Cuando el mundo se apaga: el d¨ªa a d¨ªa de los pacientes con discapacidad visual

Cuando la vista falla, toca aprender nuevas habilidades o cambiar de h¨¢bitos para seguir con el d¨ªa a d¨ªa. Poner pegatinas con dibujos en relieve para reconocer los botones de los electrodom¨¦sticos, utilizar aplicaciones que lean en alto los mensajes del m¨®vil, cambiar los libros por los audiolibros o la tele por los podcasts¡­ ¡°Se trata de ser aut¨®nomos, de hacer vida normal dentro de las limitaciones. No puedo distinguir los rasgos de la gente, pero tengo muy buen o¨ªdo; no puedo hacer acuarelas, pero pinto seda en bastidores grandes¡±, explica Luz Galv¨¢n, de 75 a?os, afectada de degeneraci¨®n macular asociada a la edad (DMAE).

Galv¨¢n forma parte del mill¨®n de espa?oles que sufren discapacidad visual. Las causas son dispares, pero hay dos con un peso espec¨ªfico: la edad y la diabetes. La primera puede conducir a la DMAE; la segunda, al edema macular diab¨¦tico (EMD). Estas dos patolog¨ªas son las principales causas de ceguera en Espa?a y, aunque hay terapias que en muchos casos pueden frenar su evoluci¨®n, todo pasa por una detecci¨®n temprana y por iniciar el tratamiento lo antes posible.

Acci¨®n Visi¨®n Espa?a naci¨® ante la necesidad de aunar los esfuerzos de colectivos y asociaciones dedicadas a la atenci¨®n de personas con patolog¨ªas visuales. Su trabajo no solo se centra en las personas afectadas, sino que se extiende tambi¨¦n a las familias, profesionales de la salud y a cualquier otra persona que necesite apoyo e informaci¨®n. ¡°Nuestra finalidad es hacer un frente com¨²n para dar visibilidad de las necesidades que este colectivo demanda y que est¨¢n sin cubrir¡±.

¡°Cuanto antes tengamos el diagn¨®stico, cuanto antes empecemos a tratarnos, mejor vamos a responder a los tratamientos¡±, explica Andr¨¦s Mayor, presidente de Acci¨®n Visi¨®n Espa?a, una entidad fundada en 2012 que agrupa a diversas asociaciones dedicadas a la atenci¨®n de personas con patolog¨ªas visuales. ¡°Si nada m¨¢s detectar la enfermedad comenzamos el tratamiento, conseguiremos mantener durante mucho m¨¢s tiempo la calidad de vida y la visi¨®n. Es lo que queremos: mantener la mayor visi¨®n durante el mayor tiempo posible¡±.

Desde la entidad que preside, Mayor ve la realidad del d¨ªa a d¨ªa de los pacientes, sus dificultades y retos. El principal de todos, ¡°preservar la visi¨®n y evitar llegar a la ceguera¡±. Para ello, es crucial conocer tanto los factores de riesgo individuales como los s¨ªntomas de alerta.

A sus 75 a?os, y con ceguera legal, se?ala que ¡°lo m¨¢s importante del ser humano es la adaptaci¨®n y sacar puntitos de luz de entre los problemas¡±. Ha fundado una asociaci¨®n para ayudar a personas con baja visi¨®n y para emprender iniciativas que les ayude y les d¨¦ visibilidad social. Su empe?o es hacer de Tres Cantos una ciudad inclusiva.

Luz Galv¨¢n ten¨ªa 50 a?os cuando, de repente, empez¨® a ver que su entorno se torc¨ªa, que ¡°las rayas se mov¨ªan¡±. Fue pr¨¢cticamente de un d¨ªa para otro, pero, en realidad, el origen del problema ven¨ªa de lejos, de su primera infancia: ¡°Cuando ten¨ªa tres a?os me diagnosticaron miop¨ªa magna; en aquel momento, el oculista dijo a mi familia que yo no podr¨ªa estudiar ni tener una vida normal, pero mi madre no se resign¨®, consult¨® a otro especialista y me dijeron que podr¨ªa hacer lo que yo quisiera. De hecho, hice una carrera universitaria¡±.

Su vida fue como la de cualquier otra persona hasta ese d¨ªa de 1997 en el que el mundo empez¨® a torcerse. En el hospital le explicaron que ten¨ªa DMAE y que, en su caso, no se deb¨ªa tanto a la edad como a esa miop¨ªa magna detectada desde la ni?ez. La DMAE es una patolog¨ªa que destruye tanto la visi¨®n central como la visi¨®n aguda y que, en su versi¨®n h¨²meda, la que sufre Luz Galv¨¢n, produce un crecimiento anormal de vasos sangu¨ªneos.

DEGENERACI?N MACULAR ASOCIADA A LA EDAD (DMAE)

• Es un trastorno ocular degenerativo que afecta a la m¨¢cula (zona central de la retina) y destruye lentamente tanto la visi¨®n central (i) como la visi¨®n aguda (ii).
• Es la primera causa de ceguera legal (iii) en personas mayores de 50 a?os en los pa¨ªses desarrollados.
• Hay 130.000 casos diagnosticados en Espa?a, aunque se estima que la padece m¨¢s de 700.000 personas.

(i)La capacidad del ojo para percibir peque?as diferencias espaciales, texturas o contornos, (ii) La capacidad del ojo para percibir y diferenciar dos objetos separados por un ¨¢ngulo determinado, (iii) Agudeza visual menor o igual a un 10%

S¨ªntomas iniciales

• Se ven las l¨ªneas rectas como si estuvieran onduladas o torcidas, y se siente una mancha en el centro del ojo que impide, por ejemplo, leer

Progresi¨®n

• Avanza r¨¢pidamente y, si no recibe tratamiento, puede causar ceguera

Tipos

DMAE atr¨®fica o seca

DMAE exudativa o h¨²meda

• Es una degeneraci¨®n progresiva de la m¨¢cula caracterizada por el adelgazamiento y p¨¦rdida de las c¨¦lulas de la retina, sin acumulaci¨®n de l¨ªquido o sangre
• Tratamiento: En la actualidad no hay aprobada ninguna opci¨®n de tratamiento farmacol¨®gico para la DMAE atr¨®fica

• Implica el crecimiento anormal de vasos sangu¨ªneos debajo de la m¨¢cula, provocando fugas de l¨ªquido o sangre que da?an la retina y causan p¨¦rdida de visi¨®n m¨¢s r¨¢pida
• Tratamiento: Inyecciones intrav¨ªtreo con f¨¢rmacos anti-VEFG, fotocoagulaci¨®n con l¨¢ser, terapia fotodin¨¢mica, cirug¨ªa

Fuentes: Sociedad Espa?ola de Retina y V¨ªtreo, Retina +, Asociaci¨®n M¨¢cula Retina, ¡®Informe sobre la Ceguera en Espa?a¡¯.

Empez¨® entonces un periplo con los tratamientos de aquel momento, fundamentalmente ¡°puntos de l¨¢ser que cauterizaban los vasos, pero all¨ª donde te los aplicaban ya no pod¨ªas ver m¨¢s¡±. Es posible que, de haberse dado en la actualidad, se hubiera podido controlar mejor la enfermedad y evitar que siguiera avanzando. Pero no pudo ser: ¡°En 2003 ya no pude seguir trabajando, dej¨¦ de conducir y las cosas se fueron complicando en casa, desde encender la vitrocer¨¢mica a poner la lavadora con la ayuda de la lupa¡±.

Diagnosticada de ceguera legal, ha participado en la fundaci¨®n de una asociaci¨®n de baja visi¨®n y da un mensaje de esperanza a los pacientes que afrontan su situaci¨®n: ¡°Ahora hay inyecciones que funcionan muy bien, que frenan el sangrado de los vasos. En mi caso no sirvieron, porque ya estaban cauterizados. Llegu¨¦ tarde¡±.

Se trata de llegar a tiempo, y para ello Andr¨¦s Mayor insiste en que se preste atenci¨®n a esos s¨ªntomas iniciales de la DMAE: l¨ªneas que se tuercen y p¨¦rdida de la visi¨®n central. ¡°En el caso del edema macular diab¨¦tico, es a¨²n m¨¢s importante que el tratamiento se inicie de inmediato. Las personas con diabetes tienen que estar muy pendientes de su visi¨®n, hacerse revisiones peri¨®dicas y no dudar en acudir a urgencias si repentinamente notan visi¨®n borrosa o manchas flotantes¡±.

Su enfermedad le ha llevado a dar un cambio de rumbo a su vida, al que a¨²n se est¨¢ adaptando. Reconoce que ha necesitado ¡°ayuda para salir adelante; me han echado una mano organizaciones particulares, como la ONCE o Es Retina, y psic¨®logos especializados en personas que han perdido la visi¨®n¡±.

¡°Un d¨ªa, al despertar, el mundo se hab¨ªa ido. Todo estaba en blanco¡±. Juani Rodr¨ªguez Cort¨¦s, de 57 a?os, recuerda as¨ª el momento del apag¨®n. Detr¨¢s estaba toda una vida con diabetes, fue diagnosticada con 21 a?os. Hacia 2016 comenz¨® a tener problemas visuales. ¡°En las primeras revisiones no se ve¨ªa nada raro, pero finalmente me derivaron a una cl¨ªnica especializada en retinopat¨ªas y, tras varias pruebas, me diagnosticaron edema macular¡±.

El tratamiento con inyecciones intrav¨ªtreas la mantuvo con visi¨®n durante unos a?os. ¡°Pude seguir haciendo vida normal, pero me advirtieron de que podr¨ªa llegar un momento en el que la retina no ¡®aguantara¡¯, y es lo que me pas¨®. Mi edema, que en un primer momento era del tipo seco, se complic¨® y tuve una hemorragia en ambos ojos¡±. Tras varias operaciones, logr¨® recuperar algo de visi¨®n, ¡°pero tuve que dejar el trabajo, me dieron la invalidez y declararon que ten¨ªa ceguera legal¡±.

Uno de los primeros consejos que le dieron fue pedir cita en psiquiatr¨ªa. ¡°Es muy dif¨ªcil de encajar. Fui aprendiendo trucos para poder seguir siendo aut¨®noma, vestirme sola, calentar la comida en el microondas, manejar el bast¨®n. He dado un cambio de rumbo a mi vida, me he trasladado a vivir a una aldea de Lugo y estoy razonablemente bien¡±.

EDEMA MACULAR DIAB?TICO (EMD)

• Es una complicaci¨®n frecuente que se presenta en los ojos de las personas con diabetes que padecen retinopat¨ªa diab¨¦tica.
• Se produce cuando concentraciones elevadas de glucosa en la sangre da?an los vasos sangu¨ªneos del ojo, que filtran l¨ªquido hacia la m¨¢cula.
• Es la primera causa de ceguera en adultos menores de 50 a?os.
• Se estima que 5 millones de espa?oles tienen diabetes tipo 2, de ellos 260.000 padecen EMD.

S¨ªntomas iniciales

• Visi¨®n borrosa, p¨¦rdida de visi¨®n, manchas flotantes

Progresi¨®n

• Puede provocar p¨¦rdida de visi¨®n y, en algunos casos, ceguera

Tratamiento

• Terapia anti-VEGF seguida o no de l¨¢ser, corticoides intrav¨ªtreos, cirug¨ªa retinov¨ªtrea

Fuentes: Sociedad Espa?ola de Retina y V¨ªtreo, Retina +, ¡®Informe sobre la Ceguera en Espa?a¡¯.

Los casos de Juani Rodr¨ªguez o Luz Galv¨¢n son el ejemplo de lo que se pretende evitar: la p¨¦rdida de la visi¨®n. Porque ¡°es importante recordar que ahora se dispone de tratamientos que pueden ser muy eficaces en muchos casos¡±, destaca Andr¨¦s Mayor. Adem¨¢s, contin¨²a, ¡°la nueva bater¨ªa de opciones ayuda a mejorar mucho la calidad de vida¡±.

Se refiere a la posibilidad de que las inyecciones intrav¨ªtreas, que son la base del tratamiento, no necesiten aplicarse cada mes, sino que su pauta de dosificaci¨®n se haya extendido en el tiempo. ¡°Los pacientes dependen de que los lleven y traigan al hospital, sus familiares deben pedir d¨ªas libres para ello¡­ Y muchas veces hay personas mayores, sobre todo en zonas rurales, que no quieren ser una carga, que piensan que se pueden ir arreglando y que no pasa nada por no ir a una cita. Pero es un enorme error. Por eso es importante que se pueda reducir el n¨²mero de visitas al hospital¡±.

Luz Galv¨¢n termina con un consejo ¡°fundamental para todos aquellos que est¨¢n comenzando en este recorrido: Les dir¨ªa que es muy importante no aislarse, comunicarse con otras personas que tie-nen problemas similares: siempre puedes aprender algo de ellos y, adem¨¢s, te da fuerza y te ayuda a ver que, pese a tener estas patolog¨ªas, se puede tirar para adelante¡±.