Los m¨¦dicos tardan de media 12 meses en diagnosticar la ELA

Los m¨¦dicos tardan de media 12 meses en diagnosticar la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) y dos tercios de los afectados reciben primero un diagn¨®stico equivocado, manifiesta la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN) con motivo del d¨ªa mundial contra la enfermedad que se conmemora este domingo.

Cada d¨ªa se detectan tres personas con esta enfermedad neurodegenerativa, que va dejando sin fuerzas los m¨²sculos. Esto supone unas mil personas al a?o. Sin embargo, apenas hay unos 3.000 afectados. El motivo es que la mitad de los enfermos fallecen a los tres a?os de vida.

Se trata de una enfermedad heterog¨¦nea que puede empezar a cualquier edad, puede afectar a cualquier grupo muscular y tiene una supervivencia muy variable, dice la SEN. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 a?os. En casi la mayor¨ªa de los pacientes la enfermedad se inicia en los m¨²sculos que controlan el habla, la degluci¨®n y la masticaci¨®n o en los m¨²sculos de las extremidades (solo un peque?o grupo de casos presenta un inicio generalizado o respiratorio).

No se sabe la causa de la enfermedad, que tampoco tiene una prueba diagn¨®stica espec¨ªfica, expone Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN. ¡°Es una enfermedad en la que los pacientes, en un corto plazo de tiempo, pueden pasar a ser completamente dependientes para las actividades cotidianas¡±, dice Muelas. ¡°Actualmente no existen tratamientos curativos¡± para la enfermedad y su manejo se centra ¡°en aplicar algunas terapias que frenan la progresi¨®n y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evoluci¨®n cl¨ªnica¡±. ¡°Con ello, se logra una mejor¨ªa de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos pacientes¡±, a?ade. ¡°El diagn¨®stico de esta enfermedad sigue siendo cl¨ªnico, por lo que identificar su sintomatolog¨ªa de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapi¨¦¡±, insiste.

Welapop Campa?a

¡°La aparici¨®n de s¨ªntomas cl¨ªnicos de disfagia, p¨¦rdida de peso e insuficiencia respiratoria deben ser controlados desde el diagn¨®stico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional y as¨ª poder influir positivamente en la supervivencia del paciente¡±, explica Nuria Virgili Casas, del Servicio de Endocrinolog¨ªa y Nutrici¨®n del Hospital Universitari de Bellvitge.

Para visibilizar el efecto que la enfermedad tiene en los pacientes, la Fundaci¨®n Francisco Luz¨®n, puesta en marcha por el banquero del mismo nombre, ha lanzado la web www.welapop.com, en la que los enfermos venden simb¨®licamente todo lo que la ELA les ha quitado, desde la pareja a la mascota. Adem¨¢s solicitan que el Gobierno asegure una correcta atenci¨®n a los afectados, ya que muchos son grandes dependientes.