¡®Pepita mola¡¯, el Instagram que cambiar¨¢ tu idea sobre los ni?os con s¨ªndrome de Down

Tiene menos de un a?o y casi 50.000 personas siguen su d¨ªa a d¨ªa en Instagram. Pepita no es hija de padres famosos ni uno de esos ni?os convertidos en icono de estilo que tantos seguidores arrastran en las redes sociales. Sus fotos muestran la rutina de cualquier beb¨¦ de diez meses: Pepita jugando en la ba?era, Pepita posando con sus hermanos, Pepita sacando la lengua o Pepita rodeada de adultos a los que se le cae la baba con cada nuevo gesto. Que @pepitamola lo demuestran sus casi 300 publicaciones, pruebas de que tener un cromosoma extra en el par 21 no la hace diferente a otros ni?os de su edad. Por cada 1.600 nacimientos en nuestro pa¨ªs nace un beb¨¦ con s¨ªndrome de Down. Y esa es Pepita. Claro que es especial.

¡°Decid¨ª crear la cuenta para crear conciencia social y normalizar el s¨ªndrome de Down. Quiero que todo el mundo vea la normalidad de su vida, que es una hermana m¨¢s en la familia y un beb¨¦ feliz¡±, explica a S Moda Fabiola Arroyo, madre de la peque?a y alma m¨¢ter de su ¨¢lter ego en la red. La idea de crear un perfil con las instant¨¢neas de Pepita Federica, que as¨ª se llama, surgi¨® al inspirarse en la cuenta de un ni?o de Los ?ngeles que padece el mismo trastorno gen¨¦tico. Las pretensiones eran poco ambiciosas pero ya se sabe que en Internet es imposible predecir el impacto. ¡°Pens¨¦ en hacer algo peque?o para mantener al d¨ªa a mi familia y amigos, pero al poco tiempo de crear el perfil comprobamos que mucha gente se un¨ªa a seguir su d¨ªa a d¨ªa. Ahora nos damos cuenta de lo pr¨¢cticas y beneficiosas que son las redes sociales para expandir la concienciaci¨®n social. Y tengo que reconocer que los mensajes de los seguidores son una fuente de energ¨ªa y positivismo que me llenan de fuerza y orgullo, cosas que intento transmitirle a mi hija¡±, nos cuenta.

Ni ella ni su marido, Juan Sierra, sab¨ªan que ser¨ªan padres de una ni?a con s¨ªndrome de Down hasta despu¨¦s de dar a luz. ¡°Sent¨ª felicidad y tristeza¡±, rememora Arroyo acompa?ando la cl¨¢sica foto en la que sostiene en brazos a su peque?a a¨²n en el hospital. Para ella, el cari?o de los seguidores de @Pepitamola, est¨¢ siendo fundamental. ¡°Me siento una privilegiada por recibir tanto apoyo, nunca pens¨¦ que me ayudar¨ªa a m¨ª y me ha dado una fuerza enorme¡±, confiesa. Para eso y para luchar contra los estereotipos, el perfil de Instagram dedicado a su hija (al que tambi¨¦n se asoman sus dos hermanos) se ha convertido en una herramienta imprescindible. ¡°La gente tiene que entender que la infancia de estos beb¨¦s es como la de cualquier ni?o. A veces necesitar¨¢n m¨¢s ayuda o m¨¢s tiempo para hacer las cosas, pero con esfuerzo y apoyo lo consiguen¡±, a?ade. Esos objetivos est¨¢n por encima de quienes critican a los padres que cuelgan fotos de sus reto?os, menores de edad, en redes sociales: ¡°Les dir¨ªa que respeten las decisiones de cada padre con respecto a sus hijos. Yo personalmente no lo hac¨ªa antes de tener a Pepita, pero una de las primeras recomendaciones que nos dieron cuando naci¨® fue apoyar y luchar por la integraci¨®n social de nuestros hijos y nosotros lo hacemos as¨ª¡±, aclara.

Muchos otros padres opinan como ella. Cuentas como la de William, ¡°el ni?o con s¨ªndrome de Down que puede volar¡±, se han convertido en verdaderos virales por su belleza y capacidad para narrar la vida de estos ni?os. Su padre, fot¨®grafo y autor del blog Thatdadblog, decidi¨® empezar a fotografiarlo dot¨¢ndolo de alas por obra y gracia del Photoshop. Lo que comenz¨® como algo anecd¨®tico ha acabado convirti¨¦ndose en Bringing Light, un proyecto que con el apoyo de la comunidad digital ha logrado recaudar m¨¢s de 15.000 d¨®lares en Kickstarter. Con el dinero se financiar¨¢n varias series de calendarios, protagonizados por William, cuyos beneficios ir¨¢n donados a varias fundaciones relacionadas con el s¨ªndrome de Down.

El caso de Millie Elizabeth tambi¨¦n es digno de menci¨®n. Con motivo del d¨ªa Mundial del s¨ªndrome de Down, sus padres compartieron en Facebook una foto de la peque?a, que ten¨ªa dos a?os de edad en aquel momento. La imagen empez¨® a generar un torrente de comentarios, una marca de ropa infantil la fich¨® como modelo en una de sus campa?as y su historia acapar¨® un sinf¨ªn de titulares en medios internacionales. Cuentas de Instagram como la de @Nothingdownaboutit (m¨¢s de 26 K) o @lifewithmicah (casi 50 K) son solo un par de ejemplos m¨¢s de c¨®mo cada vez m¨¢s padres deciden utilizar las redes sociales para reclamar la necesaria integraci¨®n. En nuestro pa¨ªs, en el que hay 35.000 personas con trisom¨ªa 21, seg¨²n los ¨²ltimos datos de la encuesta EDAD 2010 (que se elabora cada diez a?os), perfiles como el de @pepitamola o el de la televisiva cocinera Samantha Vallejo-Nagera, que comparte fotos de su hijo Rosc¨®n en su cuenta de Instagram, sirven para darles visibilidad.

Todos ellos luchan a golpe de hashtag (#extrachromosomeextracute #t21 o #downsyndromeawareness) para acabar con estereotipos, compartir su experiencia con otros padres con las mismas inquietudes y, en definitiva, probar en cada publicaci¨®n que solo un cromosoma diferencia a estos ni?os del resto. Por lo dem¨¢s, se despiertan en mitad de la noche llorando, se manchan la ropa probando chocolate y van descubriendo el mundo d¨ªa a d¨ªa como cualquier beb¨¦. ¡°Mi consejo para futuros padres con ni?os con s¨ªndrome de Down es la normalidad. Y, sobre todo, les quiero anticipar la futura felicidad del beb¨¦ y de toda la familia¡±, termina la mam¨¢ de Pepita.