Vivir con lupus: por qu¨¦ es importante visibilizar una enfermedad que vive en la sombra

Hay enfermedades cuyos efectos son f¨¢cilmente perceptibles, y cuya aceptaci¨®n social las hace comprensibles para una gran mayor¨ªa. Para quienes viven esa realidad saberse entendidos y aceptados es una manera de no sentirse al margen, de notarse acompa?adas. Otras patolog¨ªas, sin embargo, no tienen efectos tan visibles, y eso las convierte en algo m¨¢s complicado de asumir por todos. Son esas enfermedades que hacen v¨¢lida la frase hecha de ¡®la procesi¨®n va por dentro¡¯, y que desembocan en una incomprensi¨®n general que no ayuda a aquellos que la sufren.

Ponerse en la piel de otros es m¨¢s sencillo si sabemos por lo que est¨¢n pasando, y para eso es necesario m¨¢s informaci¨®n, sacar a la luz lo que supone vivir cada d¨ªa con s¨ªntomas que no son perceptibles a simple vista. Ese es el caso del lupus, una enfermedad cuyos efectos no son muy evidentes a ojos de los dem¨¢s, pero que afectan en Espa?a a 21 personas de cada 10.000, seg¨²n datos de la Sociedad Espa?ola de Reumatolog¨ªa (SER), y de la que hoy, 10 de mayo, es su d¨ªa internacional.

Lupus: qu¨¦ es y c¨®mo afecta a los que la padecen

Pese a que su nombre se ha popularizado en los ¨²ltimos tiempos, y distintas celebridades han ayudado a visibilizar la enfermedad a ra¨ªz de hacer p¨²blico que est¨¢n afectados por ella, el lupus sigue siendo un gran desconocido para gran parte de la sociedad. Conocer sus s¨ªntomas no solo ayuda a que muchos puedan detectarla, sino tambi¨¦n a sensibilizar sobre ella y los trastornos que ocasiona a los que conviven con ella. El Lupus Eritematoso Sist¨¦mico (LES) es una enfermedad autoinmune, cr¨®nica y heterog¨¦nea, en la que el sistema inmunitario, que nos protege de agentes extra?os, ataca a las c¨¦lulas y tejidos del propio cuerpo, lo que ocasiona inflamaci¨®n y da?o en diferentes sistemas del organismo. En otras palabras, el sistema inmune de los que padecen lupus se convierte de aliado en enemigo.

Los s¨ªntomas del LES var¨ªan en funci¨®n de cada persona. En muchos casos solo se manifiestan algunos de ellos, pero entre todas sus posibles manifestaciones se incluyen una gran fatiga sin causa aparente, dolor articular y muscular, erupciones en la piel, dolores de cabeza, fiebre, ¨²lceras bucales e incluso anemia y p¨¦rdida de pelo. Tambi¨¦n pueden verse afectados con gravedad ¨®rganos como el ri?¨®n, pulmones o el cerebro. Esa variedad de s¨ªntomas tambi¨¦n hace que sea m¨¢s dif¨ªcil de diagnosticar, y es habitual que pase un tiempo desde que los s¨ªntomas aparezcan hasta que se pueda determinar la enfermedad.

La incomprensi¨®n, tanto de las personas a las que se les detecta LES como las de su entorno, es uno de los principales obst¨¢culos para hacer que la vida con lupus sea lo m¨¢s cercana posible a la normalidad. A menudo los que viven con ella se sienten culpables por no ser capaces de entender por qu¨¦ est¨¢n tan cansados, por qu¨¦ les duelen los huesos o unas heridas que aparecen sin una causa aparente. De la misma forma, familiares y gente de su c¨ªrculo cercano, al no ser conscientes de lo que implica la enfermedad, pueden minimizar o negar sus s¨ªntomas, haciendo m¨¢s complicado el proceso de adaptaci¨®n a esa realidad.

Arrojar luz a la enfermedad

Pese a ser una enfermedad cr¨®nica, convivir con LES no solo es posible, sino que hay una serie de tratamientos y consejos que hacen que la enfermedad sea algo mucho m¨¢s llevadero. Informar acerca de esta patolog¨ªa, investigar sobre ella y aportar soluciones innovadoras a aquellos que la sufren es el cometido de GSK, una compa?¨ªa que lleva m¨¢s de una d¨¦cada dedicada al estudio, difusi¨®n e investigaci¨®n de la enfermedad. En su p¨¢gina web podemos encontrar informaci¨®n y consejos para los afectados de lupus. Entre ellos, evitar el estr¨¦s y los esfuerzos excesivos, evitar la exposici¨®n prolongada al sol, seguir una dieta sana y un ejercicio f¨ªsico moderado y seguir a rajatabla la medicaci¨®n que receten los m¨¦dicos.

Nueve de cada diez personas afectadas por lupus son mujeres, y algunos de sus testimonios son especialmente valiosos para aquellos que se est¨¢n familiarizando con la enfermedad, o los que tienen cerca a una persona que se enfrenta a ella. Es el caso de Marisa, una paciente que ofrece el testimonio de su d¨ªa a d¨ªa para GSK. ¡°Me canso m¨¢s a menudo, cuando tengo dolor no rindo como una persona sin dolor, soy m¨¢s lenta para todo¡±, explica. ¡°A veces se hace duro. Aunque no quieras, a veces tienes que pedir ayuda a la familia¡±. O de Carol, que explica que no sab¨ªa qu¨¦ era el lupus. ¡°Me met¨ª en Internet y empec¨¦ a ver c¨®mo me pod¨ªa afectar y me asust¨¦ mucho, hasta que me empec¨¦ a informar del todo¡±. Ellas nos muestran que es posible convivir con la enfermedad, y la importancia de conocer c¨®mo se manifiesta para una mayor comprensi¨®n social.

Para m¨¢s informaci¨®n, consulte con su m¨¦dico.

NP-ES-LPU-PINS-210020 (v1) 05/2021