La valent¨ªa de ense?ar en redes sociales el d¨ªa a d¨ªa con c¨¢ncer: ¡°Mis ganas ganan¡±

Tener una vida normal y hacer que parezca maravillosa en redes sociales es relativamente sencillo. Hacer lo contrario, abrirse en canal y exponer experiencias dolorosas, requiere m¨¢s valent¨ªa. Especialmente si el objetivo es concienciar e informar sobre una enfermedad como el c¨¢ncer, sobre su tratamiento y sobre las ganas de curarse. Eso hac¨ªa Elena Huelva, d¨ªa tras d¨ªa. A la joven sevillana de 20 a?os, cuyo fallecimiento se ha conocido la tarde de este martes, la han acompa?ado cientos de miles de personas que pronunciaban con ella su lema: ¡°Mis ganas ganan¡±.

A los 16 a?os le diagnosticaron un sarcoma de Ewing, un tipo de tumor maligno que se desarrolla sobre todo en los huesos y en los tejidos blandos que los rodean. La joven comunicaba el 4 de diciembre a sus miles de seguidores ¡ª800.000 en Instagram y otros tantos en TikTok¡ª que el c¨¢ncer se hab¨ªa extendido. ¡°Es muy peligroso, como sab¨¦is. No hace falta que diga mucho m¨¢s¡±, explicaba en un v¨ªdeo que tard¨® solo unos minutos en hacerse viral. Este lunes lanzaba un escueto mensaje que preocup¨® a todos sus seguidores: ¡°Os quiero¡±.

Elena bailaba a veces la canci¨®n viral del momento mientras le transfunden plaquetas o sangre, y ense?aba c¨®mo es un d¨ªa habitual de anal¨ªticas. C¨®mo le pinchaban cerca de la clav¨ªcula para acceder al reservorio, un dispositivo mediante el que se administran medicamentos o el tratamiento de quimioterapia a la vena cava. ¡°Quiero dejar claro que yo ya he ganado por todo el amor y las personas que tengo a mi lado. Pase lo que pase, s¨¦ que mi vida no ha sido en vano, porque he luchado y he conseguido lo que quiero: visibilizar¡±, expresaba en el v¨ªdeo viral. En la mente de sus seguidores han empezado a existir palabras como Port-a-cath (un dispositivo que proporciona un acceso venoso permanente), la anticoagulante heparina o el filgrastim, un medicamento que ayuda a la producci¨®n de defensas.

Tambi¨¦n hablaba sobre la transformaci¨®n de su aspecto f¨ªsico. La imagen corporal es una preocupaci¨®n constante para muchas j¨®venes y adolescentes. Elena explicaba que su cuerpo hab¨ªa cambiado ¡°de forma bestial¡± debido al tratamiento, y que no siempre se ve¨ªa bien. Pero siempre anim¨® a las dem¨¢s: ¡°Sigo pensando que no es mi mejor foto, ni donde mejor salgo, ni como mejor estoy con mi cuerpo. Pero soy yo, era yo en ese momento. Y siempre tenemos que querernos tal y como somos, es nuestro cuerpo, lo que nos va a acompa?ar toda nuestra vida, nuestro viaje. Lo podr¨¢s cambiar, modificar un poco, pero siempre ser¨¢ el tuyo¡±.

Quienes han seguido su historia en Instagram le enviaban mensajes record¨¢ndole lo valiente que ha sido. Le han dicho lo guapa que estaba. Una mujer le contaba que un ser querido est¨¢ pasando por lo mismo y que su ejemplo les ayuda a continuar. Varios j¨®venes dejaban comentarios parecidos. ¡°Nos das a los cient¨ªficos la energ¨ªa que necesitamos para continuar investigando¡±, dec¨ªa uno. A otros pacientes de c¨¢ncer, la constancia de Elena les animaba a tomarse las cosas igual que ella: con resiliencia. ¡°Aunque mi tratamiento de quimioterapia no est¨¢ yendo tan bien como esper¨¢bamos, tu ejemplo me da fuerzas para aguantar¡±, dec¨ªa otro comentario en uno de sus ¨²ltimos posts de Instagram. ¡°Visibilizar es algo positivo porque educa al entorno sobre la enfermedad. As¨ª se encuentra a otras personas que tienen algo parecido, se remueven conciencias y se genera una sensibilizaci¨®n que mueve a las personas a hacer algo al respecto¡±, explica Carmen Y¨¦lamos, responsable de psicooncolog¨ªa de la Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer (AECC).

Hace cuatro a?os que a Elena le diagnosticaron el sarcoma de Ewing, tumor que afecta especialmente a ni?os y adolescentes. Y¨¦lamos explica que la adolescencia es precisamente el periodo m¨¢s complicado para recibir un diagn¨®stico de c¨¢ncer, y que compartir su experiencia en las redes sociales tambi¨¦n es beneficioso para ellos a nivel individual: ¡°Es una herramienta terap¨¦utica. Les permite tener un consuelo inmediato, recibir apoyo visual y social, ser visible, estar ah¨ª y dejar un legado¡±. Y para quien no padece un c¨¢ncer ni problemas de salud, tambi¨¦n es importante. ¡°Las redes sociales pueden ser algo muy fr¨ªvolo, y Elena, con su naturalidad, sinceridad y dulzura, genera el sentimiento contrario. Genera mucha empat¨ªa y transmite un mensaje positivo, a la vez que hace una labor de psicoeducaci¨®n en c¨¢ncer¡±.

La psic¨®loga incide en que el trabajo que hacen j¨®venes como Elena es crucial para la prevenci¨®n, porque ¡°nos hace sentir a todos m¨¢s vulnerables y saber que la enfermedad existe¡±, aunque advierte de que es vital ¡°desmitificar el c¨¢ncer como sin¨®nimo de muerte¡°. Y tambi¨¦n desasociarlo del lenguaje b¨¦lico. T¨¦rminos como vencer, rendirse, guerrero, lucha o ganador pueden hacer sentir culpabilidad y frustraci¨®n a algunos pacientes. ¡°Estos mensajes no ayudan al afrontamiento del c¨¢ncer ni al bienestar emocional de las personas, porque son palabras con una carga violenta que no van de la mano con el cuidado de la salud. Deterioran el concepto de la enfermedad asoci¨¢ndolo al dolor y al sufrimiento, y pueden transmitir el mensaje subliminal de que la convalecencia o la muerte son formas de perder¡±, explica Y¨¦lamos.

El sarcoma de Ewing se considera un tumor raro. En Espa?a hay aproximadamente 10 casos por cada mill¨®n de habitantes, lo que supone unos 500 casos al a?o, seg¨²n explica Enrique de ?lava, jefe de servicio de anatom¨ªa patol¨®gica en el Hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla. El diagn¨®stico y tratamiento de estos tumores es multidisciplinar y se desarrolla en centros de referencia. Los pacientes reciben quimioterapia, radioterapia y cirug¨ªa. El pron¨®stico de la mayor¨ªa de ellos ha mejorado enormemente, y son muchos los que superan la enfermedad, pero los m¨¦dicos denuncian que todav¨ªa hace falta mucha investigaci¨®n. ¡°Algunos llegan ya con met¨¢stasis al diagn¨®stico o no responden a una ¨²nica l¨ªnea de quimioterapia, por lo que hay que ensayar otras¡±, explica el pat¨®logo, que lleva investigando el sarcoma 30 a?os. ¡°En Espa?a faltan recursos. Al c¨¢ncer solo se le vence investigando, y Elena es una motivadora fant¨¢stica¡±, asegura De ?lava.

Otros j¨®venes tambi¨¦n han usado las redes sociales para difundir su mensaje. Girasoles para Izarbe fue el proyecto que inici¨® la propia Izarbe durante su tratamiento, y que surgi¨® de su necesidad de dar a conocer el sarcoma de Ewing. ¡°Ve¨ªa que los tratamientos se estaban acabando, y pens¨® que ten¨ªa que hacer algo, que no se pod¨ªa quedar de brazos cruzados¡±, explica la madre de la joven zaragozana, Susana M¨¢rquez. Para recaudar dinero, ella y su familia decidieron vender pulseras y difundieron la iniciativa por redes sociales. ¡°Pensamos que ser¨ªa algo local, pero fue un boom tremendo, incluso a nivel internacional¡±, cuenta la madre. La joven falleci¨® en mayo de 2021, tambi¨¦n con 20 a?os. Consigui¨® recaudar 25.000 euros con los que la familia ha creado una beca de investigaci¨®n para el sarcoma. ¡°Lo m¨¢s importante es la visibilizaci¨®n, que la gente vea que el c¨¢ncer juvenil existe y que te puede tocar. Que la investigaci¨®n es primordial, porque sin ella no se consigue nada. Y ponerle cara es la mejor manera de hacerlo¡±, asegura M¨¢rquez.

El pasado agosto fallec¨ªa a los 20 a?os Carlos Sarri¨¢, conocido por el pseud¨®nimo de Charlie. El influencer alicantino, que tambi¨¦n sufr¨ªa un sarcoma de Ewing, se abri¨® una cuenta en TikTok para contar su d¨ªa a d¨ªa y normalizar la enfermedad. Despu¨¦s de eso, se convirti¨® en referente para muchos. El humor del ¡°chaval normal con c¨¢ncer¡±, como ¨¦l se defin¨ªa, acerc¨® el sarcoma a miles de j¨®venes. Pablo R¨¢ez fue otro ejemplo. El bloguero malague?o padec¨ªa leucemia, y a trav¨¦s de las redes sociales movi¨® el #retounmill¨®n, mediante el que animaba a hacerse donante de m¨¦dula ¨®sea. Su labor provoc¨® un formidable aumento de las donaciones: el n¨²mero de donantes de m¨¦dula durante 2016 creci¨® en un 36% en todo el pa¨ªs, un 80% en su comunidad, Andaluc¨ªa. El joven falleci¨® a principios del a?o siguiente.

El estudio que dirige De ?lava en el hospital Virgen del Roc¨ªo, en el que Elena recibe tratamiento, persigue un objetivo: encontrar una quimioterapia que ataque ¨²nicamente a las c¨¦lulas malignas. Ahora, la quimioterapia ataca indistintamente a c¨¦lulas malas y tejidos normales, principalmente a los que se dividen r¨¢pidamente: a la m¨¦dula ¨®sea, por lo que se sufre anemia; a la piel, por lo que cae el pelo; y al est¨®mago y el intestino, lo que provoca v¨®mitos y peor digesti¨®n. ¡°No queremos ¨²nicamente encontrar una curaci¨®n, sino reducir los efectos secundarios del tratamiento y de las secuelas, que son muchas¡±, aclara el pat¨®logo. Adem¨¢s de aportar recursos econ¨®micos al estudio, financiado por la Fundaci¨®n CRIS Contra el C¨¢ncer, el trabajo de Elena consigue poner cara a la enfermedad y animar a los cient¨ªficos a seguir investigando, y que muchas personas contribuyan tambi¨¦n de manera individual. ¡°La cura la haremos entre todos o no la haremos, y la visibilizaci¨®n es un chute muy fuerte de energ¨ªa. Hay que conocer para poder curar¡±, concluye el investigador.