"Quiero tener una vida, mi cuerpo se cansa, y yo tambi¨¦n"

Pilar Pardo camina en unos zapatos de 300 euros con plantillas especiales. Eso la mantiene en pie, pero solo del brazo de su novio tiene completa seguridad para andar. Afectada de artritis reumatoide juvenil desde el nacimiento, sus manos de 30 a?os son ya ancianas, r¨ªgidas. Y el mismo camino de inmovilidad p¨¦trea lleva todo su cuerpo, ayudado de algunas pr¨®tesis. "Intento tirar para adelante, pero empiezo a cansarme", dice.

Parte de ese cansancio se lo han proporcionado los tr¨¢mites para obtener una ayuda de dependencia en la Comunidad Valenciana, que inici¨® en 2007 y cuyos resultados todav¨ªa no han hecho acto de presencia.

Hasta ahora se ha mantenido activa. Estudi¨®, sac¨® una carrera -es ¨®ptica-, ha trabajado... Pero se est¨¢ agotando. "En enero cierro la ¨®ptica, ya no puedo seguir. He estado viva, s¨ª, y me gustar¨ªa seguir. Tengo 30 a?os, ?c¨®mo voy a conformarme? Lo quiero todo, pero...".

No puede ni desabrocharse un bot¨®n y cuando va al ba?o es su novio el que la ayuda con la higiene. Lo cuenta sin eufemismos y habla de su futuro con tanta dureza como normalidad: "Me encantar¨ªa tener familia, pero ?c¨®mo voy a hacerlo, c¨®mo voy a adoptar, c¨®mo voy a tener una vivienda digna, un trabajo? A los discapacitados nos paran la vida, con los aparcamientos, dando pitidos y esperando que se quiten de tu plaza; con la vida laboral, con las ayudas que no llegan. Paran tu vida, en lugar de echarte una mano".

Solicit¨® su ayuda de dependencia en 2007, la valoraron por primera vez en 2008 y un a?o m¨¢s tarde lleg¨® su dictamen -miserable-, que reclam¨®. Ya era noviembre de 2010. Y en febrero de este a?o acertaron con su grado de dependencia. Pero la ayuda sigue en el limbo. "Y dicen que es renovable en 2015, como si mi enfermedad fuera a mejorar...".

Ella siempre ha vivido con su madre, pero cuando esta se iba al trabajo se quedaba sola y m¨¢s de una vez ha tenido que llamar a los vecinos para que la ayudaran a levantarse; no se separa del m¨®vil. Su novio se ha trasladado a vivir con ellas porque la situaci¨®n lo requiere. "?l tiene fuerza para levantarme, acostarme, sostenerme, para que cuando voy al ba?o consiga sentarme con normalidad, no dejarme caer", cuenta. La ayuda econ¨®mica la ha solicitado para ¨¦l, que es quien le atiende y quien no podr¨¢ trabajar por esa raz¨®n. El novio ha hecho un curso de celador para manejarse con la inmovilidad de Pilar, ya que hacerlo sin preparaci¨®n puede ser peligrosos para los dos.

Y si la ayuda no llega, ?qu¨¦ es lo que va a pasar? "Eso digo yo. Seremos dos par¨¢sitos m¨¢s. Ya s¨¦ que es un derecho, pero me siento como un par¨¢sito, dependiendo de la familia, de la sociedad".

"Yo me represento a m¨ª misma, eso inspira menos conmiseraci¨®n, creen que lo necesito menos. Cuando llegaron a valorarme me dijeron 'pero si est¨¢s en pie'. Claro, pero tambi¨¦n estaba sola y en completa inseguridad. Puede que en cinco a?os est¨¦ ya en silla de ruedas y antes de eso quiero hacer todo lo que pueda. Me ven fuerte y optimista, porque nac¨ª con esto y te acostumbras, pero la procesi¨®n va por dentro", asegura.

A pesar de ello, Pilar insiste: "Quiero tener una vida. Mi cuerpo se cansa y yo tambi¨¦n... Puedes dar pena o no darla, a m¨ª no me gusta, pero esto es as¨ª".