¡®J¨®venes invisibles¡¯, un documental sobre crecer con una enfermedad rara

Aunque se las conoce como enfermedades raras, las patolog¨ªas de baja prevalencia afectan al 7% de la poblaci¨®n, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. En Espa?a, esto supone que hay tres millones de personas afectadas. Este martes la fundaci¨®n que la periodista Isabel Gemio tiene para dar apoyo a estos pacientes estren¨®, en Cinesa Proyecciones de Madrid, el documental J¨®venes invisibles, con el que busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigaci¨®n en este campo.

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Isabel Gemio: ¡°?Coraje? Soy una madre desesperada¡±

Gemio, que ejerce de codirectora del proyecto, explic¨® antes de la proyecci¨®n que han seguido a un grupo de j¨®venes con enfermedades minoritarias para conocer su d¨ªa a d¨ªa.?¡°Parece que no cuentan en las estad¨ªsticas, por ejemplo, que no existen, no est¨¢n en el cine, no est¨¢n pr¨¢cticamente en las series de televisi¨®n, en la publicidad, pero existen y este documental lo demuestra¡±, relat¨®.

Algunos de los protagonistas la acompa?aban en el evento, como su hijo Gustavo, que sufre distrofia muscular y cuya historia recogi¨® en el libro Mi hijo, mi maestro (Planeta). La periodista considera ¡°justo¡± que saliese parte de su vida cuando le pide a otros afectados que muestren la suya. Como Mikel Villanueva, de 19 a?os y con una atrofia muscular espinar que lo ata a una silla de ruedas, pero que no le impide practicar deporte, como se puede ver en el documental. A trav¨¦s de la grabaci¨®n ha conocido otras formas de discapacidad y la manera de enfrentarse a ellas. Aspira a que este trabajo sirva para ¡°dar un toque de atenci¨®n¡± a la sociedad sobre la existencia y val¨ªa de los discapacitados, para que as¨ª les permitan participar de ella.

Sus historias se suman a la del skater ciego Marcelo Lusardi, a la de Cristina Toledo, que sufre neuropat¨ªa motora multifuncional con bloqueo de conducci¨®n; a los casos de las hermanas Ant¨ªa y Regina Chamorro, con ictiosis lamelar; y al de Noah Hig¨®n, que padece cinco enfermedades raras. Gemio recuerda que si la juventud ya es un periodo dif¨ªcil, se recrudece con estas patolog¨ªas, cuyo tiempo medio de diagn¨®stico es de cinco a?os. Mientras esto sucede, los pacientes no reciben el apoyo ni el tratamiento adecuado y por eso en muchos casos su estado empeora.

La investigaci¨®n es una de las prioridades de la Fundaci¨®n Isabel Gemio y con este documental, que ya ha pasado por el Festival de M¨¢laga, pretenden incidir en ello. La periodista ha destacado que rodar con sus protagonistas ha sido ¡°muy estimulante porque son todo un ejemplo de fortaleza y superaci¨®n¡±. Y remata: ¡°Cuando se termina de ver el documental creo que se piensa: no tenemos derecho a quejarnos¡±.