Sydney ya tiene la medicina para frenar su enfermedad

Sydney es un ni?o de cinco a?os que vive en Legan¨¦s al que le chiflan los regalices rojos y la m¨²sica. Su agudo sentido del o¨ªdo detecta cadencias y ritmos ocultos en los sonidos que le rodean, que ¨¦l sigue con precisos tarareos y divertidos bailes que interrumpe solo para sonre¨ªr. Una de sus canciones favoritas es Back to Black, de Amy Winehouse. Tambi¨¦n disfruta convirtiendo sus dedos en pinceles, la salsa de los macarrones que cocina su abuela en t¨¦mpera y la pared de la cocina en un improvisado lienzo en el que plasma su abstracto arte.

El gusto por pintar es una cualidad que comparte con su madre, Ana Isabel L¨®pez, de 39 a?os, quien pocas horas antes se emocionaba al salir del hospital 12 de Octubre junto a su marido, Crist¨®bal Escudero, aferrada a un bolso en el que luc¨ªa la cara de Sydney. Dentro estaba el fruto de un a?o y medio de lucha: el Ataluren, un f¨¢rmaco que puede ayudar a su hijo a frenar los s¨ªntomas de la distrofia muscular de Duchenne, dolencia que padece desde que era un beb¨¦.

Se trata de una enfermedad rara que no tiene cura. Los afectados pierden paulatinamente sus funciones musculares. En torno a los 12 a?os han de utilizar silla de ruedas y su esperanza de vida es de unos 30. Solo afecta a varones. En Espa?a hay unos 400 pacientes. El Ataluren, que no est¨¢ comercializado y que solo se puede conseguir con permiso especial en un hospital, est¨¢ indicado para un peque?o grupo que presenta una mutaci¨®n gen¨¦tica particular, que es el caso de Sydney.

¡°Hoy es uno de los d¨ªas m¨¢s felices de nuestra vida¡±, han explicado los padres porque, aunque son conscientes de que la enfermedad es incurable, el nuevo f¨¢rmaco mejorar¨¢ la calidad de vida de su hijo. Obtenerlo no ha sido f¨¢cil para ellos, que actualmente, adem¨¢s, est¨¢n desempleados e hipotecados. Hasta en dos ocasiones la Comunidad de Madrid se lo neg¨®, a pesar de que en otras comunidades aut¨®nomas ya se administraba esta medicina, que puede llegar a costar unos 300.000 euros.

Gracias al consejero

Todo cambi¨® esta semana, cuando el caso salt¨® a los medios de comunicaci¨®n tras la movilizaci¨®n de la familia del peque?o, que ha contado con el apoyo del Ayuntamiento de Legan¨¦s, asociaciones y miles de personas que han respaldado su petici¨®n con firmas en la web change.org. ¡°Gracias¡±, ha repetido una y otra vez la madre, nerviosa, a la salida del hospital. Ha extendido el agradecimiento al Consejero de Sanidad madrile?o, Jes¨²s S¨¢nchez Martos, que se implic¨® personalmente para agilizar el proceso de adquisici¨®n del Ataluren, que ha tardado 24 horas. L¨®pez ha pedido, asimismo, que se investiguen esta y otras enfermedades raras.

Ma?ana, al despertar, su hijo empezar¨¢ a tomar por fin los sobres que le han prescrito. Tres al d¨ªa, diluidos en agua o yogur. Hasta entonces, las estrellas y el koala que su madre ¡ªapasionada de Australia¡ª ha pintado en las paredes de su habitaci¨®n velar¨¢n, como cada noche, por los sue?os de Sydney.?