El impacto de contar el c¨¢ncer en redes: ¡°Esto no es Netflix; somos personas¡±

El relato del c¨¢ncer ha salido de las consultas y de la intimidad de las casas. En las redes sociales, pacientes en tratamiento cuentan sus experiencias con la enfermedad, comentan su d¨ªa a d¨ªa y comparten vivencias con otros enfermos. La dolencia se verbaliza y hay historias personales que arrastran miles de seguidores y apoyos. La cuenta de Instagram de ...

El relato del c¨¢ncer ha salido de las consultas y de la intimidad de las casas. En las redes sociales, pacientes en tratamiento cuentan sus experiencias con la enfermedad, comentan su d¨ªa a d¨ªa y comparten vivencias con otros enfermos. La dolencia se verbaliza y hay historias personales que arrastran miles de seguidores y apoyos. La cuenta de Instagram de Elena Huelva, una joven de 20 a?os que explicaba su vida con un sarcoma de Ewing, alcanz¨® el mill¨®n de seguidores y su fallecimiento, el pasado 3 de enero, convirti¨® su lema (¡±Mis ganas ganan¡±) en trending topic en Twitter con mensajes de apoyo y cari?o a la joven y su familia. El diario de Hilda Siverio, con un c¨¢ncer de mama desde 2014, tambi¨¦n suma m¨¢s de 300.000 seguidores, aunque su familia ha visto estas semanas la cara m¨¢s amarga de las redes y ha denunciado casos de acoso a la mujer. Los expertos destacan el beneficio de visibilizar la enfermedad, pero advierten tambi¨¦n de los riesgos de contar el c¨¢ncer en redes: el paciente puede perder el control de su exposici¨®n p¨²blica y otros espectadores enfermos, frustrarse con el relato ajeno.

Sara Cervell¨® no es amiga de contar su vida en redes. Si acaso, las usa para hacer difusi¨®n sobre investigaci¨®n oncol¨®gica y participa en mesas redondas con expertos para dar su voz como paciente con c¨¢ncer: tiene 40 a?os y a los 37 le diagnosticaron un tumor de mama con met¨¢stasis en los huesos. ¡°Cada paciente sobrelleva la enfermedad como sabe, como puede o como quiere. Yo uso las redes para hacer difusi¨®n de investigaci¨®n, pero no tengo necesidad de exponer mi d¨ªa a d¨ªa y generar contenido¡±, explica.

Tambi¨¦n ella sigue algunas cuentas de pacientes, no muchas: ¡°Sigo alguna, pero no activamente porque no quiero abrir el Instagram y ver pacientes contando su d¨ªa a d¨ªa con el c¨¢ncer porque yo ya tengo el m¨ªo¡±, admite. Se queda, sin embargo, con lo positivo que aporta el relato de otros enfermos: visibilizar una realidad que ella comparte. ¡°Se muestra la realidad dura, que el c¨¢ncer de mama no es rosa, por ejemplo. Y cuando veo cuentas as¨ª, siento que no estoy sola. Es importante mostrar el lado humano, que no somos solo un n¨²mero¡±, defiende. Pero asume tambi¨¦n que esta exposici¨®n tiene sus riesgos, como perder el control de esa cuenta o verte obligado a contar lo que no quieres contar por la presi¨®n externa: ¡°Esto no es Netflix, cada semana un episodio. Esa persona tiene que poder decidir lo que explica, cu¨¢ndo lo explica y si deja de hacerlo¡±.

Hace tiempo que se alza la voz sobre el c¨¢ncer. Personas an¨®nimas o famosos. Desde Roc¨ªo Jurado en una multitudinaria rueda de prensa en 2004 donde anunci¨® que sufr¨ªa un tumor de p¨¢ncreas, hasta el cantante Pau Don¨¦s, que siempre habl¨® sin tapujos e incluso concedi¨® una ¨²ltima entrevista al periodista Jordi ?vole poco antes de fallecer en 2020. Tambi¨¦n el anuncio de Angelina Jolie de que se hab¨ªa sometido a una doble mastectom¨ªa como medida preventiva por su alto riesgo de c¨¢ncer ayud¨® ¡°a hacer visible una realidad que existe¡±, apunta Sonia Pernas, onc¨®loga del Instituto Catal¨¢n de Oncolog¨ªa (ICO). Con el auge de las redes sociales, ese altavoz ha evolucionado y pacientes an¨®nimos, como Huelva, Siverio o el joven Charlie, un tiktoker alicantino fallecido el verano pasado tambi¨¦n por un sarcoma de Ewing, han tomado la palabra para contar, no solo el diagn¨®stico, sino tambi¨¦n su vida con la enfermedad.

Desmitificar el c¨¢ncer

Los expertos consultados celebran el impacto positivo de contar el c¨¢ncer en redes y visibilizar la enfermedad. Puede servir, dice Pernas, para ¡°desmitificar¡± la dolencia: ¡°Dar visibilidad a todo esto est¨¢ bien y a otros pacientes puede servirles para desmitificarlo al ver el d¨ªa a d¨ªa. Pero hay que tener claro que la experiencia de cada persona es diferente. Cada paciente es un mundo. Hay muchos tipos de tumor y cada persona responde de forma diferente¡±, advierte.

Paco Gil, jefe de Psicooncolog¨ªa del ICO, asegura que el uso de las redes sociales es ¡°un recurso que la gente agradece¡±: ¡°Lo importante de la red social es la actitud con la que afrontan la enfermedad. La gente se siente validada. Pero es importante que haya veracidad, que tampoco se genere una falsa ilusi¨®n¡±. No hay dos enfermos iguales y su forma de afrontar la enfermedad es diversa, insisten los expertos: a unos les puede ir bien contarlo al mundo y a otros, lo contrario.

No hay una ¨²nica forma de vivir con el c¨¢ncer y ninguna est¨¢ mal o es incorrecta, advierte Tania Estap¨¦, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Psicooncolog¨ªa: ¡°El que lo hace, se desahoga, siente compa?¨ªa, lo necesita para externalizarlo. Pero, ?ojo!, el que m¨¢s se expone no tiene por qu¨¦ ser el que mejor lo est¨¦ afrontando o el que est¨¦ m¨¢s adaptado psicol¨®gicamente a la enfermedad. A veces, la gente que se expone mucho lo hace como una forma de calmar su ansiedad¡±.

La ¡°trampa¡± del positivismo

En una de sus ¨²ltimas publicaciones en Instagram, desde el hospital, Hilda Siverio simula cantar una canci¨®n con su hija bajo un texto que reza: ¡°Seguimos con la ilusi¨®n de luchar con alegr¨ªa¡±. El sentimiento de lucha y la positividad, se?alan los expertos, ¡°puede ser bueno¡± para muchos pacientes, pero Estap¨¦ alerta, por otra parte, de ¡°la trampa del pensamiento positivo¡± y la frustraci¨®n de los espectadores enfermos que no logren la actitud del paciente que relata su vida en redes: ¡°Pueden sentir que si no sonr¨ªes, no lo haces bien. Que si no soy positivo, lo hago mal. Pero es l¨®gico en este proceso pasarlo mal. Hay que recordar que, en redes, t¨² ves lo que la otra persona quiere que veas. Una de mis tareas es explicar que no pasa nada por estar triste o enfadado con la vida¡±, remacha la psicoonc¨®loga.

Los expertos se?alan que en el c¨¢ncer ¡°hay un componente sociol¨®gico que va con los tiempos¡± y las redes, apunta Estap¨¦, ¡°est¨¢n implicadas en el d¨ªa a d¨ªa¡±. Sobre todos, en los m¨¢s j¨®venes, como Elena. Pero recuerdan que hay que dejar espacio a cada paciente para que lleve la enfermedad como quiera: ¡°Parece que es obligatorio explicarlo, que si no lo cuentas, no lo asumes. Pero cada uno tiene que hacer lo que le siente bien¡±, ejemplifica Estap¨¦. Cervell¨®, por ejemplo, admite que tard¨® un a?o en hacer p¨²blica su enfermedad: ¡°No va conmigo generar contenido. El tiempo que tengo es muy limitado y prefiero dedicar mis esfuerzos a otras cosas. Ver que otros lo llevan con m¨¢s fuerza o resiliencia no significa que t¨² lo lleves mal. Para m¨ª, por ejemplo, el c¨¢ncer no tiene nada positivo y no me ha ense?ado nada¡±.

Otra cuesti¨®n sensible, seg¨²n las voces consultadas, es el impacto que deja en los seguidores la muerte de un paciente. ¡°En el grupo de mujeres en el que yo participo, estas noticias nos llegan a todas y las compartimos y las comentamos. Impactan negativamente a nivel personal y del grupo de pacientes. Depende mucho de c¨®mo gestiones la vida, la enfermedad y la muerte¡±, avanza Cervell¨®.

Estap¨¦ admite que, tras el fallecimiento de alg¨²n enfermo que relataba su vida en redes, se ve ¡°una cascada de pacientes deprimidos o asustados¡± y saber del deceso de alg¨²n famoso, agrega, es ¡°un desencadenante de miedo a la reca¨ªda¡±. Con la muerte de Pau Don¨¦s, la psicoonc¨®loga recuerda el sentir de algunos de sus pacientes, ¡°de resignaci¨®n, esa sensaci¨®n de que hagas lo que hagas las cosas no van a ir bien¡±. Gil conviene que, a su juicio, la muerte de alguien conocido no implica un impacto psicol¨®gico permanente, pero s¨ª desata un episodio de ¡°emocionalidad¡± y algunos pacientes, por ejemplo, lloran en consulta y significan sus emociones.

Amenazas y bulos

Sonia Pernas aboga, en cualquier caso, por ¡°la responsabilidad¡± a la hora de compartir contenido sobre el c¨¢ncer en las redes sociales. Responsabilidad con la informaci¨®n que se difunde y la exposici¨®n que se hace de uno mismo. ¡°Aconsejar¨ªa, si se hace, que est¨¢ bien, tener el apoyo del onc¨®logo que te trata para tener conciencia del impacto negativo y positivo que puede tener¡±. La facultativa recuerda que toda informaci¨®n que se difunda debe ser veraz y avalada cient¨ªficamente. ¡°Los pacientes est¨¢n m¨¢s informados y empoderados, pero cuidado con d¨®nde sacan la informaci¨®n para no crear falsas expectativas ni decir cosas que no son ciertas¡±.

Los bulos en salud siguen pululando en las redes y la poblaci¨®n afectada por un tumor son personas vulnerables. Cervell¨® insiste en la ¡°importancia de difundir informaci¨®n con responsabilidad¡±. ¡°Somos muchos los que estamos mirando, la situaci¨®n es muy dram¨¢tica y te agarras a un clavo ardiendo. Es brutal la facilidad con la que la gente te recomienda cosas sin aval cient¨ªfico¡±, lamenta.

No te curas por ser positivo ni buena persona, desmonta Estap¨¦: ¡°Hay una influencia nociva. Los pacientes llegan y te dicen: ¡®Es que me han dicho que si no soy positivo, no me voy a curar¡¯. Pero no hay evidencia de eso. Es verdad que personas con ligera tendencia depresiva, se suelen cuidar menos, se dejan ir y siguen menos las visitas de control, pero es una asociaci¨®n muy ligera¡±, matiza. Y pone otro ejemplo: ¡°Yo me acuerdo mucho del caso de Roc¨ªo Jurado, de los mensajes en televisi¨®n que dec¨ªan que, como era fuerte, buena y valiente, se curar¨ªa. Pero hay que tener cuidado con estas palabras porque en el c¨¢ncer siempre hay una parte de azar: hay gente fuerte, buena y valiente que no se cura¡±.

Como sucedi¨® en el caso de Hilda, el otro gran riesgo de la exposici¨®n en redes es el acoso que pueden sufrir los pacientes. O sus familias. En su caso, la hija de Siverio denunciaba ¡°amenazas¡±, ¡°faltas de respeto¡± y exigencias de seguidores que le reclamaban conocer el estado de salud de su madre. En su momento, cuando se plante¨® el uso que iba a hacer de su enfermedad en las redes, Cervell¨® ya sopes¨® estos riesgos: ¡°Y me pregunt¨¦: ?De qu¨¦ te va a servir? ?Te va a compensar todo esto? El riesgo es que t¨² no tengas el control y que te acaben obligando a hacer o contar algo que no quieres. Yo no tengo necesidad de exponer mi d¨ªa a d¨ªa y generar contenido¡±.

Puedes seguir a EL PA?S Salud y Bienestar en Facebook, Twitter e Instagram.