El caso Utermohlen

William Utermohlen naci¨® el 4 de diciembre de 1933 en South Philadelphia (USA) en una familia de origen alem¨¢n. Estudi¨® desde 1951 a 1957 en la Pennsylvania Academy of the Fine Arts, una de las academias de arte m¨¢s prestigiosas de Estados Unidos, y m¨¢s tarde en la Ruskin School of Drawing and Fine Art de Oxford, en Inglaterra. Desde muy joven mostr¨® una clara tendencia por el arte. Le encantaba pintar, especialmente personas. Es en el Reino Unido donde desde 1957 desarrolla su obra pict¨®rica. A lo largo de su carrera abord¨® diferentes tem¨¢ticas y estilos, y realiz¨® numerosas exposiciones de pintura a lo largo de Europa y Estados Unidos.

En 1995, con 61 a?os de edad, es remitido a la consulta del Grupo de Investigaci¨®n en Demencias del Instituto de Neurolog¨ªa del University College de Londres para la evaluaci¨®n de un posible deterioro cognitivo. Seg¨²n la informaci¨®n ofrecida por su esposa, Patricia, los problemas de William se inician aproximadamente cuatro a?os antes, cuando comienza a presentar dificultades para abrocharse el cuello de la camisa. Su esposa describe adem¨¢s problemas en el manejo del dinero, problemas de memoria y p¨¦rdida de habilidades para la escritura. A William se le ve triste, deprimido y ausente, y no presta atenci¨®n a lo que le rodea. En la evaluaci¨®n que se le realiza se constata un deterioro moderado en m¨²ltiples ¨¢reas relacionadas con su funcionamiento cognitivo, y la resonancia magn¨¦tica revela una atrofia cerebral generalizada. A William Utermohlen le fue diagnosticada una probable enfermedad de Alzheimer con 65 a?os de edad. Evaluaciones posteriores realizadas reflejaron un mayor deterioro progresivo de su funcionamiento cognitivo y una atrofia generalizada en su cerebro.

Diversos medios, tanto cient¨ªficos, como la revista brit¨¢nica The Lancet (que publica su caso) o la estadounidense Neurology, como period¨ªsticos, como The New York Times o la BBC, entre otros, han prestado atenci¨®n al caso de William Utermohlen en particular, as¨ª como a la relaci¨®n entre arte y demencia en general. Entienden que la producci¨®n art¨ªstica durante la enfermedad puede revelar aspectos interesantes tanto de la propia dolencia como de la experiencia personal de lo que es ¡°vivir¡±, en el caso de William, con la enfermedad de Alzheimer. En el caso que nos ocupa existen otros elementos esenciales, como son, por una parte, el hecho de que su mujer, Patricia, sea historiadora de arte y cuidadora de su marido, porque a trav¨¦s de ella ha llegado un amplio material relacionado tanto con su actividad art¨ªstica como con la evoluci¨®n de su enfermedad, y por otra parte, el hecho de que aceptaran que se estudiara el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer desde un punto de vista interdisciplinar, incluyendo, y esta es la novedad, los trabajos art¨ªsticos que produc¨ªa durante el desarrollo de la misma.

Desde el momento del diagn¨®stico, la mayor parte de la producci¨®n art¨ªstica de William Utermohlen se centra en la realizaci¨®n de autorretratos, ¡°g¨¦nero¡± que ya hab¨ªa cultivado a lo largo de su carrera y que supone un esfuerzo de observaci¨®n personal. A trav¨¦s de los mismos (realizados entre 1995 y el a?o 2000) se puede hacer un ¡°seguimiento¡± de la evoluci¨®n de su enfermedad, analizando los cambios en su pintura, y se puede intentar conocer y comprender, adem¨¢s, c¨®mo fue la vivencia de su enfermedad. Un autorretrato realizado en 1967 puede servir de base para el reconocimiento de sus habilidades art¨ªsticas, de su precisi¨®n, expresi¨®n de emociones, originalidad¡­ y, en definitiva, de la calidad de su trabajo creativo antes de su enfermedad.

El an¨¢lisis de los cambios que se aprecian (algunos dir¨ªan ¡°errores¡±) en la pintura de William Utermohlen a lo largo de su enfermedad es muy complejo, y seguramente aventurado y quiz¨¢ poco riguroso. Qu¨¦ se debe a una decisi¨®n propia del artista y qu¨¦ o cu¨¢nto a la mella que la enfermedad hace en su cerebro es dif¨ªcil de ponderar. Teniendo esto en cuenta y con el apoyo de la informaci¨®n publicada sobre su caso, se puede hacer una primera aproximaci¨®n. Si se presta atenci¨®n a la serie de autorretratos, se observa un cambio r¨¢pido y generalizado en las habilidades art¨ªsticas, indicativo del proceso neurodegenerativo e inexorable que William Utermohlen padece. William, en estos cinco a?os, va perdiendo paulatinamente la capacidad de representaci¨®n espacial, las relaciones entre rasgos y objetos, entre proporci¨®n y perspectiva. Se simplifica e incluso desaparece el fondo de los cuadros. El color desaparece y, como si de una met¨¢fora de la enfermedad se tratara, pasa de vivir y expresar la vida en color, a existir y comunicarla en blanco y negro. El manejo del pincel se vuelve m¨¢s burdo, m¨¢s tosco y, al final, produce l¨ªneas hechas con un l¨¢piz.

Un a?o de desarrollo de la enfermedad separa cada uno de los cuadros. Un a?o donde el declive de sus habilidades visuoespaciales, visuoperceptivas y visuoconstructivas es cada vez m¨¢s evidente. En el cuadro pintado en 1997 se pueden apreciar los primeros signos de dificultad en la representaci¨®n de los rasgos de la cara, tanto de su estructura como de la relaci¨®n entre los mismos. Pinta de manera m¨¢s burda, y tanto su memoria como su motivaci¨®n, atenci¨®n y reconocimiento visual est¨¢n ya alterados, y por eso su pintura resulta m¨¢s tosca y menos elegante. Al a?o siguiente, en 1998, cuando William tiene 65 a?os, estos cambios son m¨¢s pronunciados: existe una clara alteraci¨®n del sentido de la proporci¨®n en los ojos especialmente, y el fondo del cuadro, el contexto del mismo, ha desaparecido.

En 1999, el deterioro de sus habilidades constructivas es m¨¢s evidente, los rasgos faciales aparecen juntos, borrosos y extra?amente (des)conectados. Un a?o m¨¢s tarde, en 2000, William ya hab¨ªa abandonado la pintura al ¨®leo y trabajaba con l¨¢pices. En este autorretrato, solo los principales rasgos de la cara son reconocibles y la divisi¨®n de la misma est¨¢ formada por una continuaci¨®n de la mand¨ªbula, que casi se pliega sobre s¨ª misma. La enfermedad de Alzheimer hace desaparecer ¡°el rostro de William¡±, que se pierde entre las neuronas da?adas.

?C¨®mo habr¨¢ sido la experiencia de la enfermedad para William Utermohlen durante estos cinco a?os? ?Podemos imaginarla a trav¨¦s de sus autorretratos? Seg¨²n el testimonio de su mujer y cuidadora (e historiadora del arte) y del an¨¢lisis que otros cr¨ªticos y especialistas han formulado sobre su obra, es casi seguro, como dir¨ªa La¨ªn Entralgo, que William sinti¨® amenazada su integridad f¨ªsica y psicol¨®gica, amenazada por la soledad, incomunicaci¨®n, invalidez, p¨¦rdida de su yo, proximidad de la nada. En el primer autorretrato de 1996 se puede observar una mirada dura, posiblemente enojada, indignada. Un hombre que ve c¨®mo su mundo se contrae, se hace m¨¢s peque?o, se limita, se reduce y nos mira e interroga desde detr¨¢s de los barrotes de esa c¨¢rcel, que es la enfermedad de Alzheimer. La mirada de William tiene todav¨ªa fuerza, aunque tambi¨¦n se aprecia desasosiego y posiblemente miedo. Miedo que acompa?a siempre a la enfermedad, y sobre el que, a buen seguro, como sobre otras emociones, nunca jam¨¢s le preguntaron. Miedo, que es hermano del sufrimiento y la desesperaci¨®n.

En 1997, su rostro refleja una mirada perdida, extraviada, perpleja, extra?ada. Incapaz de encontrarse a s¨ª mismo dentro de s¨ª mismo, su vida es un encuentro constante con lo desconocido, donde no puede expresar la naturaleza de su terrible experiencia. Si comparamos este autorretrato con el del a?o anterior, se puede apreciar que su rostro ha perdido vigor. En la medida en que los rasgos van suaviz¨¢ndose y la mirada perdiendo vivacidad, William va invisibiliz¨¢ndose y con ¨¦l se pierden sus deseos, necesidades y expectativas. Casi tres a?os despu¨¦s del diagn¨®stico, en 1998, su pintura no es tan refinada y precisa, aunque a pesar de eso el cuadro transmite intensamente la tristeza, ansiedad, resignaci¨®n y debilidad que emanan de su rostro. Sin embargo, en los dos ¨²ltimos autorretratos (1999 y 2000), hechos casi cinco a?os despu¨¦s del diagn¨®stico, los rostros aparecen a la vez casi borrados, demolidos, desestructurados. Como dec¨ªa su esposa, ¡°es como si William hubiera asimilado su destino en su pintura: subsistir mientras desaparece¡±.

Como sucede en los cuadros de William Utermohlen, la enfermedad de Alzheimer decolora y desfigura a la persona que la padece. ?ste es su proceso. La deshace, en la medida en que su cerebro va muriendo, la fragmenta y destroza. El d¨ªa 21 de septiembre se celebra el D¨ªa Mundial de la Enfermedad de Alzh¨¦imer. El caso de William y Pat Utermohlen puede servir para comprender mejor esta enfermedad, as¨ª como entender el sufrimiento de las personas que lo padecen y de sus cuidadores. Mientras que la atenci¨®n e investigaci¨®n trabajan en silencio, para mejorar la vida de los que la sufren e intentar detener el avance de la enfermedad y si es posible su curaci¨®n, es necesario que la sociedad sea consciente de las necesidades de estas personas y se solidarice con ellas. Dejando de lado, como dice Albert Jovell, la ¡°soberbia del sano¡±, debemos cortar los barrotes que encierran la figura de William Utermohlen en el cuadro que pinta en 1996. Esos barrotes verdes, que encierran a William en su enfermedad, y que significan tanto las barreras que la enfermedad conlleva como las que la sociedad y sus ciudadanos ponemos a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. William Utermohlen es, adem¨¢s de todo lo anterior, un notable testimonio de la capacidad humana y creativa que tienen las personas que sufren demencia.

Javier Yanguas es director de I+D de la Fundaci¨®n INGEMA-Instituto Gerontol¨®gico Mat¨ªa