Ser padre con sordoceguera: ¡°El beb¨¦ aprender¨¢ a estar con una persona con discapacidad. Eso le aportar¨¢ mucho¡±

Javier Garc¨ªa Pajares dice que nunca va a ba?ar a su hijo. Es una broma, s¨ª, pero quiz¨¢ no del todo. Javier (Plasencia, 31 a?os) es una persona con sordoceguera. En octubre ser¨¢ padre, y tiene las mismas inquietudes que cualquier primerizo. Pero, en su caso, lo que m¨¢s le preocupa es precisamente ese escenario: tener que ba?ar a su ni?o reci¨¦n nacido sin poder ver ni escuchar. Est¨¢ aprendiendo a hacerlo en clases impartidas por una t¨¦cnica de rehabilitaci¨®n en la sede de la ONCE en Madrid. El curso est¨¢ dise?ado para armar a Javier con trucos que le permitan manejar la paternidad con esta discapacidad.

Al principio de la clase, la t¨¦cnica, Aida Urraca Acero, enumera con Javier y su pareja, Cristina ?lvarez, los tres pilares del curso, para que Javier los mantenga en mente: ¡°anticipar, preparar, y saber siempre donde est¨¢ el peque¡±. En realidad es lo que se le pide a cualquier padre, ¡°solo que en el caso de Javier lo har¨¢ a trav¨¦s del tacto¡±, explica Aida. Se nota que la sesi¨®n de este jueves es la tercera. Javier se mueve con soltura y seguridad. Aida cuenta que la primera clase no fue as¨ª. Aquel d¨ªa, sujetaba el mu?eco como quien agarra una bolsa de patatas en el supermercado. Ahora lo trata con toda la delicadeza y cuidado que requerir¨¢ su beb¨¦. La lecci¨®n dura poco m¨¢s de una hora, tiempo que se reparte entre el cambio de pa?ales o de ropa, c¨®mo usar jeringuillas para medir medicamentos y leche, c¨®mo caminar sujetando al beb¨¦ sin tropezarse con nada.

Aida le va explicando paso a paso lo que tiene que hacer: c¨®mo sujetar al ni?o dentro de la ba?era, c¨®mo sacarlo y envolverlo en una toalla con capucha¡­ Lo hace a trav¨¦s del alfabeto dactilol¨®gico t¨¢ctil, un sistema de comunicaci¨®n para personas con sordoceguera. Implica que el interlocutor, en este caso Aida, coloque cada una de las letras del alfabeto manual sobre la palma de la mano de quien tenga esta discapacidad. As¨ª, personas como Javier pueden percibir t¨¢ctilmente lo que se les quiere decir, ya que para una persona con sordoceguera el tacto se convierte en el principal canal de conexi¨®n con el mundo.

La ley 27/2007, por la que se reconocen las lenguas de signos espa?olas y se regulan los medios de apoyo a la comunicaci¨®n oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, define a las personas con sordoceguera como ¡°aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el o¨ªdo que dificulta su acceso a la informaci¨®n, a la comunicaci¨®n y a la movilidad¡±. Y a?ade que ¡°esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida m¨ªnimamente aut¨®noma, requiere servicios especializados, personal espec¨ªficamente formado para su atenci¨®n y m¨¦todos especiales de comunicaci¨®n¡±. Por tanto, la sordoceguera es una discapacidad ¨²nica y diferenciada. Es decir, no es simplemente la suma de un d¨¦ficit auditivo y uno visual, sino que tiene entidad propia.

Las personas con esta discapacidad viven con una ausencia casi completa de est¨ªmulos que llegan a trav¨¦s de la vista y la audici¨®n. Esto genera un gran aislamiento del entorno que los rodea y, en algunos casos, puede limitar el inter¨¦s de la persona por comunicarse con los dem¨¢s e incluso dificultar la toma de decisiones. No hay un censo oficial de personas con sordoceguera en Espa?a, pero la ONCE calcula que hay unas 7.000 personas con esta discapacidad en todo el pa¨ªs. Se trata de un grupo heterog¨¦neo: algunos no oyen ni ven nada, mientras que otros mantienen alg¨²n resto de visi¨®n o audici¨®n. Hay dos tipos de sordoceguera: la cong¨¦nita, que afecta a quienes nacen con la visi¨®n y audici¨®n gravemente afectadas, y la adquirida, en la que una persona pierde los sentidos de la vista y el o¨ªdo despu¨¦s de haber aprendido a comunicarse mediante el habla. Este es el caso de Javier. El mayor reto al que se enfrentan personas con sordoceguera adquirida es aceptar y adaptarse a esta nueva etapa, adem¨¢s de buscar nuevos sistemas de comunicaci¨®n, aunque algunos retienen la capacidad del habla, como Javier.

Asimilar el cambio

Javier perdi¨® el o¨ªdo con 13 a?os y, dos a?os despu¨¦s, la vista tambi¨¦n. Ambas p¨¦rdidas fueron progresivas. ¡°Al principio fue complicado¡±, cuenta. ¡°Por un lado, hubo acoso escolar por parte de compa?eros y profesores. Por otro, los m¨¦dicos no supieron ver mi problema¡±. Cuenta que cuando iba al doctor le hac¨ªan audiometr¨ªas para medir la capacidad de sus o¨ªdos y sal¨ªa que escuchaba todos los sonidos. Pero su problema no era o¨ªr, sino entender lo que o¨ªa. Javier oye a la gente re¨ªrse de sus chistes, pero cuando alguien le habla no lo comprende. ¡°Los m¨¦dicos me dec¨ªan que lo que me pasaba era que era un poco distra¨ªdo y mis padres se lo cre¨ªan¡±, relata. Hasta que empez¨® a perder la vista. ¡°Eso hizo que mis padres se dieran cuenta de la realidad del problema¡±, dice.

Sus padres lo llevaron a la ONCE para que se afiliara: ¡°Fue en contra de mi voluntad, porque yo pensaba que este mundo no era m¨ªo. Yo no quer¨ªa ning¨²n trato con personas con discapacidad¡±. Admite que ten¨ªa muchos prejuicios y que al principio fue muy reticente. Estuvo un a?o encerrado en casa, neg¨¢ndose a recibir ning¨²n tipo de ayuda. ¡°Hasta que el psic¨®logo de la ONCE me empez¨® a hablar de la escalada¡±, algo que le llamaba mucho la atenci¨®n, cuenta Javier. Ese psic¨®logo era Jos¨¦ Antonio Garc¨ªa Rega?a, el entonces presidente de la Federaci¨®n Extreme?a de Monta?a y Escalada. Empezaron a escalar juntos y las sesiones de terapia se trasladaron a los roc¨®dromos y las monta?as de Extremadura. ¡°Me ense?¨® que en la vida pod¨ªa llegar tan alto como quisiera¡±, recuerda.

Al poco tiempo, decidi¨® retomar las riendas de su vida. Volvi¨® a estudiar y fue estudiante de sobresaliente en el doble grado de Derecho y ADE por la Universidad Aut¨®noma de Madrid. Tambi¨¦n se fue de Erasmus a Londres y se convirti¨® en la primera persona con sordoceguera en participar en este programa. ¡°Una vez una persona asimila su discapacidad, ya ha dado el primer paso. Despu¨¦s puedes hacer lo que te d¨¦ la gana¡±, se?ala. Ahora, entre otras cosas, es asesor jur¨ªdico, escalador, y, dentro de tres meses, ser¨¢ padre.

¡°Sobre todo, creo que mi hijo me tendr¨¢ como ejemplo¡±

Cristina observa atentamente a Javier durante toda la clase. Casi no interviene. De hecho, de vez en cuando Javier la mira y bromea: ¡°?Qu¨¦ pasa, no tienes preguntas?¡±. Javier y Cristina se conocieron hace tres a?os. Ella es int¨¦rprete de la lengua de signos espa?ola y mediadora de personas sordociegas. Aunque ambos dominan la lengua de signos, la pareja se comunica mayoritariamente a trav¨¦s de Dactyls, una herramienta para personas con sordoceguera que la ONCE lanz¨® en octubre del a?o pasado en una aplicaci¨®n del m¨®vil. Es pr¨¢cticamente un nuevo idioma para personas con esta discapacidad. Consiste en traducir a signos palabras completas, grupos de palabras o expresiones de la lengua oral.

Generalmente, las personas con sordoceguera se comunican a trav¨¦s del tacto, como lo hace Aida con Javier, deletreando cada letra en la palma de su mano. Esto implica que, en ocasiones, la transcripci¨®n de la informaci¨®n o el di¨¢logo no discurra de forma fluida, por el tiempo que requiere deletrear cada palabra. En cambio, Dactyls hace posible que personas como Javier participen en una conversaci¨®n de manera m¨¢s natural, casi simult¨¢nea, a lo que ser¨ªa un intercambio oral. En la aplicaci¨®n de la ONCE hay v¨ªdeos explicativos que muestran c¨®mo traducir distintas palabras o frases al Dactyls.

Tanto Javier como Cristina tienen claro que su hijo aprender¨¢ desde peque?o a comunicarse con Dactyls, adem¨¢s de la lengua de signos. ¡°El beb¨¦ va a aprender desde cero a estar con una persona con discapacidad. Eso le va a aportar much¨ªsimo¡±, apunta Javier. Cristina, quien creci¨® viviendo con un t¨ªo con discapacidad, a?ade: ¡°Criarte con alguien que tiene alguna discapacidad te da una forma de ser ¡ªuna sensibilidad, un amor, una naturalidad¡ª que vale millones y que no se aprende de otra manera¡±.

Para Javier, ser padre ser¨¢ ¡°una aventura m¨¢s¡±. ¡°Y quiz¨¢ la m¨¢s bonita¡±, asegura. ¡°Sobre todo, creo que mi hijo me tendr¨¢ como ejemplo, porque al fin y al cabo los ni?os siempre tienen como ejemplo a los padres. Y si ¨¦l me ve a m¨ª, su padre, que es sordociego y sube monta?as, pues va a querer subirlas tambi¨¦n e ir mucho m¨¢s alto¡±, a?ade. Adem¨¢s, est¨¢ seguro de que heredar¨¢ su sentido del humor. Al acabar la clase de este jueves, Javier se despide del mu?eco: ¡°?Has visto? Tu pap¨¢ no te ha matado hoy¡±, bromea.