El Paciente de Londres: ¡°Gan¨¦ la loter¨ªa: me he curado de dos enfermedades incurables¡±

Adam Castillejo (Caracas, 43 a?os) es ya historia de la medicina. Una an¨¦cdota en la ciencia, por ahora, pero que ha abierto las puertas ¡ªy la esperanza¡ª a una cura contra el VIH. Detr¨¢s de este chef brit¨¢nico con ascendencia hispano-holandesa, se esconde el llamado Paciente de Londres, la segunda persona en el mundo que ha logrado librarse de la infecci¨®n por VIH tras un trasplante de c¨¦lulas madre. Este lunes se ha publicado el tercer caso, ...

Adam Castillejo (Caracas, 43 a?os) es ya historia de la medicina. Una an¨¦cdota en la ciencia, por ahora, pero que ha abierto las puertas ¡ªy la esperanza¡ª a una cura contra el VIH. Detr¨¢s de este chef brit¨¢nico con ascendencia hispano-holandesa, se esconde el llamado Paciente de Londres, la segunda persona en el mundo que ha logrado librarse de la infecci¨®n por VIH tras un trasplante de c¨¦lulas madre. Este lunes se ha publicado el tercer caso, el Paciente de D¨¹sseldorf.

Castillejo es, ante todo, ¡°un superviviente¡±, dice. Del VIH y del c¨¢ncer. Fue diagnosticado de infecci¨®n por el virus del sida a principios de los 2000, cuando esta dolencia a¨²n era ¡°una sentencia de muerte¡± para quien la sufr¨ªa, relata; y, apenas una d¨¦cada despu¨¦s, se le sum¨® un grav¨ªsimo linfoma que lo dej¨® casi desahuciado. Pero contra todo pron¨®stico, se salv¨® y de ambas dolencias a la vez, con un complejo trasplante de m¨¦dula de un donante compatible que ten¨ªa, adem¨¢s, una alteraci¨®n gen¨¦tica que imped¨ªa al VIH penetrar en las c¨¦lulas. Este agresivo tratamiento hizo remitir el c¨¢ncer, primero, y luego el VIH.

Castillejo lleva ya cinco a?os sin tratamiento antirretroviral y el virus no aparece. Tampoco hay rastro del c¨¢ncer, aunque sigue convaleciente del trasplante y permanece apartado de los fogones. Por ahora. Su sue?o, asegura en conversaci¨®n con EL PA?S por videoconferencia desde Londres, es montar un restaurante de cocina fusi¨®n, como sus or¨ªgenes y su trayectoria vital: descendiente de espa?oles y holandeses, estudi¨® cocina francesa, pero su gran experiencia est¨¢ en la gastronom¨ªa escandinava, de donde son sus mejores amigos. ¡°Me gustar¨ªa tener una parte de, por ejemplo, Venezuela, con un toque dan¨¦s y una marca de Sud¨¢frica o Corea. Una mezcla es lo que me gusta¡±, explica Castillejo, ahora volcado en la sensibilizaci¨®n sobre el VIH y planeando tambi¨¦n crear una fundaci¨®n con su nombre cient¨ªfico: el Paciente de Londres.

Pregunta. ?C¨®mo fue su diagn¨®stico de infecci¨®n por VIH?

Respuesta. Fue en 2003 en Londres y fue una experiencia muy dura porque en ese momento fue una sentencia de muerte para m¨ª. En esa ¨¦poca, ven¨ªas de los noventa, cuando el sida era algo muy terminal, donde la gente mor¨ªa. Cuando me diagnostican, me dicen: ¡°Tienes 10 a?os para vivir y, si tienes mucha suerte, puedes vivir 20. Disfr¨²talos¡±. Fue duro, pero no dej¨¦ que el VIH determinara mi vida.

P. ?C¨®mo vivi¨® esos primeros a?os con el VIH?

R. No dej¨¦ que el virus me definiera. Yo soy Adam. Tom¨¦ una actitud positiva: vivir la vida porque no pod¨ªa dejar que la enfermedad me destruyera. Para otras personas fue dif¨ªcil [entenderlo] porque t¨² tratas de dec¨ªrselo a la gente y hay personas que nunca m¨¢s me hablaron. Te encuentras con mucha ignorancia y es importante saber cu¨¢ndo vas a decir tu diagn¨®stico. Y hay un momento en el que te preguntas: ?por qu¨¦ tengo que decirle a todo el mundo que tengo VIH? Es una evoluci¨®n: al principio sientes el rechazo de mucha gente, pero luego vas viendo el porqu¨¦ de ese rechazo (ignorancia, miedo, tab¨²¡­). Pero no dej¨¦ que ese miedo determinara mi d¨ªa a d¨ªa.

P. Y ya con el VIH, llega el c¨¢ncer. ?C¨®mo fue convivir con el virus y, de repente, otra mala noticia?

R. En el 2012, me diagnostican el linfoma, en etapa IV, muy agresivo. Fue otra sentencia de muerte, pero esta vez yo pod¨ªa hablar, pod¨ªa decirle a la gente que tengo c¨¢ncer y la gente me daba apoyo, cari?o, amor y soporte. Con el VIH no lo pod¨ªa hacer, por el estigma, el odio, y decid¨ª que era mejor no decirlo al p¨²blico en general por el miedo al rechazo. Por eso digo que cuando me dan esa otra sentencia de muerte, otra m¨¢s, fue diferente porque pod¨ªa apoyarme en la gente, aunque esta vez era m¨¢s terminal.

P. ?Cu¨¢ndo le proponen ese trasplante para curar ambas enfermedades?

R. Los doctores, primero, estaban buscando el trasplante para la cura del c¨¢ncer, porque en ese momento, en 2015, cuando me ofrecen la posibilidad de ese trasplante, yo estaba en estado terminal, me hab¨ªan dado seis meses de vida: estaba para ir a un centro de cuidados paliativos o el trasplante. Cuando me dicen que han conseguido un donante, estaba superemocionado. Pero me dicen: ¡°Tenemos otra sorpresa para ti. No solamente queremos curar el c¨¢ncer, queremos curarte tambi¨¦n el VIH¡±. Y yo: ¡°?Guuuaaau!¡±.

P. Eso no se lo esperaba¡­

R. En ese momento empieza la historia del Paciente de Londres. Ah¨ª siento la responsabilidad hacia la ciencia y hacia la humanidad porque exist¨ªa la posibilidad de curar algo que hab¨ªa sido incurable en 40 a?os. Pero fue un proceso largo y me dijeron: ¡°Vamos a intentar hacer el trasplante, pero nuestra funci¨®n es curarte el c¨¢ncer. Lo hacemos en conjunto porque la posibilidad [de curar tambi¨¦n el VIH] existe, pero la prioridad es el c¨¢ncer¡±. Es importante que la gente lo sepa porque me escriben diciendo que se quieren hacer el trasplante para curarse el VIH, pero no es para eso. El trasplante es muy duro, peligroso y arriesgado. En mi caso, cuando me lo ofrecen, ten¨ªa, como m¨¢ximo, el 20% de probabilidades de supervivencia. Ten¨ªa dos opciones: eso o ir a paliativos. Obviamente, decid¨ª morir luchando.

P. ?C¨®mo vivi¨® ese tiempo desde que le hicieron el trasplante hasta que le dijeron que estaba libre de la enfermedad?

R. Pasamos el trasplante, el c¨¢ncer ya estaba en remisi¨®n, y cuando lleg¨® la ¨¦poca de verificar el VIH pasaron 12 meses hasta que dej¨¦ el tratamiento antirretroviral. Cuando decidimos dejar las medicinas, fue una tormenta psicol¨®gica que no se la deseo a nadie: solo pensar en tener el VIH otra vez, me daban ataques de p¨¢nico y mucha ansiedad porque no quer¨ªa volver a tener la enfermedad. Decid¨ª dejar la medicaci¨®n el d¨ªa de mi cumplea?os, en septiembre de 2017: era como hacerme un regalo a m¨ª mismo.

P. ?C¨®mo le comunicaron que segu¨ªa libre del virus pese a dejar la medicaci¨®n?

R. No fue de un d¨ªa para otro. Ten¨ªa un control muy continuado y ah¨ª empezamos a ver que no hab¨ªa rastro del c¨¢ncer ni del VIH y t¨² te vas adaptando a la posibilidad de que s¨ª est¨¦s curado. Pero nuestros doctores nos dan expectativas medidas, porque exist¨ªa la posibilidad de que el virus volviese a subir. Pasaron 18 meses cuando los doctores me dicen: ¡°Pensamos que est¨¢s curado del VIH¡±.

P. ?Qu¨¦ se le pas¨® a usted por la cabeza en ese momento?

R. C¨®mo lo podemos verificar para que el mundo entero lo apruebe y acepte que estoy curado. Estuvimos un a?o entero haciendo todos los ex¨¢menes posibles para verificarlo.

P. Al final, dos sentencias de muerte y usted sigue aqu¨ª.

R. Me gan¨¦ la loter¨ªa: me he curado de dos enfermedades incurables.

Lo que m¨¢s me impact¨® es ser parte de la historia: en 100 a?os voy a estar en los libros de ciencia¡±

P. ?C¨®mo se vive libre del virus?

R. Yo sigo siendo el mismo Adam de siempre. Lo que cambia es la percepci¨®n de la gente hacia m¨ª, la gente me ve diferente porque estoy curado. Tengo la fortuna de haber estado en el lugar preciso en el tiempo correcto, pero como persona, sigo siendo el mismo. M¨¢s aventurero, quiz¨¢s, porque la vida me ha dado una segunda oportunidad.

P. ?Ya no hay ese estigma?

R. El estigma se ramific¨®. Hay gente que todav¨ªa no entiende que estoy curado y no procesa esa palabra, pero tambi¨¦n he tenido gran discriminaci¨®n, estando curado, por mi propia comunidad. Hay una secci¨®n de mi comunidad VIH que no me acepta porque estoy curado: ¡°Est¨¢s curado, ya no eres parte del grupo, vete. Ciao¡±. Ya no pertenezco a su identidad. Por eso digo a todo el mundo que sigo y seguir¨¦ siendo parte de la comunidad: soy un superviviente.

P. Usted dice que sigue siendo el mismo, pero cient¨ªficamente es casi ¨²nico. ?C¨®mo se vive esa singularidad?

R. Lo que m¨¢s me impact¨® es ser parte de la historia, de los libros. Eso me cost¨® un tiempo aceptarlo: somos 8.000 millones de personas en el mundo y yo soy la segunda persona que he logrado curarme de este virus. Es un proceso de aceptaci¨®n, pero con mucha humildad porque es un puesto muy privilegiado. Y al mismo tiempo, pienso: ¡°Adam, en 100 a?os, la gente va a estudiar los libros y t¨² vas a estar en los libros de historia, de ciencia¡±. Eso fue lo m¨¢s dif¨ªcil de aceptar para m¨ª: ser parte de la historia de la humanidad. No es tener ego de pensar que soy mejor que los dem¨¢s, porque todos somos iguales, pero saber que hiciste algo importante para la humanidad es un gran hito.

P. ?Pesa ese legado?

R. Es una chaqueta que te pones y es muy pesada, pero la llevas con mucho orgullo y dignidad porque est¨¢s haciendo algo bonito para la humanidad.

P. Su caso se public¨® en la literatura cient¨ªfica de forma an¨®nima. ?Por qu¨¦ decidi¨® revelar su identidad?

R. Por la responsabilidad de la ciencia. Yo no pod¨ªa vivir conmigo mismo d¨ªa a d¨ªa ocultando ese mensaje de esperanza que le puedo dar a la humanidad.

P. ?Qu¨¦ hace ahora?

R. Viajo por el mundo, voy a laboratorios, hablo con los cient¨ªficos, hago charlas motivadoras y estoy muy al tanto de los avances¡­ Mi futuro es hacer una fundaci¨®n, la fundaci¨®n del Paciente de Londres, dedicada a difundir mi mensaje.

P. ?Tiene miedo de que el virus vuelva o de reinfectarse?

R. Hay nueve variaciones del VIH. Todos los que estamos curados somos inmunes a ocho. Por supuesto, siempre hay ese riesgo, pero eso es algo que t¨², personalmente, debes tener en consideraci¨®n. Debes tomar tus medidas preventivas para evitar eso, porque el esfuerzo cient¨ªfico que se ha logrado conmigo no lo podemos perder.

El VIH sigue siendo un tema tab¨² para muchas personas: es una enfermedad humana, no homosexual¡±

P. Han pasado 20 a?os desde que se infect¨®. La percepci¨®n del VIH ya no es la misma en la calle, no es una sentencia de muerte. Algunos sanitarios se quejan de que ha bajado la percepci¨®n de riesgo.

R. Ya hemos llegado al punto, en el primer mundo, de que es una enfermedad cr¨®nica, pero el sida mata a m¨¢s de 700.000 personas en el planeta. La gente piensa que esto es una enfermedad en la que te tomas una pastilla y la vida sigue igual. No, es una enfermedad cr¨®nica y si te da, la posibilidad de tener un c¨¢ncer es tres veces m¨¢s alta. Espero que no tengas que tomar la pastilla, porque la prevenci¨®n es la mejor cura. Hoy en d¨ªa, el VIH sigue siendo un tema tab¨² para muchas personas. Es una enfermedad humana, no homosexual. Hay que educar. Mi deseo es que podamos hablar de VIH como del c¨¢ncer, con naturalidad y sin temor, sin miedo.

P. A prop¨®sito de la investigaci¨®n, este lunes se ha publicado el tercer paciente curado. ?C¨®mo lo ha vivido usted?

R. Yo lo conozco personalmente desde hace a?os y fue una conexi¨®n inmediata, somos hermanos. Siempre me ha apoyado y yo a ¨¦l. ?l est¨¢ muy contento. Le deseo lo mejor. Somos cinco pacientes: el de Berl¨ªn, yo, el de D¨¹sseldorf y otros dos, la Paciente de Nueva York y la Paciente de City of Hope (California) [estos dos ¨²ltimos a¨²n no se han publicado en revistas cient¨ªficas]. La Paciente de California, el de D¨¹sseldorf y yo somos los tres mosqueteros, tenemos un grupo de WhatsApp con ese nombre.

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