¡°26 enchufes manten¨ªan con vida a mi hijo¡±

Pilar tiene tres hijos. Todos nacieron sanos, pero Fernando, hoy tiene cuatro a?os y padece s¨ªndrome de West, una enfermedad rara de las 7.000 catalogadas por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. Esta patolog¨ªa afecta a uno de entre 4.000 a 6.000 reci¨¦n nacidos, y se caracteriza porque los ni?os tienen retraso psicomotor grave y ataques epil¨¦pticos.

"Todo surgi¨® el 18 de mayo, el d¨ªa de mi aniversario", comenta Pilar. Le llev¨® a urgencias del hospital San Rafael, "porque ten¨ªa mucha fiebre y vomit¨® repentinamente". Mientras relata estos hechos se sienta en el suelo, como los indios ¡ªes su postura habitual para poder estar con su hijo¡ª, pero antes le ha pedido al fot¨®grafo que, por favor, se quite las botas. "Fer se mueve reptando por el suelo, y procuramos que est¨¦ lo m¨¢s limpio posible".

Todos los d¨ªas esta madre mide cu¨¢ntos metros ha recorrido el peque?o desliz¨¢ndose por el apartamento en el que viven. "As¨ª sabemos cu¨¢nto ejercicio ha hecho, algo que le viene muy bien para su movilidad".

Los ni?os con s¨ªndrome de West sufren retraso psicomotor y ataques epil¨¦pticos

A los dos meses de nacer, Fernando comenz¨® a desarrollar "una dermatitis bestial", comenta Pilar. "Estaba con un tratamiento de corticoides, su sistema inmunol¨®gico era d¨¦bil", por lo que cree que por ello pudo contraer la meningitis.

En cuanto lleg¨® al centro m¨¦dico, al peque?o le hicieron una punci¨®n lumbar y los m¨¦dicos determinaron su ingreso inmediato en la UCI. "Solo ten¨ªa cinco meses y medio", se lamenta mientras se retira un mech¨®n de pelo de la cara."En ese momento lo supe. Sab¨ªa que mi hijo no ten¨ªa vuelta atr¨¢s".

Los pron¨®sticos de esta madre se cumplieron a las pocas horas. Fernando tuvo adem¨¢s un infarto cerebral. "Me dijeron que el 75% de la cabeza de mi hijo estaba afectada y apenas ten¨ªa probabilidad de sobrevivir". As¨ª que Pilar y su marido decidieron bautizar en la misma UCI al peque?o antes de que falleciera.

Pasaron los d¨ªas y Fernando segu¨ªa en estado cr¨ªtico en la UCI ¡ªdonde sufri¨® dos crisis epil¨¦pticas. "Era insufrible. All¨ª estuvimos pendientes de las m¨¢quinas 15 d¨ªas. Hab¨ªa que someterle a pruebas diagn¨®sticas y moverle de la UCI era complicado". "Un d¨ªa me puse a contar y eran 26 los enchufes que manten¨ªan con vida a mi hijo", relata con los ojos humedecidos y voz de angustia.

A pesar de que todo apuntaba a que Fernando no "iba a seguir adelante¡±" sali¨® 43 d¨ªas m¨¢s tarde del hospital San Rafael, cuando por fin ces¨® la fiebre. "Sab¨ªamos que el ni?o tendr¨ªa una lesi¨®n cerebral de por vida, que su parte izquierda hab¨ªa quedado inm¨®vil, y su visi¨®n quedar¨ªa muy da?ada", pero al menos segu¨ªa con nosotros". De nuevo la mala suerte se volvi¨® a cruzar en la vida de este ni?o. "Le estaba ba?ando, cuando comenz¨® a hacer gestos bruscos con el brazo izquierdo, precisamente el lado al que le afect¨® el infarto cerebral". Angustiada, Pilar volvi¨® a la que hab¨ªa sido su segunda casa el ¨²ltimo a?o, al hospital. "Cuando llegu¨¦ le dije al m¨¦dico: 'Mi hijo acaba de tener espasmos t¨ªpicos del s¨ªndrome de West'. Me mir¨® sorprendido y me dijo: 'Se?ora, ?sabe usted al menos que es eso?".

Coincidencias de la vida, cuando Pilar estaba embarazada de Fernando, fue a una cena en beneficio de la Fundaci¨®n S¨ªndrome de West en Espa?a a la que hoy pertenece su hijo. "Cosas del destino, supongo", comenta alzando los hombros.

A partir de aqu¨ª empezaron las pruebas con diferentes medicamentos, "hab¨ªa que dar con el que m¨¢s se ajustara a Fernando. Tardamos siete meses en lograr controlar las crisis", explica.

El Sabrilex y el Depakine fueron la soluci¨®n, a pesar de que el primero de ellos pod¨ªa reducir a¨²n m¨¢s su campo visual. El problema con el Depakine fue que el ni?o era al¨¦rgico a las almendras, uno de los ingredientes del medicamento, y en Espa?a no se comercializaba sin este fruto. S¨®lo lo vend¨ªan en Francia. Los tr¨¢mites administrativos para conseguirlo se alargaron ¡°as¨ª que acudimos a los amigos", comenta esta madre. "Cada vez que iban a los Alpes tra¨ªan un cargamento de Depakine sin almendra, luego encontramos una farmacia en Andorra y fue m¨¢s f¨¢cil. Ahora, desde hace tres a?os, lo adquirimos a trav¨¦s de consejer¨ªa de Sanidad (medicamentos extranjeros)", comenta Pilar.

Mantener a Fernando cuesta a esta familia m¨¢s de 800 euros al mes. El ni?o necesita, adem¨¢s de sus medicinas, pr¨®tesis a medida, tronas, asientos adaptados, una camilla para su gimnasia diaria, gafas, fisioterapia, osteopat¨ªa, y terapia ocupacional.

A pesar de todo este historial m¨¦dico, Fernando es un ni?o feliz. Disfruta mucho con las actividades extraescolares, pero sobre todo de la piscina a la que asiste.Su madre a d¨ªa de hoy reconoce que gran parte de la recuperaci¨®n de su hijo es "gracias a la atenci¨®n del personal m¨¦dico del hospital San Rafael".