Ni sensacionalismo ni compasi¨®n

No se debe extender una mirada ni sensacionalista ni compasiva hacia las personas con enfermedades raras. La rareza est¨¢ relacionada en estas patolog¨ªas con su baja prevalencia y "no con que los pacientes sean raros". Por ello, "ser¨ªa deseable normalizar tanto la expresi¨®n 'enfermedades raras' como a las personas" que las padecen. Respecto a las actitudes lastimeras, si se provoca la compasi¨®n en los lectores "se puede potenciar la supuesta resignaci¨®n de los afectados o sus familiares". Adem¨¢s, se deber¨ªa mejorar la calidad de la informaci¨®n que se ofrece sobre estas enfermedades.

Estas son algunas de las propuestas incluidas en el dec¨¢logo de actuaci¨®n que sugiere el libro Desaf¨ªos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: La investigaci¨®n m¨¦dica como referente, presentado el lunes en Valencia. El trabajo es fruto de un acuerdo entre el Grupo de Investigaci¨®n en Discapacidad y Comunicaci¨®n (Gidyc) de la Universidad CEU-Cardenal Herrera de Valencia y el Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red (Ciberer) de Enfermedades Raras, un organismo dependiente del Ministerio e Ciencia e Innovaci¨®n con sede de Valencia. Su coordinadora ha sido la profesora de periodismo Inmaculada Rius y en ¨¦l han participado los profesores Josep Solves, Antonio Ba?¨®n y Javier Fornieles.

El estudio es el m¨¢s ambicioso realizado sobre la materia hasta la fecha. Ha analizado 2.445 noticias publicadas a lo largo de un a?o y, adem¨¢s de plantear propuestas para mejorar el tratamiento de esta cuesti¨®n, tambi¨¦n arroja distintas conclusiones sobre las informaciones analizadas. Entre ellas, que la comunicaci¨®n de estas enfermedades es trascendental porque el grado de informaci¨®n parece estar relacionado con la cantidad de recursos que se destinada a la investigaci¨®n, como destac¨® en la presentaci¨®n del trabajo Jos¨¦ Mar¨ªa Mill¨¢n, subdirector cient¨ªfico del Ciberer.

El trabajo ha servido para comprobar que las enfermedades raras tienen cada vez mayor presencia en los medios. En el periodo de an¨¢lisis, de junio de 2009 a mayo de 2010, aparecieron publicadas 5,8 noticias por d¨ªa en medios escritos digitales y de papel en Espa?a. Sin embargo, estas informaciones adolec¨ªan de un contenido muy simple y repetitivo. En general estaba poco elaborado. De ah¨ª el llamamiento a mejorar el tratamiento y conseguir que sea m¨¢s completo y mejor contextualizado.