En las trincheras contra el c¨¢ncer infantil: ¡°No solo enferma el paciente, sino toda la familia¡±

La quimioterapia ha dejado a Pau un poco ¡°grogui¡±. Hace un rato que el preparado oncol¨®gico se escurre por el gotero hasta la v¨ªa enganchada en su vena y le ha entrado sue?o. Escoltado por sus padres, el ni?o, de 10 a?os, cabecea cada tanto sobre una camilla del hospital de d¨ªa del Sant Joan de D¨¦u Pediatric Cancer Center de Barcelona. Apenas se espabila cuando llega su doctora, Cristina Rivera, para ver c¨®mo se encuentra. ¡°?Cu¨¢ndo tengo que volver?¡±, le interroga sin rodeos. Desde que en marzo le diagnosticaron una leucemia linfobl¨¢stica, arrastra un tedioso periplo de ingresos, idas y venidas al hospital. Y eso cansa. Mucho. Est¨¢n, ¨¦l y los suyos, en una especie de ¡°burbuja del tiempo¡±, describe la familia. ¡°Con el diagn¨®stico, se te viene abajo el mundo. Nos quedamos atrapados en el tiempo¡±, arguye el padre, Ferran.

Pau Carb¨® ha tenido la dicha, o desdicha seg¨²n se mire, de estrenar las instalaciones del Sant Joan de D¨¦u Pediatric Cancer Center, el primer centro monogr¨¢fico en Espa?a dedicado a la oncolog¨ªa pedi¨¢trica. A tiro de piedra del hospital infantil del mismo nombre, y separados por una pasarela que cruza la calle que divide los municipios de Esplugues de Llobregat y Barcelona, se levanta desde el pasado junio una de las grandes trincheras contra el c¨¢ncer infantil: cinco plantas de medicina personalizada, hospitalizaci¨®n e investigaci¨®n para combatir un grupo de enfermedades poco frecuentes y no prevenibles. La inauguraci¨®n del centro le pill¨® a Pau en medio del tratamiento y le toc¨® estrenar alguna camilla. ¡°Cuando ingresas es todo un poco m¨¢s rollo, pero me gusta este hospital de d¨ªa. Van viniendo voluntarios y te traen juegos, aunque mucho no hago porque acabo grogui y cansado¡±, admite el peque?o con una serenidad apabullante. Por m¨¢s c¨®modo y amable que sea, un hospital siempre es un hospital.

A la entrada del centro, un ni?o corretea detr¨¢s de la ardilla animada que se cuela entre las pantallas de un bosque virtual. En la sala de espera de consultas, hay mesas de colores con juegos y folios para pintar. ¡°Todo el centro ha sido una cocreaci¨®n con las familias y los pacientes, que nos pidieron que todo estuviera ambientado en la naturaleza¡±, explica Cristina Adroher, jefa de Operaciones del Sant Joan de D¨¦u. Hasta las propias consultas, de hecho, son diferentes, m¨¢s cercanas: en lugar de una mesa en medio, como barrera entre el m¨¦dico y el paciente, todos los muebles est¨¢n esquinados y, al lado del escritorio, hay un sof¨¢ para las familias. ¡°Y son multidisciplinares: es el paciente el que se queda en la consulta y son los distintos profesionales los que se mueven y van entrando para las visitas que tenga agendadas¡±, agrega Adroher.

Por los pasillos, las paredes preguntan a los ni?os: ¡°?C¨®mo te sientes?¡±. Con piezas movedizas, ellos mismos pueden construir sus emoticonos de respuesta.

El c¨¢ncer infantil es un disparo a la l¨ªnea de flotaci¨®n de una familia. Raro, impredecible, inevitable. ¡°No enferma solo el paciente, sino toda la familia. Es un gran impacto emocional¡±, asume Andr¨¦s Morales, director asistencial del centro monogr¨¢fico. En Espa?a, hay 1.200 casos cada a?o por debajo de 14 a?os; y otros 300 entre los 14 y los 18, calcula el especialista. ¡°Es una enfermedad diferente a la del adulto. Es un c¨¢ncer del desarrollo, que ocurre entre los cero y los 20 a?os, no hay screening, no sabemos evitarlo y la incidencia es bastante estable, por lo que creemos que el entorno no tiene mucho que ver. En los adultos, los tumores son carcinomas del envejecimiento y los h¨¢bitos de vida influyen¡±, apunta el onc¨®logo.

La mayor¨ªa de los ni?os con c¨¢ncer en Espa?a se curan. Pero el peaje que pagan es caro, admite Morales: ¡°El factor pron¨®stico m¨¢s importante es el c¨®digo postal: en nuestro contexto, en ocho de cada 10 pacientes podemos erradicar la enfermedad; en pa¨ªses de bajos recursos es al rev¨¦s, solo se erradican dos de cada 10. Pero tambi¨¦n tenemos un porcentaje significativo en el que generamos secuelas: dos de cada tres van a tener alguna secuela [neurocognitiva, de conducta, hormonal, motora...] y uno de cada tres va a necesitar tratamiento m¨¦dico y su vida se puede acortar¡±.

El Sant Joan de D¨¦u ya era uno de los hospitales espa?oles que m¨¢s ni?os oncol¨®gicos atend¨ªa ¡ªunos 285 al a?o, entre nuevos casos y reca¨ªdas (el 35% vienen de fuera de Espa?a)¡ª, pero con el nuevo centro monogr¨¢fico, la capacidad asistencial se ampl¨ªa un 30%, hasta los 400 nuevos pacientes al a?o. ¡°Tenemos la capacidad de dar un enfoque multidisciplinar para que las familias se lleven un plan global, no fragmentado. No podemos evitar que un paciente desarrolle c¨¢ncer, pero s¨ª podemos cambiar la experiencia alrededor¡±, defiende Morales.

Una ¡°burbuja de tiempo¡±

En esa ¡°burbuja de tiempo¡± que se convierte el diagn¨®stico y el tratamiento, el hospital es su casa. Para el paciente y sus familias. En las plantas de ingreso hay zonas de juegos para los ni?os, sof¨¢s, neveras, caf¨¦ y duchas para los padres, voluntarios que entretienen las horas de vac¨ªo y payasos que apagan los silencios con sonoras carcajadas.

¡°Te sientes hundido y te cuesta asimilarlo. Parece que el mundo se ha acabado¡±, admite Angulo, padre de Pau. La primera pregunta que les hizo su hijo fue si se iba a morir: ¡°Decidimos no mentirle. Le dijimos que est¨¢bamos en el mejor sitio para que le curasen¡±, a?ade la madre, Alba. Su pron¨®stico, apuntan los padres, es favorable, pero el tratamiento dura dos a?os.

En el c¨¢ncer infantil, los profesionales se vuelcan con el ni?o, pero tambi¨¦n con sus familias, explica Marta P¨¦rez, psicoonc¨®loga del centro: ¡°Es un impacto muy fuerte en toda la familia y hacemos contenci¨®n de esta situaci¨®n y una valoraci¨®n de los factores de riesgo de toda la familia, de c¨®mo se van a adaptar al proceso. Los ni?os tienen m¨¢s capacidad de centrarse en el aqu¨ª y el ahora y lo que les reconforta es tener a sus pap¨¢s al lado; a los adolescentes les impacta psicol¨®gicamente m¨¢s la prospecci¨®n que ellos tienen de s¨ª mismos y les angustian los efectos secundarios¡±. Los padres son clave, pero es importante, para unos y otros, ¡°tener confianza, ventilar emociones y solucionar sus dudas¡±. Coincide Rosa Carmona, coordinadora de enfermer¨ªa del Hospital de D¨ªa: ¡°Seg¨²n la etapa en la que est¨¢ el paciente, es m¨¢s complicado entrarle. Es un proceso muy largo y pasan por muchos estados emocionales¡±. El inicio de la enfermedad y las reca¨ªdas son los momentos m¨¢s complejos, sobre todo en los adolescentes.

Roza el mediod¨ªa y Luis Escuder, de dos a?os y medio, tiene la ma?ana animada. Desde su cama, frente a un escritorio plagado de juguetes y mu?ecos, trastea con dos payasas que han ido a visitarlo. Se r¨ªe sin parar y contagia una leve sonrisa a sus padres, Ana Espada y ?lvaro Escuder, que franquean la cama sin quitarle el ojo de encima. Llevan un mes ingresados para tratar un neuroblastoma que le han diagnosticado al peque?o. ¡°El d¨ªa a d¨ªa se hace llevadero, sobre todo, si lo ves a ¨¦l mejor. Ellos est¨¢n superentretenidos¡±, cuenta Espada.

Entre atenciones m¨¦dicas y visitas de entretenimiento, van pasando las horas grises. Un d¨ªa m¨¢s. Y otro. Y otro. En la habitaci¨®n contigua a la de Luis, Isolda Creixell, que hace pocos d¨ªas que se ha operado de un tumor en el hueso, hace rehabilitaci¨®n con su fisioterapeuta, N¨²ria Padr¨®s. En la sala de juegos, enganchado al gotero que administra la medicaci¨®n, Mart¨ªn Sendra, de siete a?os, echa una partida al futbol¨ªn con una voluntaria del centro. Afuera, en Barcelona, llueve.

Retrasados en investigaci¨®n

A ojos de los investigadores, los tumores infantiles son distintos, entre ellos y con respecto a los de adultos. Y aunque la mayor¨ªa se curan, los profesionales siguen buscando c¨®mo ganar terreno al c¨¢ncer del desarrollo. En la ¨²ltima planta del centro est¨¢n a punto de aterrizar los laboratorios de investigaci¨®n oncol¨®gica traslacional del Sant Joan de D¨¦u. La migraci¨®n, desde el hospital principal, est¨¢ casi lista, apunta Morales. ¡°Es muy importante que los pacientes y las familias entiendan que sabemos qu¨¦ hay que hacer y qu¨¦ pasos hay que dar¡±.

En adultos se ha mejorado much¨ªsimo el pron¨®stico de muchos tumores gracias, entre otras cosas, a la medicina personalizada de precisi¨®n, como la inmunoterapia u otros tratamientos dirigidos. Pero Morales admite que en tumores pedi¨¢tricos, la cosa va m¨¢s lenta: ¡°Estamos retrasados en comparaci¨®n con la investigaci¨®n en adultos porque somos menos grupos investigando sobre el c¨¢ncer del desarrollo y porque los recursos destinados no tienen nada que ver¡±. Un estudio publicado en 2020 calculaba que, si bien la producci¨®n cient¨ªfica en este campo aument¨® alrededor de un 53% en una d¨¦cada (entre 2007 y 2016), el ritmo de crecimiento ¡°es m¨¢s lento que el de la investigaci¨®n del c¨¢ncer en general y la investigaci¨®n pedi¨¢trica general¡±.

La terapia CAR-T , que consiste en extraer sangre de los enfermos, modificar unos gl¨®bulos blancos con ingenier¨ªa gen¨¦tica y volverlos a infundir, ha sido una gran revoluci¨®n para algunos tipos de leucemia con mal pron¨®stico y el Sant Joan de D¨¦u ha estado, junto al Hospital Cl¨ªnic, en la avanzadilla de estas investigaciones con un CAR-T acad¨¦mico, m¨¢s barato y accesible que los comercializados. El centro tambi¨¦n tiene un ensayo en fase I para probar un virus oncol¨ªtico contra el retinoblastoma, un tumor dentro del ojo.

Pero queda mucho por hacer. Y por saber. ¡°El c¨¢ncer de adultos est¨¢ ahora donde est¨¢ porque en los ¨²ltimos 30 a?os se ha investigado mucho y se ha conocido muy bien las enfermedades. Nosotros todav¨ªa estamos lejos de conocer cu¨¢l es la c¨¦lula de origen de ciertos c¨¢nceres pedi¨¢tricos¡±, admite Morales.

Desde las plantas de hospitalizaci¨®n del Sant Joan de D¨¦u Pediatric Cancer Center, lo que piden los pacientes y las familias es m¨¢s investigaci¨®n para salir de all¨ª pronto. ¡°Que se investigue m¨¢s, que es lo que nos queda¡±, resuelve Mar¨ªa ?ngeles del Prado, abuela de Mart¨ªn, de vuelta a la habitaci¨®n. Abajo, en el hospital de d¨ªa, Pau tiene ya una lista de cosas preparadas para hacer cuando se ponga bueno: viajar, caminar, hacer excursiones, celebrar su cumplea?os ¡ªel diagn¨®stico le oblig¨® a ingresar pocos d¨ªas antes de su cumplea?os¡ª y, por supuesto, ¡°comer huevos fritos¡±, que hace tiempo que no le dejan. Eso es lo importante.

Puedes seguir a EL PA?S Salud y Bienestar en Facebook, Twitter e Instagram.