La reina Letizia clausura en Portugal el congreso de enfermedades raras
"Solo la investigaci¨®n cient¨ªfica puede hacer que progresemos", afirma en su visita a Lisboa
La reina Letizia? ha clausurado este viernes en Portugal el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, en el que han participado representantes de 10 pa¨ªses. "Estas patolog¨ªas tienen muchos aliados, pero nunca ser¨¢n suficientes", se?al¨® la Reina en el discurso de clausura. "Quienes nos sentimos comprometidos con vosotros compartimos la esperanza de que la movilizaci¨®n de tantos profesionales de la medicina y la investigaci¨®n pueda llegar a mejorar la vida de los pacientes y sus familias", dijo durante el discurso del que ha sido su segundo viaje oficial en solitario desde la proclamaci¨®n de Felipe VI.
Do?a Letizia fue recibida en la Casa dos Marcos, de Muito, el primer centro europeo especializado en estas dolencias, por Mar¨ªa de Cavaco, esposa el presidente de Portugal. En este pa¨ªs se calcula que existen 600.000 personas con este tipo de dolencias (entre el 6% y el 8% de la poblaci¨®n), que actualmente agrupa entre 5.000 y 8.000 patolog¨ªas diferentes.
Durante su visita a la Casa dos Marcos, en la que 30 pacientes residen permanentemente y otros 80 temporalmente, la Reina agradeci¨® al personal sanitario su trabajo. "Agradezco la valios¨ªsima labor de las asociaciones de enfermedades raras. Son ellas quienes, en primera instancia, acogen y atienden a las familias que acuden buscando respuestas y ayuda. No debemos olvidar que en Iberoam¨¦rica hay 35 millones de personas con alguna patolog¨ªa de baja prevalencia". El pr¨®ximo a?o, la alianza se reunir¨¢ en la ciudad mexicana de Guadalajara.
La esposa del presidente de Portugal pidi¨® que se realice un patr¨®n de prevalencia, ya que ni la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) lo tiene, para que se puedan clasificar todas las dolencias raras. Esto servir¨ªa para conocer cu¨¢ntas existen y cu¨¢l es su verdadera dimensi¨®n.
El laboratorio de pr¨®xima inauguraci¨®n de la Casa dos Marcos ser¨¢ dirigido por la prestigiosa investigadora Maria do Carmo Fonseca. "La creaci¨®n de bases de datos y la creaci¨®n de consensos para el diagn¨®stico, tratamiento, y prevenci¨®n son tan determinantes como la creaci¨®n de redes de referencia que estructuren los cuidados de los centros que acogen a los pacientes", finaliz¨® Mar¨ªa Cavaco.
La agenda de la visita de la Reina a Portugal, el segundo viaje exterior que realiza con responsabilidades exclusivas, se ha completado con la visita a la exposici¨®n La historia compartida, en la Fundaci¨®n Gulbenkian. All¨ª, en compa?¨ªa de Mar¨ªa Cavaco, pase¨® entre los retratos de distintas reinas de Espa?a y de Portugal, de Isabel la Cat¨®lica a Isabel de Braganza, 350 a?os de historia compartida.
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