Una familia desbaratada por el alzh¨¦imer

El a?o que viene celebrar¨¢n seis d¨¦cadas juntos. Teresa tiene 80 a?os, Manuel 83. Han preferido usar un nombre supuesto para contar su historia de cruda realidad, la de una generaci¨®n que, siendo solo unos ni?os, tuvo que dejar la escuela y los juguetes para ponerse a trabajar. Ella se dedic¨® en cuerpo y alma a cuidar a los dem¨¢s, tal y como fue educada, y ¨¦l, a traer el sustento a casa. A Teresa le diagnosticaron alzh¨¦imer hace un lustro y Manuel se convirti¨® en su cuidador, volcado en vigilar sus despistes. La cabeza ha empezado a fallarle a ¨¦l y los m¨¦dicos sospechan que la causa puede ser la misma, esa enfermedad que lleva el nombre del psiquiatra alem¨¢n que la descubri¨® y que ha desbaratado la vida de este matrimonio gallego y de su hija.

Todo cambia en una casa cuando el alzh¨¦imer irrumpe con sus desorientaciones de espacio y tiempo, sus incomprensibles cambios de humor y un indomable desorden. En la de esta familia del municipio de Oleiros (A Coru?a) no solo hubo que retirar las alfombras, colocar asideros en las duchas, reponer electrodom¨¦sticos que ardieron por un olvido o comprar relojes con GPS, sino que Teresa se transform¨® ¡°en otra persona¡±. ¡°Hace cosas que no hizo en su vida, como cantar y bailar¡±, ilustra su hija, Mar¨ªa del Valle.

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Antes de la enfermedad, el car¨¢cter de Teresa era el resultado de una vida de autoexigencia y grandes desgracias. Fue la cuarta de una prole de 11 hijos y la primera mujer, por lo que en aquella ¨¦poca se vio obligada a ser ella quien se ocupase de todos sus hermanos desde que era una cr¨ªa. Tres de ellos murieron demasiado j¨®venes, una entre sus propios brazos, y se tuvo que hacer cargo de uno de sus sobrinos hu¨¦rfanos. Interioriz¨® el papel de ama de casa ¡°perfecta¡±, se?ala su hija Mar¨ªa, entregada a cuidar a los dem¨¢s sin aflojar nunca: ¡°No sal¨ªa, no ten¨ªa amigas y nunca se quej¨®¡±. Tuvo dos hijos y uno falleci¨® en un accidente de tr¨¢fico, una desgracia que marc¨® a la familia para siempre y que afront¨® tambi¨¦n cuidando, esta vez a sus nietos.

Teresa acumul¨® dos o tres a?os de s¨ªntomas antes de ser diagnosticada de alzh¨¦imer. La familia empez¨® a notarle ¡°detalles raros¡± justo cuando sus nietos alcanzaron la adolescencia y ya no requer¨ªan sus cuidados. Su hija recuerda que empez¨® a mostrarse ¡°triste, apagada¡±, como si de repente retomase aquel profundo duelo que la dedicaci¨®n a sus nietos hab¨ªa escondido: ¡°Empez¨® a darle miedo todo: la lluvia, al viento, ir en coche¡±. Hasta sufri¨® alguna crisis de ansiedad.

Manuel percibi¨® en ella demasiados despistes. ¡°Les dije a mi hija y a mi cu?ada: ¡®Algo le pasa a mam¨¢¡±. Pero Teresa se resist¨ªa a ir al m¨¦dico. Su marido consigui¨® llevarla al de cabecera medio enga?ada. Le detect¨® deterioro cognitivo. Hubo que aguardar cinco meses por el TAC (tomograf¨ªa axial computarizada; es decir, el grupo de im¨¢genes seriadas de secciones de un ¨®rgano o tejido) de la sanidad p¨²blica que despej¨® el diagn¨®stico. Hoy, repiten su hija y su marido, Teresa es otra mujer, ¡°m¨¢s alegre, m¨¢s razonable, le gusta salir y estar con gente¡±. ¡°Ahora que se liber¨® hasta pone m¨²sica¡±, desliza Mar¨ªa del Valle. Le gusta escuchar a Mocedades y al grupo coru?¨¦s Amizades.

La enfermedad de Teresa volte¨® el d¨ªa a d¨ªa de Manuel, educado para vivir ajeno totalmente a las tareas dom¨¦sticas. De repente, con casi 80 a?os, tuvo que echarse a los hombros la casa y sus labores, sin perder de vista a su esposa mientras los olvidos y las desorientaciones que trae el alzh¨¦imer se multiplicaban. Deb¨ªa estar pendiente de que se tomase las pastillas, de llevarla a las citas m¨¦dicas y a las terapias. ¡°Mi padre se ha sentido desbordado¡±, se?ala su hija. A principios de 2020, en una calle de A Coru?a, ¨¦l se separ¨® unos minutos de su mujer y le dijo que la esperaba a poca distancia. Pero Teresa se perdi¨®. La encontraron con la mirada ida. El disgusto de su marido fue tremendo.

Falta de ayudas p¨²blicas

Teresa y Manuel luchan ahora juntos contra el avance de sus demencias en el centro de d¨ªa de la Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos de Alzh¨¦imer de A Coru?a (Afaco). Ella lleva a?os all¨ª, pero ¨¦l empez¨® el pasado abril. ¡°Me olvido de las cosas y tengo que buscar la forma de acordarme¡±, afirma Manuel. Se dedica a hacer cuentas y, como no tiene estudios porque con seis a?os se puso a trabajar, ha tenido que ¡°empezar de cero, como en el cole¡±. Teresa lo ve de otra forma. ¡°Mi marido estaba aburrido y le dije: ¡®Ven a Afaco y lo vas a pasar bien¡¯. Yo soy veterana, pero ¨¦l est¨¢ en parvulitos¡±, bromea con una sonrisa p¨ªcara.

Lo que le han detectado a Manuel es una demencia de tipo mixto, alimentada por sus problemas del coraz¨®n y por un deterioro cognitivo que no han podido etiquetar de momento porque el antiguo marcapasos que lleva le impide someterse a las pruebas magn¨¦ticas necesarias para diagnosticar el alzh¨¦imer, explica su hija. Jugando al parch¨ªs descubri¨® que ya no sab¨ªa contar y empez¨® a sufrir desorientaciones temporales y esos cambios de humor que Mar¨ªa ya le detect¨® a su madre.

La hija de Teresa y Manuel subraya ¡°la labor encomiable¡± de los colectivos como Afaco, que ¡°cubren necesidades a las que no llegan las ayudas¡±. No solo cuidan a los pacientes con sus terapias, sino tambi¨¦n a los familiares, que sufren un enorme desgaste f¨ªsico y psicol¨®gico. Manuel relata que a ¨¦l le ayud¨® mucho el trato con otras familias afectadas a trav¨¦s de la asociaci¨®n. Ahora es su hija Mar¨ªa la que lleva el peso del cuidado de este matrimonio enfermo. Despu¨¦s de a?os observando el deterioro de su madre, ella ¡°revent¨®¡± el a?o pasado cuando su padre empez¨® con s¨ªntomas. Hasta tres personas de Afaco estuvieron pendientes de su estado de ¨¢nimo a diario. Hoy recibe ayuda psicol¨®gica gratuita del colectivo y percibe que las ¡°estrategias¡± que le est¨¢n dando le sirven para seguir adelante.

Por ir los dos todos los d¨ªas al centro de d¨ªa, Teresa y Manuel abonan 600 euros, a los que deben a?adir otros 450 euros del transporte. Ella recibe de la Xunta una ayuda de solo 150 euros porque, aunque hace un mes le subieron a 2 el grado de dependencia, todav¨ªa no le han actualizado la cantidad. ?l no ingresa ninguna prestaci¨®n porque debido a la par¨¢lisis de la pandemia no pudo solicitarla hasta el pasado enero. ¡°Con mi madre tard¨® 15 meses en llegar¡±, advierte Mar¨ªa. Deben pagar adem¨¢s a dos personas para que les realicen las tareas dom¨¦sticas. Manuel, que trabaj¨® 40 a?os en una f¨¢brica en la que empez¨® de jardinero y acab¨® de jefe de mantenimiento, se queja de las exiguas ayudas que le otorga un Estado del bienestar para el que tanto tiempo cotiz¨®. ¡°Ayudas hay pero son excesivamente burocr¨¢ticas¡±, explica Mar¨ªa. ¡°Me supuso un problema grande compaginar mi trabajo con su tramitaci¨®n. Soy profesora de Secundaria y tuve que acudir a la asistenta social para entender algunos documentos¡±.

Manuel responde con una mueca de resignaci¨®n y un ¡°a m¨ª no me va a llegar a tiempo¡± cuando se le pregunta por el lento avance de la ciencia en la b¨²squeda de un f¨¢rmaco contra el alzh¨¦imer. ¡°A ver si le llega a tu hija, porque con esta gen¨¦tica¡±, sonr¨ªe Mar¨ªa, la mujer que seguir¨¢ velando por ellos mientras la enfermedad avanza. Manuel mira a Teresa: ¡°A m¨ª mi mujer no me da ning¨²n problema. Nos seguimos queriendo como el primer d¨ªa, creo que incluso m¨¢s. Sin ella no soy nadie¡±. Ella r¨ªe.