Prepararse para cuando toca morir

Carmen Aguelo no le teme a la muerte, pero s¨ª al sufrimiento. Por eso prefiere ser precavida. Hace dos a?os decidi¨® registrar su testamento vital en el que ha especificado, entre otras cosas, que en caso de que llegue un momento en el que no pueda expresar su voluntad debido a una enfermedad o un accidente, rechaza ser conectada a un respirador, ser alimentada por sonda o recibir cualquier tratamiento que alargue su vida. "Si vas a morir, qu¨¦ m¨¢s da que mueras en tres d¨ªas que en uno, de lo que se trata es que no sufras. Ni t¨², ni tus familiares. Para evitar eso debemos tomar las decisiones no cuando estamos enfermos, sino cuando podemos", asegura.

En Espa?a, son cada vez m¨¢s quienes quieren asumir el control sobre qu¨¦ cuidados m¨¦dicos recibir y cu¨¢les no al final de la vida. Seg¨²n datos del Registro Nacional de Instrucciones Previas del Ministerio de Sanidad, 198.751 personas tienen registrado su testamento vital, lo que representa un incremento del 36% en los ¨²ltimos tres a?os. A pesar de ello, la cantidad todav¨ªa es escasa: solo cuatro de cada 1.000 habitantes, es decir, menos del 1% de la poblaci¨®n. El pa¨ªs comenz¨® a regular la expresi¨®n de voluntades anticipadas en 2002, con la Ley de Autonom¨ªa del Paciente. Cada comunidad aut¨®noma inici¨® sus propios registros y es a partir de 2013 que el Registro Nacional logra sincronizar los datos de todas las comunidades.?

Aguelo tiene 59 a?os y vive sola. Esas son dos de las razones que la llevaron a registrar su documento de voluntades anticipadas. ¡°Cuando vives acompa?ada, pues piensas que alguien se va a hacer cargo del tema, al encontrarme sola, pues ten¨ªa que formalizar este tema¡±, afirma. Luis Montes, presidente de la Asociaci¨®n Federal Derecho a Morir Dignamente, asegura que el haber vivido una mala experiencia de enfermedad o experimentado muertes de familiares, que al final de la vida han dejado de valerse por s¨ª mismos, son otros de los motivos que llevan a la reflexi¨®n sobre la importancia de dejar por escrito las voluntades anticipadas.

Quienes m¨¢s inscriben el documento de instrucciones previas en Espa?a son las mujeres, que representan al menos un 60% del total. Los datos de Sanidad adem¨¢s muestran que m¨¢s del 70% de quienes han dejado por escrito las indicaciones sobre sus cuidados m¨¦dicos tienen m¨¢s de 50 a?os.

Catalu?a es la comunidad donde m¨¢s habitantes realizan este tr¨¢mite: casi 8 de cada 1.000. En segundo lugar est¨¢ Pa¨ªs Vasco, con 7, y le sigue La Rioja, con 6. Donde menos personas se inscriben, en cambio, es Extremadura y Galicia, con un habitante por cada 1.000.

Un documento "casi clandestino"

El testamento vital es un documento "casi clandestino" en Espa?a, asegura Montes. "Las administraciones p¨²blicas no han hecho absolutamente nada por informar a la poblaci¨®n de este derecho y, peor a¨²n, no han informado a los profesionales sanitarios", afirma.

El registro de las instrucciones previas depende de cada comunidad aut¨®noma, cada una tiene su propio formato, y en algunas la inscripci¨®n es m¨¢s dif¨ªcil que en otras. Madrid es una de ellas: hay un solo punto de para hacerlo, abre de lunes a viernes, ¨²nicamente por las ma?anas, y debe ser presencial. En otras comunidades el tr¨¢mite puede realizarse en hospitales, centros de salud, por correo y se hacen citas a domicilio. El pasado enero, sin embargo, la Asamblea de Madrid aprob¨® una proposici¨®n no de Ley en la que establece se podr¨¢ realizar el tr¨¢mite en todos los centros de salud y hospitales de la Comunidad.

En algunas comunidades como Pa¨ªs Vasco y Andaluc¨ªa, los m¨¦dicos con pacientes que no puedan expresar su voluntad, est¨¢n obligados a verificar en el registro de voluntades anticipadas si han dejado instrucciones por escrito.

¡°Hacer un testamento vital es un acto de ciudadan¨ªa responsable, casi de rebeld¨ªa, por el que uno toma el control de su propia vida y no la deja a merced de lo que le decidan los dem¨¢s, como ha ocurrido tradicionalmente¡±, dice el presidente de la Asociaci¨®n Federal Derecho a Morir Dignamente. Eso lo sabe bien Carmen Aguelo, que, ante una posible incapacidad, quiere quitarle esa responsabilidad a sus seres queridos. ¡°Es dejar el trabajo hecho¡±, dice, e insiste en dejar algo claro: ¡°No somos locos que se quieren suicidar como piensan muchos. Somos personas muy vitalistas que queremos vivir, pero vivir bien, hasta el final¡±.