la pobreza. Pero no existe un caso parecido a las personas con albinismo en ?frica, amenazadas debido a lo que son, a su condici¨®n gen¨¦tica.
Se trata del grupo humano en mayor peligro por motivos gen¨¦ticos. Por ello Naciones Unidas instituy¨® en 2015 el D¨ªa Internacional de Sensibilizaci¨®n sobre el Albinismo y acord¨® que recordar¨ªamos esta condici¨®n gen¨¦tica y las amenazas y sufrimientos que padecen, especialmente en ?frica, cada 13 de junio.
Hay m¨¢s casos en ?frica, pero viven menos
El albinismo es una de las m¨¢s de 7.000 enfermedades raras o condiciones gen¨¦ticas poco frecuentes que conocemos. Las personas con albinismo se caracterizan por tener una visi¨®n muy limitada, an¨®mala, producto de un sistema visual que se ha desarrollado anormalmente. Muchas de ellas (pero no todas) presentan, adem¨¢s, p¨¦rdidas importantes o totales de pigmentaci¨®n. Este es el car¨¢cter que primero se distingue, pero no la limitaci¨®n m¨¢s importante que presentan, que en general es el d¨¦ficit visual.
La falta de pigmentaci¨®n puede gestionarse con relativa sencillez en nuestro mundo occidental. El uso de cremas solares protectoras, ropa adecuada, gorras y sombreros, gafas oscuras y la posibilidad de estar gran parte del d¨ªa protegidos y a la sombra garantizan que su desprotegida piel no tenga demasiadas ocasiones para quemarse.
El uso de cremas solares, ropa adecuada, gorras, gafas oscuras y estar gran parte del d¨ªa protegidos y a la sombra garantizan que su piel no tenga demasiadas ocasiones para quemarse
En cambio, en ?frica el mayor enemigo que tienen las personas con albinismo (adem¨¢s de los asesinos que trafican con partes de su cuerpo) es el propio sol. Ante la imposibilidad de usar cremas protectoras, la falta de ropa adecuada y debido a su sobreexposici¨®n diaria a la radiaci¨®n solar acaban desarrollando lesiones cut¨¢neas. Estas pueden malignizar, derivar en met¨¢stasis y acabar con su vida de forma muy prematura.
En ?frica las personas con albinismo dif¨ªcilmente superan los 40 a?os de edad. Todas estas muertes son evitables, gratuitas e innecesarias. Las personas con albinismo nacidas en ?frica pero criadas en Europa, con acceso a cremas, ropa, gorras y sombra, tienen una piel impecable y no sufren ni quemaduras ni lesiones tumorales.
El albinismo afecta a pocas personas, una de cada 17.000 aproximadamente en el mundo occidental. Esta cifra puede multiplicarse por 10 en pa¨ªses africanos en los que son perseguidos. El motivo es que tienden a agruparse para protegerse y forman parejas entre ellos. Al ser casi todos del mismo tipo de albinismo, todos sus hijos tambi¨¦n lo ser¨¢n, lo que aumenta de forma artificial el porcentaje de casos.
C¨®mo ayudar a las personas con albinismo
Existen numerosas organizaciones no gubernamentales, asociaciones y proyectos que ayudan a las personas con albinismo en ?frica.
En el ¨¢mbito internacional destacan las brit¨¢nicas Standing Voice y Albinism in Africa y la canadiense Under The Same Sun.
A escala nacional hay que destacar la propuesta lanzada por la farmac¨¦utica Mafalda Soto y la dermat¨®loga Lorea Bagazgoitia, Beyond Suncare, como propuesta integral de protecci¨®n de la piel y de educaci¨®n y concienciaci¨®n sobre el albinismo en pa¨ªses africanos. Tambi¨¦n ?frica Directo, con la que colaboran la cooperante Carmen Marmoneo y la dermat¨®loga Chus Torres.
Todas ellas, instituciones y personas, tienen mi respeto y admiraci¨®n y merecen nuestro apoyo y colaboraci¨®n. En Espa?a, la asociaci¨®n ALBA de ayuda a personas con albinismo, tambi¨¦n ha colaborado en proyectos de apoyo y concienciaci¨®n de la situaci¨®n en ?frica. Cada a?o lanza campa?as solidarias que son seguidas por miles de personas.
En un d¨ªa como hoy destinemos unos momentos a pensar que nacer con una misma condici¨®n gen¨¦tica en diferentes continentes tiene consecuencias muy relevantes. En Europa la persona con albinismo podr¨¢ combatir eficazmente su falta de pigmentaci¨®n con cremas y ropa protectoras, y solo tendr¨¢ que preocuparse de su falta de visi¨®n. En ?frica, adem¨¢s, tendr¨¢ al sol como una espada de Damocles, atento para quemar la piel al menor descuido, y dispuesto a promover el desarrollo de tumores de piel que acaban siendo mortales, sin posibilidad de contactar con dermat¨®logos que los curen y revisen.
Si alguien tiene inter¨¦s en obtener m¨¢s informaci¨®n sobre albinismo, en los meses pasados he publicado dos libros sobre esta tem¨¢tica. El primer libro ?Qu¨¦ es el albinismo? publicado por ALBA en septiembre de 2018, est¨¢ destinado a padres y madres de ni?os con albinismo y a las propias personas afectadas. En mayo de 2019 he publicado un segundo libro, dentro de la colecci¨®n ?Qu¨¦ sabemos de¡? y publicado conjuntamente por la Editorial Catarata y el CSIC.
Llu¨ªs Montoliu es investigador en Biolog¨ªa Molecular y Celular, Centro Nacional de Biotecnolog¨ªa (CNB - CSIC). El autor recibe fondos del Ministerio de Ciencia, Innovaci¨®n y Universidades.?
Art¨ªculo publicado originalmente en The Conversation Espa?a.
Puedes seguir a PLANETA FUTURO en Twitter y Facebook e Instagram, y suscribirte aqu¨ª a nuestra newsletter.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.
