¡°No podemos dejar que se mueran de cualquier manera, a escondidas, solos¡±

En el ¨²ltimo adi¨®s no hubo l¨¢grimas. Estaban los cuatro: el matrimonio y sus dos hijos. ¡°Te tienes que despedir de ¨¦l y sabes que tienes unas horas contadas. No quer¨ªamos dejar ni un segundo a la tristeza. Quer¨ªamos que todo fuera como cuando ¨¦ramos una familia sin enfermedad¡±, recuerda Ana Mar¨ªa Arellano, que a sus 51 a?os lleva ya ocho meses viuda. La esclerosis m¨²ltiple irrumpi¨® en sus vidas hace 13 a?os. El diagn¨®stico, cuatro a?os despu¨¦s, lo arras¨® todo. Poco a poco fue invalidando a Jos¨¦ Mar¨ªa Herreruela. Hasta que un d¨ªa ya no pudo m¨¢s. Ten¨ªa 53 a?os. Le dieron un abrazo y se marcharon de casa para que ¨¦l acabara con su sufrimiento, solo, cuentan la mujer y uno de sus hijos, Pablo, que apenas tiene 19 a?os.

La medicaci¨®n no llegaba a calmar el dolor, insisten. ¡°Era continuo¡±, afirma Ana. ¡°Si era muy intenso, ese d¨ªa era un puro aullido. Eso era lo que se o¨ªa. T¨² no tienes herramientas para poder calmarle¡±, se lamenta. ¡°Es muy frustrante no poder ayudar a tu padre, que est¨¢ sufriendo¡±, contin¨²a Pablo. ¡°Llora. Y eso d¨ªa, tras d¨ªa, tras d¨ªa, agota. Llega un d¨ªa en que dice que ya no puede m¨¢s. Y t¨² lo entiendes¡±, explica.

Esta familia asegura que la mayor¨ªa muere en el anonimato. Sus casos no salen a la luz por temor a repercusiones legales y a la sobreexposici¨®n p¨²blica. Jos¨¦ Mar¨ªa quiso contar su historia y ellos lo apoyaron. Pero no hab¨ªan vuelto a hablar. Se decidieron a hacerlo tras el v¨ªdeo de Mar¨ªa Jos¨¦ Carrasco, tambi¨¦n enferma de esclerosis m¨²ltiple, y ?ngel Hern¨¢ndez, que ayud¨® a su mujer a morir y fue detenido por ello. ¡°Si ellos fueron tan valientes, ?c¨®mo no ¨ªbamos a dar el paso nosotros?¡±, dicen madre e hijo. Falta Marina, la mayor de los hermanos, que vive en Londres. Ella tambi¨¦n est¨¢ presente en su relato.

Si era muy intenso, ese d¨ªa era un puro aullido. Eso era lo que se o¨ªa. T¨² no tienes herramientas para poder calmarle

¡°Llega un momento en que ni siquiera con cuidados paliativos se puede cubrir el sufrimiento f¨ªsico y mental de estos pacientes. Hay que hacer algo. No podemos dejar que se mueran de cualquier manera, a escondidas, solos¡±, se queja Ana. ¡°No es digno¡±, sigue Pablo. ¡°Que aprueben una ley de eutanasia de una pu?etera vez¡±, a?ade su madre. ¡°Ya. No se puede alargar un a?o, ni dos, ni diez. Ya¡±, replica el chico.

Cuando todo empez¨®, Pablo solo era un ni?o. ¡°Sal¨ªa todos los d¨ªas con ¨¦l a jugar al f¨²tbol. Pero dejamos de hacerlo. No ten¨ªa fuerzas. Pasamos de todo a casi nada¡±, recuerda. ¡°Dec¨ªamos que la enfermedad la ten¨ªa Jos¨¦, pero el diagn¨®stico era de toda la familia¡±, sostiene su madre.

Al a?o del diagn¨®stico, ¨¦l se jubil¨®. Cuando empeor¨®, se marcharon a Ar¨¦valo, un pueblo de ?vila. Pero su mujer tambi¨¦n enferm¨®. Fatiga cr¨®nica. Fibromialgia. Problemas de lumbares y de cervicales. La lista sigue. M¨®nica, su cuidadora ¡ª¡°nuestro ¨¢ngel¡±, matizan ellos¡ª estaba con Jos¨¦ de lunes a mi¨¦rcoles. Los fines de semana llegaba su mujer, que viv¨ªa a caballo entre Madrid y ?vila.

?l, ingeniero, que hab¨ªa sido deportista, motero, viv¨ªa en una doble jaula: su cuerpo y su casa. Era un manitas. Montaba maquetas de barco. Una de ellas preside desde una vitrina el sal¨®n de su domicilio en Madrid, donde muri¨® y al que se mudaron en 2006, cuando aparecieron los primeros s¨ªntomas. Con el tiempo, sus manos perdieron la destreza. Y sus piernas. ¡°Andaba con mucho esfuerzo. Primero, con bast¨®n. Luego, andador. Despu¨¦s, la silla¡±, dice su hijo. Hab¨ªa que vestirlo y que desvestirlo. Hab¨ªa que ducharlo. En los ¨²ltimos tiempos, perdi¨® la sonrisa. Por eso, en el tanatorio, su familia llen¨® una pared de fotograf¨ªas suyas riendo.

Jos¨¦ lo hab¨ªa advertido muchas veces. ¡°Lleg¨® un momento en que lo dijo sereno. Porque antes sonaba amenazante, como enfadado. Pero un d¨ªa son¨® diferente¡±, relata su hijo. Lo entendieron. ¡°No hay nada m¨¢s generoso que dejar que la persona que amas se libere, es un acto de amor¡±, dice la mujer. Llevaban juntos 26 a?os.

?l quiso parar antes de verse totalmente incapacitado. Quer¨ªa poder tomar ¨¦l mismo la medicaci¨®n que lo llevara al final. Fue el 25 de julio. Lo hab¨ªa organizado todo, como buen ingeniero. Dispon¨ªa del pentobarbital s¨®dico desde hac¨ªa un a?o. Dej¨® un v¨ªdeo grabado para el juez. Los informes m¨¦dicos y psiqui¨¢tricos. ¡°?Que estaba deprimido? Claro¡±, dice ella. ¡°Pero no ten¨ªa ninguna patolog¨ªa mental. Fue una decisi¨®n muy meditada¡±.

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Se fueron juntos de vacaciones y regresaron a Madrid. ¡°Lo que nos llam¨® la atenci¨®n de su ¨²ltimo d¨ªa y medio fue su tranquilidad. Nosotros a¨²n lo dud¨¢bamos, se mezclan cosas, no quieres que pase, aunque sabes que lo merece¡±, recuerda Ana. ¡°Es duro porque est¨¢s haciendo el luto antes de que muera¡±, prosigue su hijo. ¡°Tuvimos una charla larga ¨¦l y yo ese d¨ªa, nos despedimos¡±, dice.

¡°Esa noche, cenamos todos juntos y vimos una pel¨ªcula. A la ma?ana siguiente, desayun¨®, vio en la tele el programa que quer¨ªa ver¡±, cuenta su hijo. ¡°Ten¨ªa una hora programada. Cuando lleg¨® el momento, nos dijo: ¡®Es la hora¡¯. Nos volvimos a despedir, sin l¨¢grimas. Y nos marchamos de casa¡±, contin¨²a ella.

Jos¨¦ se negaba a hablar de suicidio. ¡°Dec¨ªa: ¡®?Por qu¨¦ lo tengo que hacer a escondidas, de esta forma? Yo tambi¨¦n tengo derecho a que se me cuide¡±, recuerda su mujer. ¡°Le daba miedo vomitar, por ejemplo. Pero un d¨ªa dej¨® de pensarlo. Si no, no se habr¨ªa atrevido a hacerlo¡±. Tuvo que acabar con su sufrimiento en secreto.

Fue ya hace ocho meses. ¡°A¨²n no nos hemos pegado la hostia¡±, dice su mujer. ¡°Estamos en el camino. El de acostumbrarnos a que ya no est¨¢¡±, a?ade. ¡°Yo me he quedado sin marido. ?l, sin padre. Es todo nuevo. Cuando me preguntan digo que estamos bien, a pesar de todo¡±. En el sal¨®n, una foto suya muestra la sonrisa que la esclerosis m¨²ltiple le hab¨ªa robado.