200.000 personas necesitan cada a?o cuidados paliativos

Unas 200.000 personas sufren cada a?o en Espa?a una situaci¨®n de enfermedad terminal. Lo que implica que un mill¨®n de cuidadores deben buscar formaci¨®n, informaci¨®n y tiempo para atenderlas. La mayor¨ªa (un 80%) son familiares, y casi todas ellas (70%), mujeres. Hay varias causas para que esto sea as¨ª: primero, que las personas con enfermedades graves o agon¨ªas prolongadas suelen estar mejor ps¨ªquicamente cuando est¨¢n atendidas en sus casas o por personas de su entorno. Segundo, que aunque la situaci¨®n ha mejorado mucho en los ¨²ltimos a?os, s¨®lo hay 400 unidades especializadas en cuidados terminales en Espa?a, y ¨¦stas, adem¨¢s, est¨¢n muy mal repartidas, ha dicho el presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort.

El m¨¦dico ha se?alado tres campos de inequidad: la diferencia entre enfermos oncol¨®gicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los pacientes con c¨¢ncer terminal), los que est¨¢n en n¨²cleos no urbanos (donde es m¨¢s dif¨ªcil la atenci¨®n domiciliaria por equipos especializados) y los pacientes infantiles.

Con esta situaci¨®n asistencial, un aspecto clave para el bienestar de los enfermos es el bienestar de los cuidadores. Por eso la Secpal, con la colaboraci¨®n de la Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer (Aecc) y la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (dependiente del Ministerio de Sanidad) ha elaborado una gu¨ªa audiovisual, financiada por el laboratorio Nycomed, para la formaci¨®n de los cuidadores. Para los responsables dom¨¦sticos atender a estos pacientes es "una tremenda sobrecarga", ha dicho Emilio herrera, director t¨¦cnico de la gu¨ªa educativa. "Les falta informaci¨®n. Saber qu¨¦ le pasa a sus familiares y cu¨¢ndo les va a pasar, c¨®mo comunic¨¢rselo o como comportarse durante la agon¨ªa", explica. La gu¨ªa que se ha presentado cubre todos estos aspectos, desde los nutricionales -las familias suelen obsesionarse con que la persona coma, cuando lo mejor en un enfermo terminal es dejarles hacerlo "a capricho", dijo el coordinador de la estrategia nacional, Antonio Pascual- hasta cu¨¢l es la mejor postura para evitarles dolores o la importancia de la higiene personal. Tambi¨¦n se aborda, como se fij¨® en la estrategia aprobada en 2007, el apoyo durante el duelo, una vez que el enfermo falta.

Aunque Rocafort se?ala la desigualdad en la prestaci¨®n, destac¨® que Espa?a ocupa el s¨¦ptimo lugar en Europa en la lista de los pa¨ªses que mejores servicios dan a los pacientes terminales. El otro gran d¨¦ficit es la "falta de acreditaci¨®n de los profesionales", indic¨®. Tambi¨¦n Isabel Oriol, presidenta de Aecc, insisti¨® en las dificultades para recibir una atenci¨®n adecuada. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro". Pascual apunt¨® que la inequidad no se debe tanto al color pol¨ªtico de la administraci¨®n auton¨®mica correspondiente, sino a las diferentes sensibilidades. La estrategia nacional est¨¢, dos a?os despu¨¦s de aprobada, pendiente de su primera evaluaci¨®n. Por eso los expertos no quisieron entrar a se?alar qui¨¦n lo hac¨ªa mejor y qui¨¦n peor.

La gu¨ªa tiene especialmente en cuenta a ese 70% de los cuidadores que son mujeres de la familia del enfermo. Como el c¨¢ncer -la patolog¨ªa mejor atendida en este aspecto- afecta a personas m¨¢s j¨®venes que la media de los que fallecen, las encargadas de su atenci¨®n suelen ser m¨¢s "las esposas que las madres o las hijas, que tienen que ser a la vez trabajadoras y amas de casa", dice Rocafort. Su nivel intelectual "ha aumentado", pero se encuentran con un problema nuevo: con la desestructuraci¨®n y reducci¨®n del tama?o de las familias, cada vez tocan a menos cuidadores por enfermo, lo que aumenta su presi¨®n en todos los campos.

Otro cambio en la atenci¨®n es el que se ha producido desde la aprobaci¨®n de la ley de dependencia. En teor¨ªa, los enfermos terminales ser¨ªan beneficiarios de las prestaciones que ¨¦sta ofrece. Pero son "dependientes expr¨¦s", dijo Rocafort, con una necesidad "intens¨ªsima" pero que no pueden esperar a que la burocracia del servicio les d¨¦ una soluci¨®n a su estado de dependencia. "En eso estamos fallando", admiti¨® Rocafort.

Herrera cree que la integraci¨®n de servicios sociales y sanidad en un ¨²nico ministerio deber¨ªa agilizar este proceso. Pero todos coinciden en que, mientras tanto, el peso de la atenci¨®n seguir¨¢ en las familias. La gu¨ªa, pensada para ellas, empezar¨¢ a distribuirse entre los profesionales para que, a su vez, se la ofrezcan a los afectados.

Una gu¨ªa para cuidadores de enfermos terminales