¡°Si me quedase embarazada de otro beb¨¦ tan enfermo ir¨ªa a abortar fuera¡±

A Gloria Mu?oz se le inundan los ojos en cuanto empieza a hablar de Alba. Junta las manos sobre el regazo y se las aprieta. ¡°El dolor y el sufrimiento que hemos vivido no se lo deseo a nadie¡±, dice, sec¨¢ndose a peque?os toques los ojos, bordeados de azul. Alba es su hija. Falleci¨® como consecuencia de la atrofia muscular espinal de grado 1 que padec¨ªa, una enfermedad muy grave que causa debilidad muscular extrema, dificultades para respirar y para alimentarse. No tiene tratamiento. Solo fisioterapia, para intentar formar algo de tono muscular, y paliativos, para aliviar el dolor. Eso durante un tiempo: la mayor¨ªa de los afectados por esta patolog¨ªa ¡ªunos cuatro de cada 100.000 habitantes¡ª mueren antes de cumplir los tres a?os. Alba vivi¨® siete meses. Los ¨²ltimos, enchufada a una sonda.

Gloria lo recuerda y respira hondo. No soportar¨ªa volver a pasar por lo mismo. ¡°Ver as¨ª a tu hijo es tremendo¡±, dice rotunda. Hace ya casi un a?o que la ni?a falleci¨® y a ella y a su marido, Roberto, les gustar¨ªa tener otro hijo. Tambi¨¦n su peque?o David, de seis a?os, est¨¢ encantado con la idea. ¡°Somos muy ni?eros los tres¡±, dice con una peque?a sonrisa. Pero desde hace unos d¨ªas, el miedo puede m¨¢s que la ilusi¨®n en esta pareja, ella funcionaria, ¨¦l trabajador de la EMT. A ra¨ªz de la decisi¨®n del ministro de Justicia, Alberto Ruiz-Gallard¨®n, de limitar el aborto por malformaciones fetales graves, temen no poder interrumpir el embarazo si se detecta alguna anomal¨ªa como la que sufri¨® Alba.

El p¨¢nico al diagn¨®stico no es infundado. Gloria y Roberto son portadores del gen de la atrofia muscular espinal, por lo que sus hijos tienen el 25% de posibilidades de padecerla. Antes de que naciera su peque?a no lo sab¨ªan. Es una patolog¨ªa rara y nunca, que les constara, hab¨ªa habido casos en sus familias. Por eso durante el embarazo no se hicieron las pruebas para detectarla. Ahora, con un estudio gen¨¦tico prenatal llamado biopsia de corion, que se hace en la semana 13 de gestaci¨®n, lo conocer¨ªan. ¡°Tengo clar¨ªsimo que si diera positivo no seguir¨ªa adelante. Me ir¨ªa a abortar fuera, a Londres, si hace falta. Cueste lo que me cueste, pero no volvemos a pasar por lo mismo. Eso te lo aseguro¡±, anuncia Gloria.

Los hijos de Mu?oz tienen el 25% de riesgo de heredar la patolog¨ªa

Es una mujer activa y llena de vida, pero le tiembla la voz. Esta vez no es de tristeza, sino de indignaci¨®n. ¡°Nadie, hasta que ha vivido esto, sabe lo que se sufre. Es inconcebible que Gallard¨®n pretenda forzar a las personas a pasar por situaciones que causan este dolor¡±, remarca con los labios fruncidos. Cuenta que le ha enviado una carta al ministro para explic¨¢rselo todo. El dolor de ver a un hijo morir. El de no poder hacer pr¨¢cticamente nada para evitar que sufra.

A la peque?a Alba le detectaron problemas musculares con dos meses. ¡°Cuando naci¨® no se ve¨ªa. Era mon¨ªsima, gordita... Te la com¨ªas a besos¡±, explica la madre. Saca el m¨®vil y muestra una foto de un beb¨¦ mofletudo de pelo oscuro. Despu¨¦s, otra con la peque?a, mucho m¨¢s delgada, sondada. Al principio, cuenta, no sab¨ªan qu¨¦ le ocurr¨ªa. Le hicieron decenas de pruebas. ¡°Yo pens¨¦ que quiz¨¢ se quedara sin andar. Ten¨ªa esperanzas, pero cuando ya nos dijeron lo que ten¨ªa y nos explicaron que se iba a morir, me hund¨ª¡±, relata Gloria. Desde los problemas iniciales pasaron varios meses. D¨ªas y noches con olor as¨¦ptico. A hospital. De consultas m¨¦dicas e incertidumbre. Y luego, cuando lleg¨® el diagn¨®stico, d¨ªas de dolor.

Alba necesit¨® cuidados paliativos, estuvo sondada y con ox¨ªgeno

Gloria y su marido decidieron que cuando la ni?a estuviera preparada se ir¨ªan del hospital a casa, para pasar all¨ª sus ¨²ltimos momentos. Fue duro. La pareja, y la madre de Gloria, se turnaban para atender a la peque?a las 24 horas. Para suministrarle el ox¨ªgeno e inyectarle la morfina que necesitaba como tratamiento paliativo.

Roberto y Gloria, asesorados por los psic¨®logos de la unidad de cuidados paliativos, le explicaron a David que Alba iba a morir. ¡°Se port¨® fenomenal. Lo entendi¨®, se despidi¨® de su hermana... Al principio preguntaba mucho por ella. Con el Mundial de f¨²tbol quer¨ªa saber con qu¨¦ equipo iba Alba. Cuando quiso saber d¨®nde est¨¢ ahora, le dijimos que ha pasado a ser una estrella y que est¨¢ en el cielo. Desde entonces su af¨¢n es volar de noche para verla¡±, cuenta la mujer con voz entrecortada. Vuelve a cerrar los pu?os y sigue: ¡°Mucha gente me dice que al menos la he conocido, que he tenido unos meses a mi hija en los brazos. Pero si hubiera sabido esto antes, habr¨ªa abortado. Lo que ella ha sufrido, lo que nosotros padecimos... Eso no es humano¡±.