Donar con cabeza

Nadia Nerea ha sido la ¨²ltima y la m¨¢s pol¨¦mica, pero peri¨®dicamente surgen historias de enfermos que piden dinero para tratarse en el extranjero de dolencias graves con urgencia. Muchas veces, hay un ni?o involucrado, y resulta a¨²n m¨¢s dif¨ªcil resistirse o cuestionar la necesidad. Y m¨¢s all¨¢ de la pol¨¦mica sobre el papel que juegan los medios en la difusi¨®n de estas campa?as, surge otro debate m¨¢s profundo: ?tiene sentido hacer estos donativos? Lo primero es que antes de donar, hay que pensarlo.

La situaci¨®n es tan peliaguda y emocional que, por ejemplo, el Ministerio de Sanidad no ha querido opinar sobre lo sucedido en este caso. Pero no es un asunto nuevo, y hace ya algunos a?os, la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica pidi¨® prudencia ante estas campa?as. Su argumento era claro: en el sistema sanitario espa?ol, pr¨¢cticamente todos los tratamientos aprobados en el mundo son accesibles en Espa?a, por lo que no har¨ªa falta irse fuera. Hay, es cierto, un cierto retraso a la hora de autorizar los medicamentos nuevos, pero el m¨¦dico interesado puede solventarlo incluyendo al paciente en un ensayo cl¨ªnico o solicitando el f¨¢rmaco para su uso compasivo (suministrarlo antes de que hayan acabado las pruebas, cuando no hay otra alternativa). Tambi¨¦n puede haber alguna t¨¦cnica experimental que todav¨ªa no sea asequible, pero son casos excepcionales. A ra¨ªz de algunos famosos que iban a tratarse el c¨¢ncer fuera, recalcaron que no hab¨ªa motivos m¨¦dicos para hacerlo.

Tambi¨¦n las asociaciones de pacientes miran con recelo estas campa?as, aunque no quieren generalizar su aprobaci¨®n o rechazo. La Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras (Feder) ¡ªes decir, las m¨¢s infrecuentes, como la tricotiodistrofia que padece Nadia¡ª lamenta lo que ha sucedido con la ni?a, pero remite a un comunicado en el que evita una condena expl¨ªcita y solo recalca la garant¨ªa que da a la hora de donar el hecho de que sea a organizaciones reconocidas, afiliadas a su red, y se ofrece para informar sobre los proyectos e investigaciones en marcha.

Tom¨¢s Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, tambi¨¦n va en esa misma l¨ªnea: ¡°Comprendemos la desesperaci¨®n de muchas familias y la solidaridad que despierta, pero las organizaciones de pacientes, con los controles internos y de la Administraci¨®n, estamos para garantizar la transparencia y que los fondos se dediquen a todas las personas con la enfermedad, y no solo a una¡±.

Estas organizaciones saben en primera persona lo importante que son las donaciones de particulares y no quieren condenar expl¨ªcitamente a padres que buscan ayuda por su cuenta, pero insisten en que quien se sienta generoso tiene una forma mucho m¨¢s sencilla y eficaz de ayudar: donar a proyectos avalados, y no a iniciativas individuales. Aunque reconocen que la foto de un ni?o enfermo es un reclamo tan potente que los controles se relajan.