Por una discapacidad sin l¨ªmites: la traves¨ªa de Jean Maggi

Al argentino Jean Maggi, de 60 a?os, le gusta definirse como un ¡°so?ador serial¡± que corre detr¨¢s de sus sue?os para demostrar(se) que es posible romper los l¨ªmites que todav¨ªa imponen las sociedades a las personas con discapacidad. Cruz¨® la cordillera de los Andes, corri¨® maratones mundiales en una bicicleta adaptada, ascendi¨® al punto m¨¢s alto al que se puede llegar con veh¨ªculo en el Himalaya y, desde hace unos a?os, dirige una fundaci¨®n que lleva su nombre y una f¨¢brica de bicicletas adaptadas, con una planta completa de trabajadores con discapacidad.

Maggi es superviviente de la poliomielitis, una enfermedad que ataca la m¨¦dula espinal y provoca atrofia muscular y par¨¢lisis, y que en los a?os cincuenta y sesenta del siglo pasado incapacit¨® a miles de personas en todo el mundo. ¡°La poliomelitis ataca las neuronas motoras; ha paralizado el 50% de mi masa muscular¡±, explica Maggi. Tiene afectadas las piernas, un m¨²sculo en la mano, una porci¨®n del tr¨ªceps y de los abdominales. ¡°Neurona que muere, m¨²sculo que se paraliza. En donde hay par¨¢lisis hay deformaci¨®n, el hueso crece y el m¨²sculo que est¨¢ paralizado, no¡±, agrega.

Maggi, casado desde hace 25 a?os y padre de cinco hijos, divide su vida en dos: antes y despu¨¦s de la aceptaci¨®n de su condici¨®n de persona con discapacidad motriz. El antes fueron sus primeros 37 a?os, cuando sufri¨® discriminaci¨®n, acoso, la segregaci¨®n de aquellos tiempos, la autocompasi¨®n y los excesos. El despu¨¦s lleg¨® con un infarto que le cambi¨® por completo la visi¨®n de la vida.

Un ataque de coraz¨®n que le salv¨® la vida

La infancia de Maggi estuvo marcada por el amor inconmensurable de su madre y por las vacaciones de invierno en hospitales donde cada a?o, desde los cinco y hasta los 18, le quebraban las piernas para que crecieran derechas. Durante su juventud se sumergi¨® en los placeres que la enfermedad le hab¨ªa negado hasta entonces. Como dice, fue el ataque al coraz¨®n el que le salv¨® la vida y, entre tantas cosas, le abri¨® las puertas al deporte de alto rendimiento y a so?ar en grande. A cada desaf¨ªo le sumaba otro m¨¢s y, por fortuna, no le faltaban recursos econ¨®micos ni fuerza de voluntad para hacerlos realidad.

El lema que acompa?a a Maggi es: ¡°Lo dif¨ªcil se hace y lo imposible se intenta¡±

Corri¨® maratones mundiales en bicicleta adaptada (Nueva York, Barcelona, Roma) y el triatl¨®n Ironman de Miami, cruz¨® la cordillera de los Andes a caballo para unir Argentina y Chile junto al uruguayo Gustavo Zervino, uno de los 16 sobrevivientes de la tragedia de los Andes de 1972, tambi¨¦n los Alpes suizos, conquist¨® la cima del Himalaya en un recorrido por tierras asi¨¢ticas de 11 d¨ªas y 480 kil¨®metros, se entren¨® para sostenerse a los 50 a?os en sus ¡°piernas bi¨®nicas¡± alemanas, levant¨® una f¨¢brica de bicis de tres ruedas (que permiten pedalear con las manos) para donarlas y dar trabajo a j¨®venes con discapacidad. Tambi¨¦n est¨¢ a punto de cumplir su pr¨®xima haza?a: el viaje al espacio como pasajero en un vuelo suborbital en los pr¨®ximos meses. El lema que lo acompa?a: ¡°Lo dif¨ªcil se hace y lo imposible se intenta¡±.

La bomba del diagn¨®stico

Maggi contrajo la polio (erradicada del continente americano en 1991) al a?o de vida, cuando se hab¨ªa mantenido en pie por primera vez y despu¨¦s de haber sido vacunado. Le toc¨® ser el caso uno de cada dos millones en el que el inmunizado no gener¨® la inmunidad, sino que le caus¨® la enfermedad. ¡°Siempre digo que soy pro vacunas. Lo m¨ªo fue un accidente¡±, asegura Maggi, en la oficina de su fundaci¨®n en la ciudad argentina de C¨®rdoba.

En la vida familiar, el diagn¨®stico fue como una bomba. Sus padres Juan y Nelia, por entonces con 21 y 20 a?os, viv¨ªan en una sociedad que manten¨ªa a las personas con alguna disfuncionalidad puertas adentro, excluidas. Aun as¨ª, los Maggi enviaban a su hijo a la escuela. ¡°Entonces, en la Argentina, la discapacidad era marginal, independientemente de la situaci¨®n econ¨®mica. Hab¨ªa padres que no mandaban a los chicos al colegio por el acoso. Eso se lo agradezco a mi familia, porque a pesar de todo siguieron apostando a que yo me moviera en la sociedad¡±, apunta.

Nelia se encargaba de la casa, y Juan, su padre, estaba ocupado en convertirse en lo que finalmente fue: un exitoso hombre de negocios. Mientras, Maggi se cansaba de o¨ªr en la calle la palabra lastimera ¡°pobrecito¡±, tantas veces que termin¨® crey¨¦ndosela. ¡°Eso que escuchaba (¡¯no va a poder jugar al f¨²tbol¡¯, ¡®no va a poder correr¡¯ o ¡®no baila, pobre tipo¡¯) hac¨ªa que yo me mirara en este espejo de la desgracia¡±, cuenta Maggi. Transitaba en la delgada l¨ªnea de la discriminaci¨®n y la autosegregaci¨®n.

La cima m¨¢s alta

La vida juvenil de excesos y de descuido de s¨ª mismo lo puso en riesgo (entr¨® 14 veces en un a?o a terapia intensiva) y, tambi¨¦n, hizo tambalear su matrimonio. ¡°Un viernes a las dos de la tarde, mi mujer, ya harta, me dijo: ¡®Tenemos que hablar porque esto no da para m¨¢s¡¯, con la suerte de que en el camino del trabajo a mi casa infart¨¦. Nunca pudimos hablar porque la pr¨®xima reuni¨®n fue en la terapia intensiva [unidad de cuidados intensivos]¡±, recuerda. Cruz¨® miradas con su esposa al salir de la emergencia y fue suficiente para coincidir en que deb¨ªa reinventarse, cambiar de h¨¢bitos. Lo que vino despu¨¦s: barajar y dar de nuevo; aceptar las reglas de juego. Su mujer confi¨® y lo acompa?¨®.

Empez¨® a entrenar con la pregunta del mill¨®n rondando: c¨®mo responder¨ªa el coraz¨®n infartado de un discapacitado motriz con 19 kilos de m¨¢s. Primero fueron pr¨¢cticas de boxeo sentado, pero despu¨¦s descubri¨® las bicicletas adaptadas para pedalear con las manos (iguales a las convencionales, pero adaptadas a un cuadro de tres ruedas) a trav¨¦s de su entrenador y amigo Jorge Canatta, que le permitir¨ªan la actividad aer¨®bica. ¡°Cuando me sent¨¦ ah¨ª sent¨ª que ten¨ªa la capa de Superman. ?Una libertad! Haber transpirado y cansado el cuerpo me abri¨® un mundo y un potencial¡±, asegura. Un a?o despu¨¦s corr¨ªa la marat¨®n de Nueva York. Maggi describe la sensaci¨®n de haber cruzado la meta en el Central Park, como la que quiz¨¢ sienta un reo al abrirse las puertas de la c¨¢rcel. ¡°Para m¨ª fue eso; estuve a?os preso de mi mente¡±.

Cuando me sent¨¦ en la bicicleta sent¨ª que ten¨ªa la capa de Superman. ?Una libertad!

Jean Maggi

Desde all¨ª, la traves¨ªa para demostrarse y exhibir al mundo que los l¨ªmites pueden romperse fue interminable. Jug¨® baloncesto en silla de ruedas, al tenis, hizo equitaci¨®n, particip¨® de los Juegos Paral¨ªmpicos de Vancouver 2010 y entr¨® a la selecci¨®n argentina de esqu¨ª sobre nieve. ¡°Quer¨ªa hacer todo lo que no hab¨ªa podido hasta los 37 a?os¡±, asegura. Sus logros, se convenci¨®, podr¨ªan ser una reivindicaci¨®n de los derechos de las personas con discapacidad. ¡°Entonces dije: ?d¨®nde queda el paso m¨¢s alto a donde pueda ir en bicicleta?¡±, cuenta. Para ascender al Himalaya entren¨® unas seis horas diarias durante 109 jornadas y 2.500 kil¨®metros.

El 3 de agosto de 2015 hizo cumbre a 5.600 metros de altura en Khardung, la carretera m¨¢s alta del mundo para veh¨ªculos. Al bajar de la bici se cubri¨® los hombros con la bandera argentina y levant¨® sus bastones al cielo: hab¨ªa llegado. ¡°Al lograr la cima se me puso el mundo abajo¡±, relata. Dos camar¨®grafos registraron el momento que despu¨¦s se exhibi¨® en la pel¨ªcula Challenge Himalaya, y m¨¢s tarde en el documental El l¨ªmite infinito, que dirigi¨® el argentino ganador de un premio Oscar Juan Jos¨¦ Campanella (basado en el libro del periodista Carlos Marc¨® La aventura de romper l¨ªmites), disponible en Netflix, en 160 pa¨ªses y en 47 idiomas.

La extraordinaria haza?a de autosuperaci¨®n fue noticia mundial, derrib¨® mitos y se constituy¨® en la piedra angular de la fundaci¨®n.

Bicicletas como libertad

Al regreso a la Argentina, Maggi recorri¨® escuelas dando charlas motivacionales con la mirada en la diversidad funcional desde otro plano. Las empresas se interesaron en sus conferencias. Maggi les ped¨ªa la donaci¨®n de una bicicleta adaptada para ni?os y j¨®venes con discapacidad motriz. Aquello fue el germen de su organizaci¨®n sin fines de lucro, que naci¨® en 2016. En la primera presentaci¨®n en una compa?¨ªa recibi¨® el equivalente a media bicicleta. Hoy, habla ante auditorios que donan hasta un centenar.

En 2017, las primeras bicicletas las armaba un herrero de C¨®rdoba de manera artesanal. Pero su capacidad de entrega era limitada para la creciente demanda. As¨ª naci¨® la idea de fabricarlas y convocar a aquellos que han sido marginados del mercado laboral por su condici¨®n. ¡°El documental de Campanella tuvo much¨ªsima repercusi¨®n en la Argentina y ah¨ª la f¨¢brica explot¨®: pas¨® de fabricar 50 bicicletas por a?o a 100 bicicletas por mes¡±, explica Maggi.

La f¨¢brica busca cambiar el concepto de diversidad funcional para despertar el potencial de las personas. En el documental ganador del Premio Emmy 2021 Superadaptados, socios de un mismo sue?o, tambi¨¦n dirigido por Campanella, los beneficiarios y socios del proyecto hablan de ¡°las bicicletas de la libertad¡±, de la esperanza en tres ruedas. Desde 2016, la fundaci¨®n ha entregado 1.800 bicicletas adaptadas.

Los j¨®venes de la f¨¢brica

Gustavo, Gonzalo, Elias, Mauricio, Braian, Luciano, Sergio, Vanesa y Gabriel son los j¨®venes que trabajan en la f¨¢brica SuperAdaptados, y que sienten haber hecho cumbre en el Himalaya el d¨ªa que consiguieron empleo. En Argentina sigue siendo una epopeya conseguir trabajo cuando se vive con alguna discapacidad. El ¨²ltimo registro al respecto publicado por el Instituto Nacional de Estad¨ªsticas y Censos (Indec) del a?o 2018 indica que el 10,2% de la poblaci¨®n sufre alg¨²n tipo de disfuncionalidad y solo el 32,2% tiene trabajo.

Tengo discapacidad y es muy dif¨ªcil conseguir un trabajo, no nos dan oportunidad, no nos tienen fe

Gonzalo, trabajador de la f¨¢brica de bicicletas adaptadas

En un sal¨®n repleto de cuadros de bicicletas, ruedas y herramientas, Gustavo, de 24 a?os, opina que los escollos para la inserci¨®n laboral se explican porque ¡°la gente no est¨¢ preparada para darles un empleo¡±. Gonzalo, de 25, coincide: ¡°Yo trabajaba en una fundaci¨®n haciendo milanesas de soja, pero la plata no me alcanzaba porque ganaba 4.000 pesos (30 euros) por mes. Es muy dif¨ªcil conseguir un trabajo, no nos dan oportunidad, no nos tienen fe¡±, opina. El¨ªas, de 26, el m¨¢s antiguo de los empleados, tiene espina b¨ªfida, una malformaci¨®n por falta de ¨¢cido f¨®lico en el embarazo. ¡°Antes de entrar ac¨¢, me cans¨¦ de tirar curr¨ªculos por todos lados, intent¨¦ emprender con amigos, pero nada estable como hoy¡±, dice.

El pr¨®ximo desaf¨ªo de Maggi es un vuelo suborbital al espacio en el pr¨®ximo a?o. Para ello entren¨® todo el a?o pasado y pas¨® las pruebas de admisi¨®n en el Nastar Center, la primera instalaci¨®n de seguridad aprobada por la Administraci¨®n Federal de Aviaci¨®n de Estados Unidos (FAA, por sus siglas en ingl¨¦s) como capacitadora para vuelos espaciales tripulados comerciales. ¡°Hace 12 a?os que sigo el proyecto de estos vuelos civiles al espacio. Este sue?o es anterior al Himalaya¡±, cuenta Maggi.

No es mi viaje al espacio, es el viaje de la discapacidad al espacio. No m¨¢s ¡®pobrecitos¡¯. La persona con discapacidad puede ser astronauta, maratonista, monta?ista, ingeniero...

Jean Maggi

El vuelo se realizar¨¢ en una nave que llegar¨¢ a 85 kil¨®metros de la Tierra, donde permanecer¨¢ tres minutos, con gravedad cero, antes de regresar. El contrato con la compa?¨ªa privada ya est¨¢ firmado y Maggi seguramente pasar¨¢ a la historia como la primera persona con una diversidad funcional que contemplar¨¢ el planeta azul desde el cielo. ¡°No es mi viaje al espacio, es el viaje de la discapacidad al espacio. No m¨¢s ¡®pobrecitos¡¯. Alguien como yo puede ser astronauta, maratonista, monta?ista, ingeniero, m¨²sico, lo que le guste. Veamos la persona y luego la discapacidad. No al rev¨¦s¡±, concluye.

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