¡°Vivo en una c¨¢rcel que se estrecha¡±

Cinco d¨ªas antes de la fecha que eligi¨® para morir, las manos en el regazo de Pedro Mart¨ªnez no son una se?al de entrega o mansedumbre. Hace ya meses que las tiene continuamente as¨ª, porque la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) que las atenaza las dej¨® inertes. Pero este hombre que naci¨® en Teruel hace 34 a?os ha mantenido la lucha en la mirada y en la determinaci¨®n de controlar el devenir de su enfermedad hasta conseguir una sedaci¨®n terminal que, para cuando se publican estas l¨ªneas, ya ha puesto fin a su vida. En los d¨ªas previos a la sedaci¨®n que termin¨® con su sufrimiento, Pedro Mart¨ªnez se despide de los suyos y comparte su experiencia con EL PA?S.

Pedro ha llegado al l¨ªmite. La ELA es una enfermedad que ataca de fuera adentro: empieza por las extremidades y va acerc¨¢ndose al t¨®rax, hasta que paraliza los m¨²sculos necesarios para tragar o respirar. En Espa?a la padecen unas 4.000 personas y se diagnostica a unas 900 al a?o. No tiene una causa conocida y, lo que es peor, tampoco hay tratamiento. Afecta casi siempre a gente joven y la supervivencia media desde el diagn¨®stico no excede de los tres a?os. Pedro estaba ya en ese plazo. ¡°Tuve los primeros s¨ªntomas hace cuatro a?os. Dolores, calambres¡­ Pero no me dijeron lo que ten¨ªa hasta hace dos. La verdad es que ah¨ª los m¨¦dicos dejaron mucho que desear¡±, dice socarr¨®n horas antes de morir. En esos dos a?os, Pedro ha perdido la movilidad y la funcionalidad de los brazos y las piernas. Para fumar, un amigo le ha construido un soporte a partir de un perchero en el que su novia Lola sujeta el pitillo que otro amigo acaba de liar. Una m¨¢scara del personaje de dibujos animados del inspector Gadget da un toque humano al invento. Puesto a la altura de la cabeza, el hombre solo tiene que acercar la boca para dar una calada. Pero, enfrascado en la conversaci¨®n como est¨¢, a Pedro se le olvida fumar y el cigarrillo se apaga, as¨ª que Lola tiene que ir a cada rato a encenderlo de nuevo.

Quiero reivindicar que, al menos, se despenalice el suicidio asistido¡±

Cinco d¨ªas antes de morir, como todos los d¨ªas, pasa el d¨ªa postrado, porque las piernas ya no le sostienen. ¡°Veo la tele, porque no puedo sujetar un libro o un fanzine [que es lo que prefiere] para leer. No puedo ni pasar las hojas. A veces, alg¨²n amigo me lee algo, pero me canso¡±.

Es solo una muestra de la dependencia absoluta que ha vivido Pedro en los ¨²ltimos tiempos. ¡°Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna¡±, dice convencido. Y eso que ¨¦l tiene una amplia red de apoyo. Si algo puede decirse, es que no est¨¢ solo en ning¨²n momento. ¡°Al principio, cuando me dieron el diagn¨®stico, nos fuimos a vivir seis al campito¡±. Ahora, Pedro y Lola viven en un pisito de un barrio modesto cerca de la estaci¨®n del AVE de Sevilla. ¡°Es de un familiar y de renta antigua¡±, dice Pedro, que explica que ¨¦l solo cobra 509 euros de una pensi¨®n no contributiva. ¡°Pedimos la ayuda de la dependencia hace dos a?os, pero hasta ahora, nada¡±. Mientras tanto, Lola se encarga de todo, de darle de comer, del aseo¡­ una amplia red de amigos, huella de una vida intensa, hacen de soporte para una situaci¨®n que no tiene salida. La casa est¨¢ muy caliente. ¡°Es que tengo fr¨ªo siempre¡±, dice ¨¦l.

Pedimos la ayuda de la dependencia hace dos a?os, pero nada¡±

Cuesta entenderle cuando habla. La paralizaci¨®n ya le afecta a la capacidad de vocalizar, y Lola tiene que hacer a veces de traductora. Es la mejor pedr¨®loga, dice con buen humor. Pero eso no es lo peor. El hombre empieza a tener problemas con la garganta y tragar cada comida es una tortura y una amenaza. ¡°No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones. Adem¨¢s, me cuesta mucho masticar. Tengo que pasarlo todo con mucho l¨ªquido, y eso es m¨¢s peligroso¡±.

Esta situaci¨®n es la que le ha llevado a tomar una decisi¨®n, a estas horas irreversible: quiere que le seden. No quiere tener m¨¢s la angustia, el sufrimiento. Y, sobre todo, ¨¦l, que se define como un ¡°antitodo¡±, entiende que ya lo que tiene por delante es solo una agon¨ªa de un par de meses como mucho, siempre con el riesgo de asfixiarse, de ahogarse. Pero Pedro se ha encontrado con un escollo. ?l, que ha sido un poco de todo ¡ªun buen estudiante que sac¨® el t¨ªtulo de t¨¦cnico de laboratorio y que ha trabajado de alba?il, de camarero, de lo que surg¨ªa, o de nada¡ª, quiere estar seguro de que va a vivir con dignidad hasta el final. ¡°Uno debe tener el control de su propia vida. Yo he apurado la vida. He dormido en casas de campo, en un banco y en el talego. Particip¨¦ en la okupaci¨®n del t¨²nel de Casas Viejas [una acci¨®n en 2007 que acab¨® con un desalojo por la polic¨ªa ]. No se trata de morir con dignidad. Se trata de vivir con dignidad hasta el final, llevando el control de lo que se hace¡±.

Por eso se desespera cuando ve que los servicios de cuidados paliativos no le ofrecen lo que pide. ¡°Han venido a verme y dicen que no me estoy muriendo, aunque saben que no voy a vivir mucho. Que esto no es una agon¨ªa. Me han llegado a decir que deje de comer y beber unos d¨ªas, y que as¨ª, cuando me deteriore, podr¨¢n aplicarme la sedaci¨®n paliativa; los he echado de casa¡±, cuenta encendido, y Lola tiene que hacer de traductora porque las palabras se atropellan y el hombre se fatiga. ¡°Es lo malo de esta enfermedad. Es como una c¨¢rcel cada vez m¨¢s estrecha. No puedes ni pegar un golpe en la mesa y salir corriendo cuando te desesperas¡±.

No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones"

Por eso ha decidido contarle a EL PA?S su caso. Lo hizo el mi¨¦rcoles 14, cuando ya ten¨ªa todo decidido. Estaba pendiente de una visita del servicio de paliativos del hospital Virgen Macarena de Sevilla, para repetirles su petici¨®n. ¡°No voy a ir m¨¢s al hospital. No quiero que me sonden ni que me pongan un respirador. ?Para qu¨¦? ?Para durar tres meses en vez de dos? Lo que quiero es acabar tranquilo y dejar de sufrir. Que cada comida no sea una amenaza¡±. No le hicieron caso. Pero Pedro se guardaba un as en la manga. ¡°Contact¨¦ con Derecho a Morir Dignamente hace mucho. Y ellos me han dado tranquilidad. Si he seguido hasta ahora, ha sido porque s¨¦ que ellos me van a ayudar. Si no, habr¨ªa tomado la decisi¨®n de quitarme la vida antes¡±, afirma. ¡°La ley de muerte digna andaluza no prev¨¦ casos como el m¨ªo. Est¨¢ pensada para gente con c¨¢ncer. Pero a m¨ª me dicen que no estoy terminal¡±.

La verdad es que la norma andaluza no puede ir m¨¢s all¨¢ de lo que establece la legislaci¨®n estatal: en Espa?a la eutanasia se considera un homicidio y la ayuda necesaria al suicidio est¨¢ castigada por el C¨®digo Penal, aunque con atenuantes. Tampoco la ley de muerte digna que el Gobierno envi¨® al Congreso antes de la convocatoria de las ¨²ltimas elecciones cambia esta situaci¨®n. A imagen de la norma andaluza, en la que se basa, deja claro que debe prevalecer la voluntad del paciente de renunciar a un tratamiento, que eso no debe impedir que los m¨¦dicos le ofrezcan otras alternativas y, adem¨¢s, defiende a los profesionales que act¨²en por respeto a la voluntad de los enfermos, aunque la consecuencia sea acortar su vida.

?Mi epitafio? ¡®Muerte al Estado y viva la anarqu¨ªa¡¯. Dilo as¨ª¡±

Cinco d¨ªas antes de morir, Pedro lo tiene todo preparado. Y sabe que es su ¨²ltima lucha. ¡°Quiero reivindicar la eutanasia legal, o, por lo menos, que se despenalice el suicidio asistido. Ojal¨¢ con mi caso se reabra el debate¡±, dice. Pero, a falta de que la legislaci¨®n le ampare, va a ir lo m¨¢s lejos que puede, exigiendo que acaben con su sufrimiento. ¡°Eso es legal¡±, insiste.

Dos d¨ªas antes de morir, el s¨¢bado, Pedro organiz¨® una fiesta. 80 personas, entre familiares y amigos. ¡°Como una boda¡±. ¡°Todos saben mi decisi¨®n, y me apoyan. Va a ser muy emotivo¡±, dice en uno de los pocos momentos en que su firmeza parece que se rompe. ¡°Yo invito. Bueno, pagar¨¢ el Estado¡±, bromea refiri¨¦ndose a que se va a gastar su ¨²ltima pensi¨®n en el convite. El domingo, m¨¦dicos de la asociaci¨®n DMD le visitaron. ¡°Hicimos una valoraci¨®n de su estado de sufrimiento, que ¨¦l considera ya intolerable. Dado que en su estado no hay alternativa, y contando con el consentimiento del paciente, se procedi¨® a la sedaci¨®n¡±, cuenta el m¨¦dico que le visit¨®. Falleci¨® el lunes, en su casa, despu¨¦s de despedirse de su novia, sus amigos, su familia y su perro. El martes fue enterrado.

El hombre sabe perfectamente lo que quer¨ªa. ¡°Cuando todo se acabe, que me incineren y me entierren bajo un nogal. Imag¨ªnate un mundo donde en vez de cementerios hubiera bosques. As¨ª, por lo menos, una vez muerto podr¨¦ servir de abono y ayudar a luchar contra la deforestaci¨®n¡±, dice. No sabe qu¨¦ habr¨¢ despu¨¦s ¡ª¡°No tengo ni idea. Ojal¨¢ volvamos a la vida para seguir aprendiendo. Cuando nos veamos ah¨ª, y que sea muy tarde, ya lo sabremos¡±¡ª pero, vaya donde vaya, llevar¨¢ su lema: ¡°?Mi epitafio? Lo que ha sido mi vida: ¡®Muerte al Estado y viva la anarqu¨ªa¡¯. Dilo as¨ª¡±, insisti¨®. Y queda dicho.