La sanidad p¨²blica ha intervenido a 927 personas con lipodistrofia facial
La deformaci¨®n por culpa del VIH y sus f¨¢rmacos es causa de estigma y autoexclusi¨®n de los pacientes El plan estatal era ofrecer tratamiento a 6.000 personas
El proyecto piloto de ofrecer tratamiento de reparaci¨®n facial a personas con lipodistrofia camina a varias velocidades. Esta t¨¦cnica consiste en recuperar un aspecto m¨¢s saludable en personas cuyos rasgos se han deformado por culpa del VIH y el efecto secundario de alguno de los antivirales. Pero el proyecto estatal que comenz¨® en 2009 solo ha atendido a 927 personas, ha informado el Plan Nacional sobre Sida, cuando la cifra de posibles beneficiarios ascend¨ªa a unos 6.000.
Un estudio de la Coordinadora Estatal de VIH/sida (Cesida), que se ha presentado en un encuentro en Santander, ha comprobado que la oferta es muy desigual. Se trata de un tratamiento sencillo (b¨¢sicamente, una cirug¨ªa reparadora que consiste en inyectar la propia grasa o materiales sint¨¦ticos en las zonas donde se ha perdido la grasa natural) en 13 comunidades: Andaluc¨ªa, Arag¨®n, Canarias, Castilla-La Mancha, Catalu?a, Cantabria, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra, Castilla y Le¨®n, Comunidad Valenciana y Pa¨ªs Vasco. En ninguno de los 927 casos se ha observado ning¨²n tipo de reacci¨®n adversa.
Eliminar la parte m¨¢s visible de la lipodistrofia, que deja caras demacradas y con mal aspecto, es clave para la integraci¨®n y aceptaci¨®n de las personas con VIH, seg¨²n afirma Cesida. ¡°Cerca de un 60% de ellas afirma percibir algunos de los efectos de la lipodistrofia y supone uno de los principales factores de estr¨¦s para los pacientes, ya que incrementa las situaciones de discriminaci¨®n¡±, indica la coordinadora (la mayor de Espa?a) en su estudio El impacto de la lipodistrofia en la salud psicol¨®gica y la experiencia de estigma de las personas con VIH.
Esta manifestaci¨®n visible de la infecci¨®n tiene efectos evidentes. ¡°Un 30% de las personas se han visto excluidas en actividades sociales y en el ¨¢mbito familiar; el 19% de los encuestados han sido discriminados en alguna ocasi¨®n en actividades como cocinar, comer en familia, dormir en la misma habitaci¨®n, etc¨¦tera¡±, refleja el trabajo.
Ning¨²n ¨¢mbito queda exento de esta discriminaci¨®n por el aspecto, que en esta infecci¨®n, asociada en el imaginario colectivo a otras causas de marginaci¨®n (sospecha de consumo de drogas, de ciertas pr¨¢cticas sexuales), es a¨²n mayor que en otras patolog¨ªas. De hecho, el estudio recoge que ¡°un 68% la han vivido en el ¨¢mbito sanitario, a un 20,4% se les ha denegado alg¨²n servicio de salud en alguna ocasi¨®n y el 24,2% la han sufrido en el mundo laboral. Adem¨¢s, m¨¢s de un 35% de las personas participantes han abandonado el trabajo en alguna ocasi¨®n debido a los sentimientos de autoestigmatizaci¨®n o conductas de autoexclusi¨®n, y algo m¨¢s de un 28% de ellas han decidido no buscar trabajo o no presentarse a una promoci¨®n¡±.
El impacto es tan grande que hasta un 40% de los afectados rechazan, retrasan o recelan a la hora de tomar la medicaci¨®n por miedo a que aparezca la lipodistrofia. Hasta un 19% ha pensado en dejar la medicaci¨®n por ello, con el riesgo que supone para su salud.
Las intervenciones de reparaci¨®n facial se incluyeron a manera de ensayo en la cartera p¨²blica de servicios en la legislatura pasada. Otro de los miedos de los afectados es que la pr¨®xima ley que va a regular las prestaciones comunes obligatorias las deje fuera, con lo que tendr¨ªan que volver a acudir a la sanidad privada.
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