Un educador para Aaron

"Se supone que, al empezar el curso, deb¨ªa de estar todo listo. Pero no ha sido as¨ª. El educador de apoyo para Aaron nunca lleg¨®", cuenta Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 a?os, que estudia 1? de ESO en el instituto p¨²blico Marjana de Chiva, en Valencia. Aaron no puede andar. Vive en una silla de ruedas porque padece el S¨ªndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las m¨¢s graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva p¨¦rdida de fuerza muscular, cada vez se le hace m¨¢s dif¨ªcil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.

Generalmente, la debilidad muscular afecta primero a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y despu¨¦s afecta a los m¨²sculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad est¨¢ muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.

Los neur¨®logos y m¨¦dicos especialistas recomiendan que el ni?o o ni?a con este mal adem¨¢s de asistir a terapias, revisiones m¨¦dicas y sesiones de rehabilitaci¨®n, tengan la oportunidad de "madurar con ni?os de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. As¨ª lo certifica el m¨¦dico que en octubre evalu¨® a Aaraon en el centro escolar donde ha estrenado su primer curso de la ense?anza secundaria. En tres a?os, certifica el historial m¨¦dico, Aaron ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% en la actualidad. Sin embargo, el personal de apoyo autorizado por la Consejer¨ªa de Educaci¨®n a¨²n no ha llegado, cuando falta un mes para acabar el curso.

"La situaci¨®n es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el ni?o necesita ir al ba?o se tiene que quedar as¨ª, porque no hay nadie que le acompa?e", a?ade su madre. En los cinco colegios p¨²blicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos cl¨ªnicamente con S¨ªndrome de Down, que padecen Trastorno de D¨¦ficit de Atenci¨®n e Hiperactividad (TDHA) y el caso m¨¢s singular, el de Aaron, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. S¨®lo la padecen tres de cada 10.000 ni?os varones, mientras que la epilepsia afecta a ocho de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja a 5 por 1.000.

Desde la Consejer¨ªa de Educaci¨®n se limitan a decir que "se est¨¢ al tanto de la reivindicaci¨®n de los educadores" y que "se est¨¢ analizando la situaci¨®n para el pr¨®ximo curso, ya que es ahora cuando se est¨¢ viendo la planificaci¨®n". El problema, no obstante, es cr¨®nico en la Comunidad Valenciana, por la falta de un decreto auton¨®mico que normalice la situaci¨®n de los educadores que trabajan exclusivamente para el sistema educativo. Como son funcionarios de la Consejer¨ªa de Administraciones P¨²blicas, existe la paradoja de que al comienzo del curso hab¨ªa 70 plazas de educadores sin cubrir en medio centenar de municipios valencianos.