Hipotecado para curarse la hepatitis

Gerardo tiene 52 a?os y desde hace 30 sufre hepatitis C. Su h¨ªgado est¨¢ al borde de la cirrosis. Hay un f¨¢rmaco que ser¨ªa ideal para ¨¦l y para muchos de los 800.000 espa?oles que padecen esta enfermedad, principal causa de c¨¢ncer de h¨ªgado y para la que no hay vacuna. Es el sofosbuvir ¡ªde nombre comercial Sovaldi¡ª, un potente antiviral al que se conoce como la penicilina de la hepatitis por su elevad¨ªsima tasa de curaci¨®n: m¨¢s del 90% en combinaci¨®n con otros f¨¢rmacos. Y es famoso tambi¨¦n por el precio al que lo comercializa el laboratorio que lo produce, Gilead: unos 60.000 euros el tratamiento m¨¢s habitual (de tres meses), la mitad que un trasplante de h¨ªgado. Mientras el Ministerio de Sanidad negocia a cu¨¢nto lo va a comprar Espa?a, nueve pacientes han decidido no esperar m¨¢s y pagarlo de su bolsillo. Gerardo (nombre ficticio) es uno de ellos. Ha pedido un cr¨¦dito hipotecario. ¡°Es lamentable tener que pedir un pr¨¦stamo para que una persona se salve. ?En Espa?a!¡±, resume su mujer.

Los hepat¨®logos recibieron con entusiasmo la aprobaci¨®n del Sovaldi en Europa en enero pasado. Todo un hito: el primer paso hacia la erradicaci¨®n de la hepatitis C, un grave problema de salud p¨²blica que afecta a entre 130 y 150 millones de personas en el mundo y que mata cada a?o a entre 300.000 y 500.000, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS). En Espa?a se le atribuyen unas 10.000 muertes anuales. El problema es que el f¨¢rmaco ha llegado en un momento de crisis en el que cuesta m¨¢s que nunca que las terapias innovadoras entren en el sistema p¨²blico. Sanidad lleva negociando con Gilead desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autoriz¨® el f¨¢rmaco. Mientras pa¨ªses como Alemania o Francia lo introdujeron en su red p¨²blica casi en cuanto estuvo disponible, Espa?a contin¨²a con el tira y afloja. Sin precio fijado, el medicamento no entra en el sistema de salud. Unos 3.000 pacientes espa?oles que no se curan con las terapias actuales necesitan ¡°con urgencia¡± el f¨¢rmaco, calcula el hepat¨®logo Jos¨¦ Luis Calleja, secretario de la Asociaci¨®n Espa?ola para el Estudio del H¨ªgado.

Algo m¨¢s de 400 pacientes espa?oles s¨ª han recibido el f¨¢rmaco de forma gratuita, pero son solo los casos m¨¢s extremos. La v¨ªa es esta: los m¨¦dicos lo solicitan y los servicios auton¨®micos de salud elevan la petici¨®n a la Agencia Espa?ola del Medicamento, que autoriza la entrada del f¨¢rmaco extranjero. Son las comunidades las que pagan y, seg¨²n los hepat¨®logos, es en ese punto donde se produce el embudo.

La soluci¨®n al atasco est¨¢ clara para Calleja: que se le ponga precio ya y se convierta en un f¨¢rmaco m¨¢s. Sanidad asegura que el acuerdo puede llegar en ¡°semanas¡±, pero ya dec¨ªa eso antes del verano. Gilead se limita a contestar que la ley espa?ola le impide realizar cualquier pronunciamiento sobre sus f¨¢rmacos antes de que se fije su precio y reembolso.

As¨ª las cosas, y con el paso de los meses, aumenta la desesperaci¨®n de la mayor¨ªa y la determinaci¨®n de una minor¨ªa que puede permitirse agenciarse el medicamento por su cuenta. Nueve personas, incluido Gerardo, han pedido ya autorizaci¨®n para pagar el tratamiento de su bolsillo, seg¨²n el ministerio. Gerardo es un nombre ficticio. Pese a que no hay nada ilegal, ni siquiera alegal, en su decisi¨®n, ¨¦l y su mujer piden el anonimato para contar su historia.

¡°A mi marido le dijeron hace seis meses que ten¨ªa que tratarse porque estaba precirr¨®tico¡±, cuenta ella. ¡°Pero entonces sali¨® en prensa que se hab¨ªa autorizado la penicilina para la hepatitis. Su llegada a Espa?a parec¨ªa inminente, as¨ª que pensamos en esperar¡±, contin¨²a. ¡°Pero en la sanidad p¨²blica nos convencieron de que iba a tardar, as¨ª que empez¨® con el tratamiento convencional, que tiene una tasa de curaci¨®n del 50% y muchos efectos secundarios¡±.

Gerardo y su mujer empezaron a mover hilos, hablaron con asociaciones de pacientes, con farmacias en el extranjero... y decidieron comprar Sovaldi a trav¨¦s de una cl¨ªnica privada que, a su vez, pidi¨® permiso a la Agencia Espa?ola del Medicamento para importar el f¨¢rmaco. En 20 d¨ªas, despu¨¦s de haber entregado su informe m¨¦dico, ten¨ªan la autorizaci¨®n. Las pastillas tardaron dos d¨ªas m¨¢s en llegar. Por un mes de tratamiento pagaron 17.000 euros. La terapia, en su caso, dura tres. No les qued¨® m¨¢s remedio que recurrir a un banco para financiarse.

Porque antes de endeudarse, hab¨ªan explorado otras opciones. Pensaron en viajar a Egipto, donde las pastillas para un mes se venden a 900 euros. Pero consultaron con abogados y lo descartaron. Es ilegal introducir un medicamento sin autorizaci¨®n. Se arriesgaban, les dijeron, a una posible multa de hasta 600.000 euros. Viajar a Egipto ten¨ªa, adem¨¢s, un problema a?adido: el control m¨¦dico a la vuelta, as¨ª que optaron por los cauces legales. Ahora compran Sovaldi en la farmacia hospitalaria de una cl¨ªnica privada y acuden para los controles a un hospital p¨²blico.

Gerardo representa una cara de esta cruda realidad. En el reverso, Saturnino Cobo, vecino de Getafe. Pintor en paro de 46 a?os, casado y con una hija de 20, est¨¢ en el ¨²ltimo estadio de la enfermedad. El t¨¦rmino t¨¦cnico es F-4 pero tiene otro mucho m¨¢s ilustrativo: cirrosis. El hospital Ram¨®n y Cajal de Madrid est¨¢ valorando su expediente para decidir si entra en lista de espera para un trasplante. Sus defensas est¨¢n tan bajas, seg¨²n su m¨¦dico, que su cuerpo no aguantar¨ªa el tratamiento convencional que incluye interfer¨®n, un f¨¢rmaco altamente t¨®xico. Le han prescrito Sovaldi, pero no se lo dan. As¨ª que no recibe terapia alguna.

Con su mujer tambi¨¦n en paro y sin m¨¢s ingresos que las prestaciones por desempleo, no le queda m¨¢s que esperar. ¡°?Dime t¨² c¨®mo voy a pedir un pr¨¦stamo para el tratamiento! ?Con qu¨¦ aval voy al banco? Ni con mi casa... Hace dos a?os la acabamos de pagar y ahora dan por ellas unos 50.000 euros ¡±. Cobo entiende que el tratamiento es caro, que el ministerio tiene que negociar una rebaja. Lo que no entiende es que se ¡°permitan el lujo¡± de tardar tanto. ¡°En nueve meses ponte a pensar en cu¨¢nta gente ha muerto¡±, observa.

Jaime Arg¨¹elles, de 58 a?os, vecino de Navas del Rey (Madrid) y excamionero, est¨¢ entre los que m¨¢s suspiran por ese acuerdo. Ya sabe lo que es pasar por un trasplante. ¡°Estaba con c¨¢ncer de h¨ªgado y me dieron uno seminuevo, como digo yo¡±. Antes de eso intentaron curarle con cuatro tratamientos distintos, cada cual m¨¢s avanzado. Ninguno dio resultado. ¡°La hepatitis la sigo teniendo y poco a poco ir¨¢ contaminando el h¨ªgado nuevo. Acabar¨¢ como el anterior, con fibrosis y c¨¢ncer¡±, se lamenta. ¡°Lo peor es no saber. Estar esperando mientras ah¨ª hay un medicamento que te puede curar. Yo a¨²n tengo suerte con mi h¨ªgado seminuevo que funciona. ?Y los dem¨¢s?¡±.

La farmac¨¦utica permite la venta del medicamento a precio mucho m¨¢s asequible en pa¨ªses en desarrollo donde la prevalencia de la enfermedad es muy superior y, en consecuencia, tambi¨¦n las ventas. La pasada semana, Gilead autoriz¨® a siete laboratorios indios a fabricar gen¨¦ricos de Sovaldi a cambio de un canon por las ventas y a distribuirlos en 91 pa¨ªses donde viven 100 millones de infectados, la mitad de los enfermos de hepatitis C del mundo. En India la terapia de 12 semanas no alcanzar¨¢ los 700 euros.