Los pacientes de ELA ven con esperanza la ley que les promete ¡°una vida digna¡±

Es frecuente que los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA) fallezcan antes de que se les reconozca su discapacidad. Esta enfermedad neurodegenerativa que va paralizando los m¨²sculos de quien la padece deja al enfermo con una esperanza de vida media de entre tres y cinco a?os, que a menudo se alarga, pero en ocasiones tambi¨¦n se reduce. El Congreso de los Diputados ha aprobado este martes por unanimidad una proposici¨®n de Ley presentada por Ciudadanos destinada a garantizarles ¡°una vida digna¡± y acortar estos tr¨¢mites, lo que ya de por s¨ª es ¡°un hito¡±, en palabras de Adriana de Vara, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (adELA).

¡°Es un avance muy importante para nosotros, que esperamos que mejore con las enmiendas¡±, dice De Vara. Desde su entrada en vigor, a cualquier persona diagnosticada de ELA se le evaluar¨¢ directamente con una discapacidad del 33%. ¡°Esperemos que sea el 66%, pero al menos es un primer paso porque hasta ahora es muy variable; hay pacientes a los que ni siquiera se les reconoce discapacidad en las primeras etapas¡±, se?ala la presidenta de adELA, que mira con esperanza esta proposici¨®n.

La nueva ley, que es en realidad una modificaci¨®n de varias normas, impondr¨¢ que la tramitaci¨®n del reconocimiento de la situaci¨®n de dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica tenga ¡°car¨¢cter preferente¡± y sea tramitada por las administraciones en un m¨¢ximo de tres meses.

Adem¨¢s, el programa individual de atenci¨®n a las personas con ELA ser¨¢ revisado en menos de dos meses desde que el interesado presente la solicitud o en un m¨¢ximo de tres, algo que tendr¨¢ que hacer de oficio la comunidad aut¨®noma. Esto es importante para De Vara porque, aunque hay personas cuyo deterioro es lento, en otras es muy r¨¢pido y en cuesti¨®n de semanas pueden perder independencia.

La nueva norma tambi¨¦n prev¨¦ que los pacientes de ELA que necesiten ventilaci¨®n mec¨¢nica sean considerados consumidores vulnerables en el mercado el¨¦ctrico, algo que les permitir¨¢ pagar tarifas m¨¢s bajas, lo que puede suponer un importante ahorro cuando necesitan estar conectados permanentemente a una m¨¢quina.

La ELA es una enfermedad que supone unos gastos de unos 40.000 euros al a?o, seg¨²n c¨¢lculos de adELA. ¡°No todas las familias se pueden permitir¡±, lamenta De Vara. ¡°En muchas ocasiones hace necesario que haya una persona completamente dedicada a los cuidados, lo que a menudo obliga a los c¨®nyuges de los pacientes a dejar sus trabajos¡±, a?ade.

La nueva ley tambi¨¦n viene a aliviar esta situaci¨®n y estipula que el Gobierno garantice el acceso al servicio de fisioterapia a domicilio y atenci¨®n domiciliaria especializada 24 horas a las personas con esta enfermedad que sean consideradas grandes dependientes.

El borrador hace extensivos estos beneficios a otros pacientes de enfermedades similares: ¡°El Gobierno de Espa?a, mediante Real Decreto, podr¨¢ disponer la aplicaci¨®n de las disposiciones en esta Ley a personas que padezcan inmovilidad absoluta, sean electrodependendientes, con ventilaci¨®n no invasiva o invasiva, gastrectomizados o que padezcan otras enfermedades cr¨®nicas, neurodegenerativas y autoinmunes, en sus mismos t¨¦rminos y a sus mismos efectos¡±.

Es el segundo intento del grupo parlamentario de Ciudadanos para tramitar esta norma. En la primera ocasi¨®n, el a?o pasado, fue tumbada por el Gobierno por requerir fondos que no estaban incluidos en las partidas presupuestarias. Se trata, seg¨²n la diputada de Ciudadanos Sara Gim¨¦nez, de una cantidad de entre 70 y 90 millones euros cuyo desembolso puede ser compartido entre administraciones. ¡°No era comprensible que haya dinero para 22 ministerios con sus asesores y no para atender estas situaciones. Lo importante es blindar los derechos de las personas con la ELA por ley¡±, expone.

Gim¨¦nez da la bienvenida a la ¡°rectificaci¨®n¡± y considera que ahora es momento de que todos los partidos se pongan a trabajar para que esta proposici¨®n de ley ¡°no se quede en un caj¨®n¡±. ¡°Tenemos que intentar mejorarla entre todos y aprobarla lo m¨¢s r¨¢pidamente posible para que las mejoras lleguen cuanto antes a los pacientes y sus familias¡±, reclama.

El tiempo corre en contra de los enfermos de ELA. Los pacientes urgen al Congreso a aprobar una norma que puede mejorar la vida de unas 3.000 personas en Espa?a, una cifra que podr¨ªa ser mucho mayor si la enfermedad tuviera menos mortalidad: cada a?o se diagnostican un millar de nuevos casos, cuyo diagn¨®stico se demora alrededor de un promedio de 12 meses: dos tercios de los afectados reciben primero un diagn¨®stico equivocado y la mitad ha fallecido tres a?os despu¨¦s, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN).