El cribado neonatal es barato pero salva vidas

?Compensa pagar 84.000 euros por detectar a un pu?ado de beb¨¦s patolog¨ªas raras que sin tratamiento pueden llegar a ser mortales? Para los padres la respuesta es obvia: s¨ª. Pero esta, y as¨ª de cruda, es la pregunta que subyace tras la decisi¨®n de Castilla-La Mancha de suspender el cribado neonatal que se hab¨ªa estado practicando durante 2011. Un programa que ampli¨® de tres a 15 las patolog¨ªas posibles. Enfermedades endocrinometab¨®licas como la aciduria glut¨¢rica o la acidemia isoval¨¦rica que, sin una detecci¨®n precoz y sin tratamiento adecuado, causan graves secuelas. Para la mayor¨ªa de los pa¨ªses de Europa ¡ªque realizan el cribado neonatal extendido¡ª y autonom¨ªas como Murcia, Andaluc¨ªa o Galicia la prueba s¨ª es coste-eficaz. Salva vidas y, aunque los enfermos precisen tratamiento m¨¦dico desde el principio, puede evitar hospitalizaciones, di¨¢lisis...

Pero el hachazo que el Gobierno de Mar¨ªa Dolores de Cospedal est¨¢ aplicando en la sanidad ¡ªy que ha provocado desde el cierre de plantas hospitalarias a la privatizaci¨®n de centros¡ª ha alcanzado a las pruebas del tal¨®n ampliadas, que comenzaron a practicarse en 2011 y que este a?o ya no se hacen. A pesar de esto, la presidenta de Castilla-La Mancha mantiene que la decisi¨®n no es fruto de los recortes, y afirma que las pruebas no eran coste-eficaces y que se hicieron como proyecto piloto con el material ¡°regalado¡± por un laboratorio. Algo que contradice el Bolet¨ªn Oficial de esa comunidad, que recogi¨® primero el concurso p¨²blico y luego la adjudicaci¨®n por 84.000 euros a un laboratorio por el suministro de ese material. Tambi¨¦n el proveedor de los kits con los que se realizan las pruebas niega que regalase el material.

A Juan el coste de las pruebas no le parece desorbitado. ¡°Aunque sirviera solo para detectar un caso, lo vale¡±, afirma. A la hija de este vecino de Tomelloso le detectaron el a?o pasado un scad ¡ªla deficiencia en la oxidaci¨®n de los ¨¢cidos grasos¡ª gracias a las pruebas del tal¨®n ampliadas. Una patolog¨ªa rara que, si no se trata a tiempo, puede provocar retraso mental. ¡°No se deber¨ªa recortar en salud. Hay otras cosas en las que se puede ahorrar¡±, reclama.

El coste de las pruebas no parece excesivo ¡ªde hecho, la tendencia en otras comunidades es ampliarlas a cada vez m¨¢s patolog¨ªas¡ª. Sobre todo si se compara con las consecuencias del diagn¨®stico tard¨ªo de las enfermedades que detecta. ¡°Si no se hace un diagn¨®stico precoz est¨¢s patolog¨ªas pueden debutar y causar al ni?o convulsiones y da?os neurol¨®gicos importantes¡±, explica Antonio Gonz¨¢lez Meneses, director del Plan de Atenci¨®n a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andaluc¨ªa, donde las pruebas del tal¨®n abarcan 30 patolog¨ªas. ¡°Hay enfermedades que causan incluso la muerte¡±, a?ade. Otra opci¨®n para el ahorro sin recorte, apunta Jes¨²s Meco, presidente de la Asociaci¨®n Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo, es instaurar varios centros que realicen las pruebas para toda Espa?a. ¡°Aunque los costes por cada comunidad, realmente, no son excesivos¡±, afirma.

Aunque se le haya detectado de manera precoz, lo m¨¢s probable es que el tratamiento m¨¦dico que el afectado deba emprender tenga un coste similar al prescito cuando la enfermedad ya ha debutado. ¡°Pero la prevenci¨®n de todo lo que la patolog¨ªa puede provocar es incalculable¡±, zanja Gonz¨¢lez Meneses. ?84.000 euros de las pruebas a miles de beb¨¦s o 40.000 por un a?o de di¨¢lisis? ?O entre 50.000 y 55.000 que puede llegar a costar un trasplante renal ¡ªen el que derivan algunos afectados¡ª y su primer a?o de tratamiento, seg¨²n c¨¢lculos de la ONT? Adem¨¢s, los valores de la competencia de la prueba no son solo econ¨®micos. En medicina, en los estudios de coste y beneficio de las pruebas, se mide tambi¨¦n la cantidad y calidad de vida obtenida; es decir lo que puede costar un a?o de vida de calidad.

El peque?o Nico, de tres a?os, no entiende esos conceptos. Solo sabe que debe tomar su medicaci¨®n y seguir una dieta estricta. Marina, su madre, afirma que su familia ha tenido una suerte inmensa. Nico naci¨® hace tres a?os y medio ¡ªcuando Castilla-La Mancha a¨²n no hab¨ªa implantado el cribado neonatal extendido¡ª en un hospital de Murcia porque el que le tocaba, el de Albacete, no ten¨ªa camas suficientes para atender su parto prematuro. All¨ª, le hicieron las pruebas del tal¨®n con el programa extendido y le detectaron acidomia metilmel¨®nica, una enfermedad que impide la asimilaci¨®n correcta de las prote¨ªnas. ¡°?Qui¨¦n me iba a decir que al final me iba a alegrar de que me derivaran a dar a luz a otra regi¨®n?¡±, bromea Marina, de 37 a?os.

Probablemente, si no hubiera sido por el cribado extendido, a Nico no le hubieran detectado de manera temprana su patolog¨ªa. De hecho, gracias al diagn¨®stico de esta afectaci¨®n, que en la mayor¨ªa de los casos tiene un origen gen¨¦tico, la familia se hizo pruebas y descubri¨® que la hermana mayor, de siete a?os, tambi¨¦n padec¨ªa acidomia. ¡°Siempre comi¨® muy mal, estaba extremadamente delgada y sol¨ªa ponerse enferma, pero nunca lo atribuyeron a una enfermedad metab¨®lica¡±, cuenta Marina, que critica que frente a otras comunidades que aumentan el n¨²mero de patolog¨ªas a detectar la suya est¨¦ recortando en prestaciones.