Altruistas por obligaci¨®n

El intento de la organizaci¨®n privada alemana DKMS de conseguir en Espa?a donantes de m¨¦dula ¨®sea para trasplantes ha puesto en pie de guerra a la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes (ONT). El organismo ha puesto en conocimiento de la Abogac¨ªa General del Estado una serie de supuestas infracciones de la instituci¨®n alemana, a la que ha cerrado en la pr¨¢ctica la posibilidad de actuar al advertir a los centros sanitarios y a los m¨¦dicos que no tiene los permisos correspondientes para realizar extracciones de ese preciado material biol¨®gico.

Pero, en el fondo, lo que subyace es un choque de modelos. Por eso, Rafael Matesanz, director de la ONT, no duda en acusar a DKMS de ¡°querer privatizar el sistema espa?ol¡±. Tambi¨¦n dice que su actuaci¨®n es ¡°un ataque a la l¨ªnea de flotaci¨®n¡± de la forma en que Espa?a ha organizado los trasplantes. Y en este contexto, la denominaci¨®n que usa para referirse a DKMS, a la que llama ¡°empresa¡±, choca con la idea clave del sistema espa?ol, altruista y gratuito, en la que los donantes, que son la base porque hacen la aportaci¨®n de ¨®rganos y tejidos, no reciben nada por su generosidad. Y los receptores no pagan por ello.

En esta batalla sem¨¢ntica, DKMS se califica de organizaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro, y, de hecho, se inscribi¨® como fundaci¨®n sanitaria en Espa?a en diciembre del a?o pasado, dos meses despu¨¦s de su aparatosa presentaci¨®n con una campa?a para conseguir donantes para Hugo P¨¦rez S¨¢nchez.

Brasil y Francia
tambi¨¦n impidieron la entrada de DKMS

Matesanz no es el ¨²nico en sospechar de la organizaci¨®n alemana. Heder Murari Borba, coordinador general del Sistema Nacional de Trasplantes de Brasil, afirma por correo electr¨®nico que ¡°DKMS es un centro privado muy fuerte con sucursales en varios pa¨ªses y act¨²a como una empresa que mantiene entre los servicios ofertados para atraer donantes pruebas de HLA [ant¨®genos leucocitarios humanos, los marcadores gen¨¦ticos que determinan si los tejidos de una persona son compatibles con otra], colecci¨®n de material para trasplante, almacenamiento y env¨ªo¡±. Brasil rechaz¨® en 2008 los intentos de DKMS de abrir un registro en su pa¨ªs.

Lo mismo hizo Francia. La directora del registro de donantes de m¨¦dula del pa¨ªs, Evelyne Marry, tambi¨¦n arroja dudas sobre las intenciones de la organizaci¨®n. Sin llegar a decir que busca un beneficio, Marry afirma que ¡°es verdad que ganan mucho¡±, aunque en verdad lo que quiere decir es que ingresan mucho.

Porque uno de los datos que arrojan sospechas sobre la instituci¨®n en su af¨¢n por expandirse es que es la que m¨¢s cobra por sus prestaciones. En concreto, 14.500 euros por m¨¦dula, lo que supone 6.000 euros m¨¢s que lo que factura la Fundaci¨®n Carreras por los gastos del proceso (buscar al donante, hacerle los an¨¢lisis correspondientes y extraerle la m¨¦dula), que tiene concertado el servicio con la ONT. Por eso, seg¨²n los n¨²meros que maneja esta fundaci¨®n, la alemana tiene unos ingresos extraordinarios de unos 24 millones de euros al a?o, el resultado de multiplicar esos 6.000 euros por las m¨¢s de 4.000 m¨¦dulas que facilitan los donantes que tiene inscritos a los distintos sistemas sanitarios del mundo, Espa?a incluida.

El sistema espa?ol
se basa en la gratuidad del proceso

Y el miedo a que alguien gane dinero en un tema tan delicado es lo que pone en alerta a casi todos los expertos consultados. Aunque quiz¨¢ lo primero que hay que aclarar es que aunque siempre se diga que el sistema de trasplantes es, en Espa?a y en la mayor¨ªa de los pa¨ªses del mundo ¡ª¡°donde no hay tr¨¢fico de ¨®rganos¡±, como matiza el presidente de la Sociedad Espa?ola de Trasplantes, el catedr¨¢tico en nefrologia Manuel Arias¡ª, altruista y gratuito, esto es as¨ª al inicio de la cadena, en el donante. El resto (el personal sanitario que realiza la extracci¨®n, las empresas de material sanitario, las de transporte), como es l¨®gico, cobra, y por eso hay un sistema de tarifas entre comunidades o entre pa¨ªses que permiten cubrir los gastos.

¡°El sistema espa?ol se basa en la transparencia, el altruismo y la gratuidad¡±, insiste Arias. ¡°Lo que provoca incertidumbre es que alguien venga a irrumpir en ¨¦l, cuando ha demostrado su eficacia. Por eso Espa?a es el pa¨ªs de mayor ¨¦xito en trasplantes¡±. De hecho, el pa¨ªs super¨® su tasa de donantes en 2011 y pas¨® de los 35 por mill¨®n de habitantes.

El presidente de la Asociaci¨®n de Lucha contra las Enfermedades de Ri?¨®n (Alcer) y de la Alianza General de Pacientes, Alejandro Toledo, coincide plenamente: ¡°Cuando tenemos un buen sistema, pretender cambiarlo es correr muchos riesgos. En este pa¨ªs nos hemos podido trasplantar sin quebrar nuestro patrimonio, sin que hubiera diferencias por la renta, por si uno era alto o bajo, blanco o negro. As¨ª que los experimentos, con gaseosa¡±. Esta opini¨®n, abrumadoramente mayoritaria en Espa?a, est¨¢ recogida por las leyes, que impiden gratificar al donante. Pero la idea de que introducir intereses cremat¨ªsticos en el sistema puede suponer su ruina tiene excepciones.

30.000 parejas espa?olas
guardan el cord¨®n
umbilical en el extranjero

En EE UU, por ejemplo, la Fundaci¨®n Americana para los Trasplantes defiende el modelo de gratuidad, aunque por medio de su portavoz, Kyle Prietari, admite que no ver¨ªan mal que a los donantes se les compensara de alguna manera. ¡°California ha aprobado una ley al respecto en lo que se refiere a c¨¦lulas y tejidos, que no a ¨®rganos, y estamos pendientes de una ley federal. Pero no ver¨ªamos mal que hubiera una cierta remuneraci¨®n para los donantes. Creemos que merecer¨ªa la pena estudiarlo¡±, dice Prietari. ¡°Claro que habr¨ªa que regularlo muy estrictamente para asegurar que no hubiera explotaci¨®n¡±. En el otro extremo de la cadena, el de los receptores, Estados Unidos tambi¨¦n incluye el hecho de pagar ¡ªbien directamente al m¨¦dico o a trav¨¦s de un seguro privado, aclara la directora de la fundaci¨®n, Anastasia Darwish¡ª, pero es m¨¢s que nada porque, si no, no se tiene acceso a la prestaci¨®n sanitaria, algo que en pa¨ªses con sanidad p¨²blica universal, como Espa?a, no se discute. Eso s¨ª, una vez se est¨¢ en la lista de espera, el trato es ¡°a todos por igual¡±, indica Prietari. ¡°No se puede pagar m¨¢s para adelantar puestos¡±.

La idea de compensar a los donantes tampoco es ajena al sistema espa?ol, que permite que se den unas gratificaciones a quienes entregan ¨®vulos o semen ¡°por las molestias¡±. En EE UU se va m¨¢s all¨¢ y tambi¨¦n se paga por la sangre, algo que en Espa?a es impensable.

Visto as¨ª, el debate parece cerrado. Pero el hecho es que hay una excepci¨®n, y el propio Matesanz la admite con pesar cuando habla de la regulaci¨®n de los bancos de cord¨®n umbilical. Este material biol¨®gico compite en aplicaciones precisamente con la m¨¦dula ¨®sea, como recuerda el presidente de la Sociedad Internacional de Bio¨¦tica, Marcelo Palacios.

La mayor¨ªa de las madres
andaluzas opta
por bancos p¨²blicos

Su llegada a Espa?a, en 2006, aprovechando un vac¨ªo legal, supuso la primera grieta del sistema de trasplantes. Al final, se estableci¨® un sistema mixto de convivencia entre bancos p¨²blicos y privados. Con una condici¨®n: que el material que estuviera en un centro privado pod¨ªa ser usado por el sistema p¨²blico de salud si se encontraba un receptor que lo necesitara (salvo que sea el de un ni?o de una familia con riesgo de tener una enfermedad cong¨¦nita que haga aconsejable guardarlo para usarlo en un hermano).

Llegar a ese acuerdo supuso un enfrentamiento que hace que Matesanz todav¨ªa afirme que los due?os de esas empresas, que cobran unos 100 euros al a?o por mantener el material biol¨®gico, no se llevan nada bien con ¨¦l. Y, cuestiones personales aparte, el resultado es que los bancos privados mandan las muestras fuera de Espa?a para que no puedan ser usadas por el sistema nacional sin m¨¢s. Al final, menos de 200 padres han decidido guardar el material en Espa?a de una forma privada, lo que contrasta con las m¨¢s de 51.000 muestras recogidas en los bancos p¨²blicos. Se calcula que m¨¢s de 30.000 parejas espa?olas guardan el cord¨®n en otros pa¨ªses.

Palacios, que acaba de publicar un libro sobre el tema (Bancos de cord¨®n umbilical, editorial C¨ªrculo Rojo), llama a esta situaci¨®n ¡°destierro celular¡±, y cree que la regulaci¨®n espa?ola ¡°debe ser corregida¡±. ¡°Primero, se debe fomentar la donaci¨®n seg¨²n los criterios de altruismo y gratuidad¡±, indica, pero ¡°en segundo lugar, se debe autorizar a las personas a que depositen los cordones en Espa?a para su uso aut¨®logo [en el propio donante si en un futuro lo necesitara] o en un familiar [caso de hermanos con enfermedades gen¨¦ticas]¡°. Por ¨²ltimo, ¡°hay que fomentar que los cordones que se guardan para uso aut¨®logo se dediquen a un uso alog¨¦nico [en un desconocido]¡±. Para ello, en la opini¨®n del bio¨¦tico, bastar¨ªa con que el sistema estableciera que si un cord¨®n guardado en un banco privado sirve para una persona que no es el donante, se les pregunte si lo quieren donar.

¡°Los derechos de las personas est¨¢n por encima de los valores ¨¦ticos. No se puede hablar de altruismo cuando no hay voluntariedad", dice un experto

?l cree que la generosidad de los ciudadanos es tan grande que en la mayor¨ªa de los casos la respuesta ser¨ªa afirmativa. Y pone como ejemplo un estudio hecho con padres que decidieron guardar los cordones en Andaluc¨ªa: el 85% de los que dieron a luz, tanto en centros p¨²blicos como privados, optaron por un banco p¨²blico.

Pero, aparte de esto, para el experto detr¨¢s de ello subyace otra cuesti¨®n. ¡°Los derechos de las personas est¨¢n por encima de los valores ¨¦ticos. Y en este caso no se puede hablar de aut¨¦ntico altruismo cuando no hay voluntariedad, cuando no se les permiten todas las opciones. Que haya alguien que cobre por intermediar en el proceso no tiene por qu¨¦ ser malo. Yo lo que quiero es que se respete mi derecho a donar a quien quiera, independientemente de que vaya a ganar dinero¡±, indica.

Con otra formulaci¨®n, es lo que dec¨ªa Hugo P¨¦rez Santos: ¡°Lo importante es salvar vidas y aumentar el n¨²mero de donantes¡±. Y eso que, en su caso, todo el ruido medi¨¢tico no le sirvi¨® para nada: las 1.200 personas que se apuntaron en la campa?a a la que ¨¦l puso cara, aunque eran de su ciudad, no eran compatibles, y, al final, ¨¦l vive por la donaci¨®n de un hermano.

Palacios, que, pese al ejercicio te¨®rico, reconoce los m¨¦ritos del sistema espa?ol y su validez, avalada por sus resultados, concluye: ¡°Lo que no se puede es obligar a la gente a ser solidaria. Lo que hay que hacer es facilitarles que lo sean¡±.