Artritis reumatoide: la importancia de visibilizar una enfermedad que castiga especialmente a las mujeres

La salud reclama tambi¨¦n una perspectiva de g¨¦nero. Frente a la construcci¨®n androc¨¦ntrica que ha dominado la ciencia y la medicina ¨Clos estudios se centraban en el cuerpo del hombre, dando por universales s¨ªntomas y tratamientos que no son iguales en ambos los sexos¨C, se necesita ampliar la mirada en el diagn¨®stico de enfermedades y centrar la atenci¨®n en quienes la padecen duramente. La?artritis reumatoide (AR) es uno de esos casos: un trastorno inflamatorio cr¨®nico en el que tres de cada cuatro pacientes son mujeres.?

?Se han realizado muchas investigaciones y hasta la fecha no conocemos el motivo de estas diferencias. Las teor¨ªas son diversas, por ejemplo, que las mujeres tenemos una mayor cantidad de material gen¨¦tico por el tipo de cromosomas (cromosomas XX) y este material gen¨¦tico podr¨ªa estar ligado con una diferente expresi¨®n del sistema inmune?, resuelve la doctora Blanca Hern¨¢ndez, reumat¨®loga del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. ?Otra explicaci¨®n puede ser el nexo que hay entre las hormonas sexuales femeninas ¨Cestr¨®genos y progesterona¨C que son proinflamatorias, frente a las hormonas masculinas ¨Candr¨®genos y testosterona¨C, que se consideran antiinflamatorias?, detalla la experta, se?alando otras diferencias como la composici¨®n muscular o la microbiota intestinal entre las posibles causas.

Lo que est¨¢ claro es que la artritis reumatoide todav¨ªa despierta mucha confusi¨®n e incertidumbre. Desde el desconocimiento, a menudo se asocia como un s¨ªntoma inevitable de la vejez, mientras que las investigaciones revelan una realidad muy diferente. En Espa?a se diagnostican en torno a 20.000 casos nuevos al a?o y, seg¨²n datos de la ¨²ltima encuesta elaborada por la asociaci¨®n ConArtritis, casi la mitad, el 46,8%, ten¨ªa entre 25 y 44 a?os en el momento diagn¨®stico. Tampoco se debe confundir con la artrosis, que produce un desgaste progresivo del cart¨ªlago articular; la artritis reumatoide es un trastorno del sistema autoinmunitario que ataca por error los tejidos del propio organismo. Afecta al revestimiento de las articulaciones, causando hinchaz¨®n, rigidez, fatiga y un dolor con el que tienen que convivir a diario.

Aunque los s¨ªntomas de la artritis reumatoide son muy parecidos en ambos sexos, hay una gran diferencia en c¨®mo los perciben hombres y mujeres. ?Existen unas medidas de la enfermedad que llamamos?¡®Desenlaces informados por los pacientes¡¯, que siempre punt¨²an peor las mujeres. Los estudios que se han hecho con perspectiva de g¨¦nero, reportan m¨¢s inflamaci¨®n y discapacidad en las mujeres. Sobre todo, en la capacidad para hacer tareas manuales sencillas donde se emplean peque?as articulaciones de las manos como abrir un frasco o peinarse?, explica la doctora Hern¨¢ndez. Y lo mismo ocurre con las comorbilidades, ?un conjunto de enfermedades fuertemente relacionadas a la AR?. ?Las m¨¢s frecuentes, como la depresi¨®n, la osteoporosis o las alteraciones en la funci¨®n de la gl¨¢ndula tiroides, son mucho m¨¢s frecuentes en ellas?.

El reto de acertar con el diagn¨®stico

Si bien un diagn¨®stico precoz y un tratamiento adecuado mejoran considerablemente la calidad de vida de los pacientes y ayudan a prevenir los da?os; cuando se trata de artritis reumatoide, con un cuadro de s¨ªntomas tan parecido al de otras afecciones, resolverlo puede ser un proceso largo y muy duro. Urgencias, atenci¨®n primaria, m¨¦dicos, expertos¡­ Durante un a?o aproximadamente esa fue la odisea que vivi¨® Sandra M¨²gico, presidenta de ConArtritis, hasta que un especialista en reumatolog¨ªa le puso nombre a todo lo que estaba pasando. ?Lo primero que sientes es alivio. Cuando por fin sabes qu¨¦ te ocurre y puedes comenzar con un tratamiento, toda la frustraci¨®n que has sufrido durante tanto tiempo, desaparece. Pero tambi¨¦n es cierto que tardas en comprender verdaderamente lo que te han dicho. Estamos hablando de una enfermedad cr¨®nica que te va a acompa?ar durante toda tu vida y pasas por varios procesos, como la negaci¨®n o el enfado?.

M¨²gico ten¨ªa 27 a?os cuando le confirmaron que padec¨ªa AR, un diagn¨®stico al que sigui¨® otro largo proceso de adaptaci¨®n. ?Tuve que dejar de hacer todo lo que hac¨ªa habitualmente: dej¨¦ de salir con mis amistades, no pod¨ªa estudiar, no pod¨ªa trabajar ni hacer deporte¡­ Not¨¦ que mi vida se paralizaba y cada vez me sent¨ªa m¨¢s aislada y sola.?En el caso de mi familia y mi pareja, estaban tan perdidas como yo, pero siempre intentaron apoyarme para que no me hundiera?, recuerda la portavoz, insistiendo en la importancia de los autocuidados y, sobre todo, en saber pedir ayuda.??Al principio fue complicado, hasta que por fin encontramos el tratamiento adecuado. En mi caso, a d¨ªa de hoy, puedo decir que llevo una vida pr¨¢cticamente normal.?Pero tambi¨¦n es cierto que tuve que adaptarme y aprender a convivir con la AR: saber delegar esas tareas que implican esfuerzo f¨ªsico y que antes pod¨ªa hacer sin problemas, planificar el trabajo para que puedas compaginarlo con las visitas al hospital, y otra serie de acciones del d¨ªa a d¨ªa?, enumera.

La necesidad de un tratamiento integral

No existe una cura para la artritis reumatoide, pero s¨ª tratamientos efectivos y seguros que consiguen remitirla y que el paciente recupere su vida. ?El objetivo de los tratamientos es frenar la progresi¨®n de la enfermedad y que la artritis reumatoide permanezca ¡°dormida¡±, aliviando los s¨ªntomas que provoca en los pacientes y permiti¨¦ndoles llevar una vida lo m¨¢s normal posible?, se?ala Ver¨®nica D¨ªaz, Medical Manager de Galapagos, compa?¨ªa biom¨¦dica de origen belga con 20 a?os de recorrido en el ¨¢rea de I+D.??El objetivo de los tratamientos es que tanto hombres como mujeres logren realizar de nuevo y sin dificultad gestos tan cotidianos como subir la persiana al levantarse por las ma?anas, abrir el pomo de la puerta, agarrar el mango del cepillo de dientes o abrir un tarro, sin mencionar las dificultades que puedan encontrarse en sus correspondientes puestos de trabajo?. Porque m¨¢s all¨¢ del plano f¨ªsico, D¨ªaz se?ala la importancia de una atenci¨®n integral y multidisciplinar para minimizar tambi¨¦n el impacto psicol¨®gico y social de la enfermedad, tanto en la calidad de vida de los pacientes como de su entorno.?

Uno de los desaf¨ªos que afronta la industria farmac¨¦utica, en palabras de Ver¨®nica D¨ªaz, es intentar involucrar a los pacientes, para que puedan comunicar sus prioridades y participar en los ensayos. ?Si somos capaces de escuchar e incorporar sus necesidades, mejoramos el proceso y, por tanto, los resultados de cualquier investigaci¨®n?. Una visi¨®n con la que coincide la Presidenta de la Sociedad Espa?ola de Farmacia Hospitalaria, Olga Delgado S¨¢nchez. ?Inicialmente, la atenci¨®n farmac¨¦utica a los pacientes con AR conlleva la validaci¨®n del tratamiento prescrito, la revisi¨®n con el paciente del tratamiento cr¨®nico y hacer una consulta con ellos para revisar la dosis, la forma de administraci¨®n y conservaci¨®n del medicamento, o los efectos secundarios que se pueden presentar y fomentar la adherencia al tratamiento?, detalla la profesional. ?El reto actual es incorporar en los resultados, no solo c¨®mo lo ven los profesionales, sino la opini¨®n de los pacientes para valorar un tratamiento ¨®ptimo. Adem¨¢s, tenemos que conseguir que no sea un contacto puntual, sino que el paciente perciba que le acompa?amos de forma continua durante su tratamiento?.

El peso de la carga dom¨¦stica

Para que las terapias farmacol¨®gicas sean efectivas, el paciente tambi¨¦n debe hacerse responsable de su salud.? Y es en esa l¨ªnea, entre el autocuidado y el rol de cuidadora, en donde vuelve a abrirse la brecha g¨¦nero. ?Aunque las tareas del hogar ya no recaen en exclusiva en las mujeres (al menos, no como hace unos a?os), nosotras solemos tener el rol de cuidadoras, tanto de nuestros hijos y nietos, como de personas mayores?, explica Sandra M¨²gico. ?Es muy com¨²n que las mujeres no expresen c¨®mo se sienten realmente por miedo a ser una carga y, sin embargo, se esfuerzan por mostrar fuerza y entereza frente a sus familiares, lo que conlleva que se sobrecarguen con tareas y responsabilidades que no le permiten cuidarse y que pueden empeorar los s¨ªntomas de la AR?.

Seg¨²n?los datos extra¨ªdos de la Encuesta Nacional AR2020, el 42,4% de los encuestados indicaba que necesitan la ayuda de otra persona para realizar las actividades de su d¨ªa a d¨ªa. Reclamarla resulta fundamental. Porque la artritis reumatoide requiere tambi¨¦n de terapia afectiva y emocional. M¨²gico, que se?ala la importancia de apoyarse en las asociaciones de pacientes, lo tiene claro: ?No deben sentir verg¨¹enza ni tener miedo a la hora de pedir ayuda porque es fundamental que ellas est¨¦n bien si quieren seguir con su vida con la mayor normalidad posible. Que no pongan en segundo plano sus cuidados, que acudan a sus revisiones de reumatolog¨ªa, que sigan con su tratamiento, y que se dediquen alg¨²n momento del d¨ªa a ellas?.