Cuidados paliativos: una parte importante de la ayuda humanitaria en Guatemala

Un paciente con Enfermedad Renal Cr¨®nica (ERC) puede llegar a tener una esperanza de vida larga si accede a un tratamiento a tiempo. Lamentablemente, en pa¨ªses como Guatemala, donde existe una saturaci¨®n de los servicios para atender este tipo de afecciones, las personas no se dan cuenta de que la padecen hasta que esta se encuentra en estadios avanzados, lo que reduce sustancialmente su esperanza de vida.

Para M¨¦dicos Sin Fronteras, esto ha significado un reto. Su idea es implementar un modelo de atenci¨®n integral, simple, sostenible y reproducible, que busca garantizar un diagn¨®stico y manejo oportuno para reducir la morbilidad asociada a la Enfermedad Renal Cr¨®nica no Tradicional (ERCnT). Sin embargo, dentro de su proyecto en el departamento de Escuintla, se han encontrado con diferentes casos que pueden mejorar accediendo a tratamientos, como la hemodi¨¢lisis, y con otros muchos casos que lamentablemente ya sufren da?os cr¨®nicos e irreversibles. Por eso, la organizaci¨®n ha integrado en sus servicios los cuidados paliativos. Un apoyo esencial para acompa?ar y proporcionar una atenci¨®n m¨¦dica digna en las ¨²ltimas etapas.

Despu¨¦s de un rato dando vueltas, preguntando aqu¨ª y all¨¢, finalmente encontramos la casa de Emilio. No est¨¢ solo, como es com¨²n en Guatemala. Est¨¢n presentes su mujer, sus hijas y su hijo, su sobrino (que conoce mejor que nadie la historia cl¨ªnica de Emilio) y la suegra. El doctor Carlos dirige la introducci¨®n y la entrevista. El paciente tiene ahora 31 a?os y nos cuenta que fue cortador de ca?a de az¨²car durante siete a?os. La temporada pasada, y despu¨¦s de unos meses sin sentirse bien (casi todo el d¨ªa cansado), se hizo los ex¨¢menes m¨¦dicos anuales antes de comenzar la zafra, como lo hace desde hace a?os. Se sorprendi¨® al ver la respuesta de su empleador: ¡°Ya no podemos contratarte. Me has confirmado que tus ri?ones no funcionan correctamente y aqu¨ª necesitamos personas que est¨¦n completamente bien¡±.

Aunque sab¨ªa que esto podr¨ªa suceder en cualquier momento, Emilio no estaba listo. No ten¨ªa otras opciones para ganar dinero y mantener a su familia. Estar enfermo no era una posibilidad.

Cuando lo visitamos, llevaba ocho meses en hemodi¨¢lisis. Ten¨ªa un cat¨¦ter yugular porque carec¨ªa de dinero para pagar una f¨ªstula. El cansancio segu¨ªa siendo su principal queja, pero tambi¨¦n el insomnio y la anorexia eran s¨ªntomas intermitentes presentes en su nueva realidad.

Cuando conocemos por primera vez a un paciente, lo observamos, lo dejamos hablar y nos cuenta cu¨¢les son sus preocupaciones inminentes, y las de su familia tambi¨¦n. En este caso, Emilio conoce su situaci¨®n actual de salud, pero no puede pagar algunos de los medicamentos recetados, y nos cuenta que luchan para llegar a fin de mes.

Soy enfermero especializado en cuidados paliativos y estoy trabajando para M¨¦dicos Sin Fronteras (MSF) en La Gomera, una localidad del departamento de Escuintla, Guatemala. Se supon¨ªa que el proyecto comenzar¨ªa en 2019, pero varios imprevistos y la posterior llegada de la covid-19 retrasaron el inicio de las actividades hasta agosto de 2021. En cualquier caso, este es un proyecto regular, no de emergencia. Y nuestros planes incluyen cumplir una serie de objetivos a lo largo de los pr¨®ximos cuatro a?os.

La etiolog¨ªa de la Enfermedad Renal Cr¨®nica no Tradicional sigue sin estar completamente clara y, a menudo, est¨¢ en una fase avanzada cuando se lleva a cabo el diagn¨®stico

En la regi¨®n centroamericana se da una enfermedad silenciosa pero mortal, conocida como Nefropat¨ªa end¨¦mica Mesoamericana, tambi¨¦n denominada Enfermedad Renal Cr¨®nica no Tradicional (ERCnT). Afecta principalmente a comunidades agricultoras y m¨¢s espec¨ªficamente a hombres j¨®venes que trabajan en cultivos de ca?a de az¨²car, bananeras o plantaciones de aceite de palma. Su etiolog¨ªa sigue sin estar completamente clara y, a menudo, la enfermedad est¨¢ en una fase avanzada cuando se lleva a cabo el diagn¨®stico, ya que no existe un servicio oportuno y gratuito para detectar a tiempo la ERC. Generalmente, las personas viven a?os con esta enfermedad, aunque no lo saben. Por este motivo, hemos implementado laboratorios en los centros de salud de la zona que hagan las pruebas de forma gratuita. En este contexto, uno de los objetivos centrales del proyecto de M¨¦dicos Sin Fronteras (MSF) es desarrollar y establecer los cuidados paliativos y abogar porque los pacientes tengan acceso a la atenci¨®n o a medicamentos controlados, incluida la morfina y otros opioides, que son esenciales para el manejo del dolor en los cuidados paliativos.

En Guatemala, la implementaci¨®n del programa ha sido un desaf¨ªo, ya que los cuidados paliativos est¨¢n centralizados principalmente en la ciudad capital y se enfocan en personas con c¨¢ncer. Los que son descentralizados no est¨¢n ampliamente disponibles y los que se requieren para otras patolog¨ªas, como la enfermedad renal cr¨®nica avanzada, son limitados.

El acceso a la hemodi¨¢lisis es posible en Ciudad de Guatemala y tambi¨¦n en otras dos ciudades (Escuintla y Quetzaltenango), pero todas las Unidades Nacionales del Ri?¨®n est¨¢n sumamente saturadas. La mayor¨ªa de los pacientes comienza con una hemodi¨¢lisis por semana, y solo alrededor del 10% consigue sobrevivir otros cinco a?os. Esto es una de las razones por las que MSF decidi¨® integrar los cuidados paliativos como parte de la intervenci¨®n central.

La mayor¨ªa de los pacientes comienza con una hemodi¨¢lisis por semana, y solo alrededor del 10% consigue sobrevivir otros cinco a?os

Lamentablemente, en las zonas rurales del pa¨ªs los servicios para detectar a tiempo la enfermedad son escasos y cuando una persona llega acceder a estos, debe movilizarse durante horas, gastar dinero en los transportes y soportar situaciones como no tener acceso gratuito a un ba?o, que le afectan f¨ªsica y emocionalmente. Por eso, muchos terminan por dejar el tratamiento y fallecen al poco tiempo.

La intervenci¨®n de cuidados paliativos de MSF en La Gomera se encuentra en sus primeras etapas; sin embargo, el equipo ha realizado grandes esfuerzos para comprender y explorar las necesidades y deseos de nuestros pacientes. Tambi¨¦n se ha escuchado a sus familiares, consider¨¢ndolos como una extensi¨®n del paciente. Queda mucho trabajo por hacer. Hay que crear una atenci¨®n integral al final de la vida en el hogar, identificar actores clave en la comunidad, que estar¨ªan dispuestos a participar en este proceso de cuidado y acompa?amiento de los afectados. Tambi¨¦n es necesario capacitar a los trabajadores del Ministerio de Salud en el enfoque hol¨ªstico de los cuidados paliativos, as¨ª como en habilidades de comunicaci¨®n y manejo de s¨ªntomas.

Por el momento, Emilio se encuentra estable, pero todos sabemos que los pacientes renales pueden tener f¨¢cilmente una crisis (como una infecci¨®n de cat¨¦ter o un desequilibrio electrol¨ªtico), que los llevar¨ªa a una situaci¨®n en la que sus necesidades m¨¦dicas ser¨ªan m¨¢s complejas. Hemos visto que los pacientes a menudo se enferman mucho m¨¢s, pierden la capacidad de cuidarse a s¨ª mismos de forma independiente. Adaptarse a la p¨¦rdida de habilidades supone un gran desaf¨ªo para ellos. Como trabajadores de la salud es nuestro deber prepararlos y acompa?arlos durante este proceso.

Espero que tengamos con Emilio la oportunidad de tener una charla sobre esta situaci¨®n inevitable, para que todos podamos estar preparados para enfrentar juntos el momento; el paciente, su familia y el equipo de cuidados paliativos. Todav¨ªa tenemos tiempo para explorar las preocupaciones y preferencias con respecto a su atenci¨®n al final de la vida. Por el momento, haremos un gran esfuerzo para brindarle una calidad de atenci¨®n digna y aceptable durante el progreso de la enfermedad.

Entre agosto de 2021 y junio de 2022, MSF realiz¨® 2.376 cribados para detectar la enfermedad y lleg¨® a 3.030 personas en actividades comunitarias. Actualmente, se lleva a cabo un seguimiento multidisciplinar a m¨¢s de 106 enfermos que se encuentran en los estadios cuatro y cinco, los m¨¢s graves.

Las poblaciones a las que atendemos han mostrado un fuerte inter¨¦s en saber lo que les sucede. La organizaci¨®n trabaja tambi¨¦n en reforzar las capacidades de la comunidad para que identifiquen los signos de riesgo y de necesidad de atenci¨®n m¨¦dica integral.

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