El detective de la talidomida
Un espa?ol meticuloso fue clave para relacionar el f¨¢rmaco con las malformaciones de los beb¨¦s
"No quiero el premio ese que dan los suecos, sino el Guinness a la investigaci¨®n m¨¢s barata y eficaz¡±. Aunque el nombre enga?a, a sus 85 a?os Claus Knapp es puro madrile?o. Y las indagaciones a las que se refiere son las que le llevaron, junto a su compa?ero de la Cl¨ªnica Universitaria de Hamburgo Widukind Lenz, a descubrir el origen de las malformaciones que, a partir de 1959, empezaron a ver en reci¨¦n nacidos.?¡°Eran casos terribles; ni?os que nac¨ªan sin brazos ni piernas¡±, recuerda, mientras ense?a la cruda foto de uno de aquellos beb¨¦s en sus manos, solo un tronco. ¡°Muri¨® a los 11 d¨ªas¡±.
?¡°Cuando me llegaron los primeros casos pens¨¦: ¡®Tenemos que hacer algo¡±. Y, tras consultarlo con Lenz y con su jefe, del que ambos eran adjuntos, iniciaron el trabajo. Fueron poco m¨¢s de tres semanas. Hace justo 52 a?os de aquello. El pasado lunes se ve¨ªa en Madrid la ¨²ltima sesi¨®n del juicio contra la farmac¨¦utica alemana Gr¨¹nenthal por la venta de la talidomida en Espa?a.
? ¡°Ten¨ªamos casi 30 casos, pero nos dijeron que en M¨¹nster hab¨ªa m¨¢s. Al final, vimos m¨¢s de 500¡±, relata Knapp.
Durante aquellos d¨ªas, hicieron doble jornada. Por la tarde, tras salir de la cl¨ªnica, cog¨ªan el coche de Knapp y visitaban una a una a las madres de esos ni?os. ¡°Era muy duro porque estaban muy afectadas¡±, recuerda. Lenz era ¡°el inteligente, yo el listillo¡±, resume Knapp. Tan inteligente era el alem¨¢n que, pese a que hicieron el trabajo al alim¨®n, ¨¦l fue el que qued¨® en la memoria. ¡°No me importa. Yo estaba esperando un hijo y lo que quer¨ªa era volver a Espa?a¡±. Pero Knapp tambi¨¦n era ¡°el meticuloso, algo que hab¨ªa aprendido en el Colegio Alem¨¢n de Madrid, donde estudi¨¦ antes de la Guerra Civil¡±. Pese a la formaci¨®n de Lenz, pronto descartaron el factor gen¨¦tico. ¡°Los casos aparec¨ªan en familias sin antecedentes. Y no hab¨ªa antecedentes: solo encontramos un caso similar, en un libro de dibujos de 1806 de Geoffroy Saint-Hilaire¡±.
El m¨¦dico colabora ahora con los afectados espa?oles para acreditar el origen de sus malformaciones
Las dos primeras semanas no dieron fruto. ¡°Hicimos una historia cl¨ªnica ampl¨ªsima. Le pregunt¨¢bamos a las mujeres de todo: qu¨¦ hab¨ªan comido, qu¨¦ postres compraron. Pero nada¡±. Tambi¨¦n, obviamente, preguntaban por los f¨¢rmacos. ¡°Los m¨¦dicos empezaron a cogernos man¨ªa, porque les ped¨ªamos las historias cl¨ªnicas y se ve¨ªa el descontrol que hab¨ªa. Todos daban medicamentos sin apuntarlos¡±, cuenta.
A las dos semanas de trabajo, una de aquellas visitas les dio la pista definitiva. ¡°Fuimos a casa de un matrimonio. ?l era psic¨®logo, y llevaba un control exhaustivo del embarazo. Fue tajante: ¡®Esto es de la talidomida; es lo ¨²nico que ha tomado¡±, recuerda Knapp que les dijo. ¡°Hab¨ªamos visitado ya una veintena de casas, y ninguna mujer nos lo hab¨ªa dicho. Pero aquel hombre parec¨ªa muy seguro. Lenz y yo nos miramos. Y, entonces, hice la que considero mi mayor aportaci¨®n al trabajo. Le dije: ¡®Hay que volver a empezar¡±. En los siguientes d¨ªas volvieron a visitar a las mujeres, pero ampliando el cuestionario. ¡°No quer¨ªamos preguntarles por la talidomida, porque pod¨ªan haber dicho que la investigaci¨®n estaba dirigida. Quer¨ªamos que nos lo dijeran ellas¡±.
No fue tan f¨¢cil. Una de las primeras a la que volvieron a visitar, despu¨¦s de preguntarle, record¨® que su vecina le hab¨ªa dado algo para el dolor de cabeza. Fueron a verla. ¡°La mujer trabajaba en una f¨¢brica de v¨¢lvulas, y era ah¨ª donde consegu¨ªa las medicinas. Seg¨²n nos cont¨®, las trabajadoras estaban sentadas en c¨ªrculo, y en medio ten¨ªan una especie de frutero lleno de pastillas. Como ten¨ªan que estar tan concentradas, a todas les dol¨ªa la cabeza, y cada una cog¨ªa lo que le parec¨ªa. As¨ª lleg¨® la talidomida hasta su casa¡±.
Poco a poco, los casos se fueron confirmando. En un art¨ªculo que escribieron en 1962 Lenz y Knapp, el que dej¨® zanjado el asunto, describen varias situaciones en las que no bast¨® con preguntar. Muchas de aquellas mujeres segu¨ªan sin mencionar la talidomida, pero, entonces, se dirigieron tambi¨¦n a los m¨¦dicos de cabecera. ¡°Ante nuestra sorpresa, la mayor¨ªa de las historias se volvieron positivas¡±, cuentan. Por ejemplo, relatan la de un ni?o que naci¨® el 18 de septiembre de 1961. ¡°Sus padres declararon con toda determinaci¨®n que la madre no hab¨ªa tomado ning¨²n medicamento somn¨ªfero ni sedante¡±, relatan. ¡°Pero una caja olvidada en un neceser de viaje que hac¨ªa de botiqu¨ªn familiar¡± desmont¨® esa versi¨®n. Al volver a preguntar al seguro de la mujer, se supo que un sustituto se la hab¨ªa recetado.
¡°Otra vez la madre no record¨® que hab¨ªa estado ingresada por apendicitis. Cre¨ªa que eso hab¨ªa sido antes del embarazo. Hab¨ªa recibido talidomida durante el ingreso¡±, cuenta Knapp. ¡°En otra casa, el frasco estaba escondido, en un caj¨®n aparte del resto de los medicamentos. La madre hab¨ªa aconsejado a la hija embarazada que no le dijera al marido que estaba tomando cosas para los nervios. Eso estaba mal visto¡±.
Cuando ya ten¨ªan casi todos los casos verificados, hicieron un ¨²ltimo esfuerzo para no dejar ning¨²n cabo suelto. ¡°Hab¨ªa una mujer que negaba y negaba que hubiera tomado nada. Pero ten¨ªamos que conseguirlo. As¨ª que un d¨ªa fui con mi mujer al hospital donde hab¨ªa dado a luz. Mientras ella entreten¨ªa a la enfermera, yo rebusqu¨¦ en su historia cl¨ªnica, ?y ah¨ª estaba!¡±.
Aquellos datos fueron recogidos uno a uno. Y los investigadores, una pareja de Sherlock y Sherlock en la que ninguno de los dos se sent¨ªa Watson, fueron m¨¢s all¨¢. ¡°Empezamos a preguntar a colegas, e hicimos cuatro grupos: casos nuestros en los que sab¨ªamos la fecha de la concepci¨®n, casos en los que sab¨ªamos la de la ¨²ltima menstruaci¨®n, y otros dos iguales con los datos que nos enviaban otros m¨¦dicos¡±.
El volumen de datos crec¨ªa. Pero el pasado de cada uno vino en su ayuda. ¡°Durante la II Guerra Mundial, Lenz hab¨ªa estado prisionero en Inglaterra. All¨ª, en un campo, los presos se daban clases unos a otros. Y ¨¦l las recibi¨® de estad¨ªstica. Eso nos permiti¨® estructurar todos los datos¡±. Knapp fue el encargado de reflejar aquella informaci¨®n gr¨¢ficamente. Lleva aquellos pliegos consigo, y los desenrolla con mimo. Todav¨ªa, 50 a?os despu¨¦s, mantiene ocultos al periodista los nombres de las mujeres. A trav¨¦s del papel trasl¨²cido se lee uno: Betina. ¡°Antes de estudiar medicina me hab¨ªa presentado a las pruebas de Ingenier¨ªa de Caminos, as¨ª que yo dibujaba muy bien¡±, dice sin presunci¨®n.
Aquellos detallados gr¨¢ficos muestran al lado del nombre de cada mujer una serie de hitos: la fecha de la concepci¨®n, la de la ¨²ltima menstruaci¨®n, las malformaciones del beb¨¦, su fecha de nacimiento y, pintadas con detalle, las capsulitas romboides que tom¨® cada una. ¡°Estos dibujos fueron clave para el futuro de la investigaci¨®n¡±, dice.
Cuando acabaron de volcar los datos de la primera veintena de mujeres, la conclusi¨®n era clara: todas hab¨ªan tomado talidomida entre los d¨ªas 37 y 50 de la gestaci¨®n. ¡°?Lo hab¨ªamos encontrado!¡±, dice Knapp, y todav¨ªa se le ilumina la sonrisa al recordarlo.
Pero, con ello, no hab¨ªa acabado su trabajo. ¡°Quedaba lo peor: comunic¨¢rselo al laboratorio¡±. Fueron a su jefe, y le expusieron sus conclusiones. ¡°?l nos dijo: ¡®Hay que llamar a Gr¨¹nenthal. Pero no lo hag¨¢is solos. Que alguien del centro sea testigo¡±. Knapp fue el encargado de la llamada. ¡°Educadamente, les dije: ¡®Tenemos la sospecha fundada de que su medicamento est¨¢ causando las malformaciones¡¯. Hubo un clic, y se puso un abogado. Ya deb¨ªan de sospechar algo¡±, cuenta el m¨¦dico. ¡°Gr¨¹nenthal es un laboratorio muy poderoso, as¨ª que les dijimos que vinieran y les d¨¢bamos nuestros datos. Aparecieron con tres abogados. La universidad nos apoy¨® con uno. Les ense?amos los papeles, pero, despu¨¦s de irse, nos llamaron y nos dijeron que no se lo cre¨ªan¡±.
Fueron unos d¨ªas tensos. ¡°Los detectives pululaban a nuestro alrededor. Y decidimos que ten¨ªamos que hacer ruido. Empezamos a cont¨¢rselo a los colegas, y cada vez nos llegaban m¨¢s casos. Al final, 17 d¨ªas despu¨¦s, el laboratorio retir¨® el medicamento del mercado. ?Qui¨¦n sabe cu¨¢ntos ni?os nacieron a los nueve meses con malformaciones que pod¨ªan haberse evitado! Nosotros contamos cuatro¡±, se lamenta.
La historia tiene estrambote: ¡°Poco despu¨¦s, vinieron de la empresa y nos pidieron llevarse los papeles. Les dijimos que no. Como mucho, les ofrecimos hacerles fotocopias. Yo vi que intentaban llevarse los originales, pero no quer¨ªamos darle el nombre de las mujeres. Tem¨ªamos que las presionaran para que cambiaran su versi¨®n, as¨ª que ellos met¨ªan la mano, pero antes de coger la fotocopia, yo cortaba con una cuchilla el nombre. No me atrev¨ª a tacharlos por si encontraban forma de leerlos¡±, relata Knapp como quien cuenta una travesura.
Todav¨ªa despu¨¦s de ello, el laboratorio se resisti¨® a admitir su responsabilidad, dice. ¡°Hicieron congresos, reuniones, llamaron a la prensa para descalificarnos¡±. La madre de Knapp, periodista de prestigio en Berl¨ªn, fue una ayuda fundamental en aquella lucha de medios. Poco despu¨¦s, naci¨® el hijo de Knapp. ¡°?l pod¨ªa haber sido uno de los ni?os de la talidomida¡±, dice. El m¨¦dico y su familia volvieron a Espa?a.
En 1971, el laboratorio acord¨® indemnizar a los afectados alemanes. Fue la llamada sentencia Contergan, as¨ª llamada por el nombre de uno de aquellos f¨¢rmacos. La batalla pod¨ªa haber quedado para el recuerdo, si no fuera por la reactivaci¨®n del caso por los afectados espa?oles. ¡°Vinieron a pedirme que revisara sus historias, pero no llegamos a tiempo para el juicio¡±. Su papel ante posibles indemnizaciones futuras ¡ª186 afectados piden 204 millones¡ª puede ser, otra vez, clave. ¡°Aunque no puedan demostrar que su madre tom¨® talidomida, eso no hace falta. Viendo sus lesiones, yo puedo certificar qui¨¦n es afectado y qui¨¦n no. Son muy caracter¨ªsticas, y ser¨ªa una injusticia que no se lo reconocieran¡±.
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