Sin armas contra las lesiones cerebrales en reci¨¦n nacidos: ¡°Para la mayor¨ªa de los ni?os no hay nada¡±

Josu¨¦ y Ana no sab¨ªan exactamente qu¨¦ les quer¨ªan decir los m¨¦dicos cuando les comunicaron que el beb¨¦ que ella llevaba dentro estaba ¡°sufriendo¡±. ¡°Luego aprendes que lo que pasa es que le falta ox¨ªgeno¡±, cuenta el padre. Con solo 30 semanas de gestaci¨®n hubo que adelantar el parto y las perspectivas no eran buenas. Hicieron la ces¨¢rea a las cuatro de la ma?ana de un d¨ªa de mayo de 2020, en lo peor de la pandemia de covid. Cuando su hija naci¨®, parec¨ªa que no saldr¨ªa adelante y que, si lo hac¨ªa, tendr¨ªa severas secuelas que podr¨ªan dejarla postrada en una cama de por vida.

Lo que sufri¨® fue un derrame, uno de los posibles da?os cerebrales en torno al nacimiento (unos d¨ªas antes, durante el parto o unos d¨ªas despu¨¦s). No son lo habitual, pero suceden con relativa frecuencia: los sufren en torno a dos beb¨¦s por cada 1.000 nacidos. No hay herramientas para prevenirlo ni, pr¨¢cticamente, para tratarlo. La ¨²nica que se puede aplicar a un peque?o porcentaje es el enfriamiento del beb¨¦. Lo envuelven en una especie de manta t¨¦rmica para reducir la temperatura a 33,5 grados durante 72 horas y luego va recuperando el calor de forma progresiva. ¡°Aunque no se conocen bien los mecanismos por los que funciona, el cerebro reduce el consumo metab¨®lico, se ralentizan todos los procesos, tambi¨¦n los da?inos, como la inflamaci¨®n y el estr¨¦s oxidativo¡±, explica Jos¨¦ Mart¨ªnez, jefe de Neonatolog¨ªa del Hospital Cl¨ªnico San Carlos de Madrid.

Esta t¨¦cnica para reducir los da?os es compleja. Solo hay cuatro hospitales en Madrid que la practiquen y medio centenar en toda Espa?a. La mayor¨ªa de los ni?os nacen en centros que no tienen capacidad para realizarla. Adem¨¢s, solo se puede aplicar a una reducida porci¨®n de los beb¨¦s con da?o cerebral: solo a los que han tenido una falta de ox¨ªgeno no muy grave. Para los que sufren una m¨¢s severa, o tienen un ictus, por ejemplo, no es ¨²til. ¡°Para la mayor¨ªa de los ni?os no hay nada¡±, resume Mart¨ªnez.

M¨¢s all¨¢ de algunas terapias experimentales, a los padres no les queda m¨¢s que esperar la evoluci¨®n de sus hijos en medio de una enorme incertidumbre. A Josu¨¦ y Ana (han preferido no dar sus verdaderos nombres para preservar la intimidad de su hija) se lo pintaron todo muy negro. ¡°Nos vinieron a decir que igual no conven¨ªa luchar mucho por su vida porque los da?os pod¨ªan ser muy severos. Yo entiendo que te tienen que dar todas las posibilidades. Por suerte, est¨¢s en shock y ni siquiera te enteras muy bien de lo que pasa. Decidimos tirar para adelante, y menos mal¡±.

Ahora su hija tiene tres a?os y medio. No es la primera de su clase, pero tampoco la ¨²ltima. ¡°Es una charlatana¡±, dice el padre. Y se mueve con normalidad. Mart¨ªnez, uno de los m¨¦dicos que la trat¨®, habla de ¡°milagro¡±. Y tambi¨¦n de recursos. Sus padres no son ricos, pero se han podido permitir darle a su hija todos los tratamientos posibles para rehabilitarla, pasando por fisioterapeutas, logopedas y neuropsic¨®logos.

La ventaja es que la plasticidad cerebral es muy grande, especialmente en ni?os tan peque?os. Las zonas afectadas no se pueden recuperar, pero en muchos casos, otras partes del cerebro son capaces de aprender a hacer las funciones de la zona da?ada. Para eso hace falta una estimulaci¨®n y unas terapias pr¨¢cticamente imposibles de conseguir en la sanidad p¨²blica, con listas de espera interminables para un proceso en el que el tiempo es crucial.

Rebeca Corredera tiene calculado cu¨¢nto se gastan en los tratamientos de Macarena: 1.700 euros al mes. Su embarazo fue totalmente normal, pero en el parto algo fall¨®. Los m¨¦dicos le dijeron que la ni?a dej¨® de latir por un posible desprendimiento de placenta. Ella y su abogado creen que hubo una rotura del ¨²tero por negligencia, algo que van a llevar a los tribunales. Sea como fuere, Macarena estuvo siete minutos sin ox¨ªgeno.

La trasladaron al Cl¨ªnico San Carlos, donde Mart¨ªnez y su equipo le aplicaron la t¨¦cnica del enfriamiento. Luego estuvo 10 d¨ªas en la UCI, y a partir de ah¨ª, empezaron con fisioterapia ¡°desde el minuto uno¡±, relata su madre. M¨¢s tarde, llegado el momento, empezaron la logopedia, neuropsicolog¨ªa, ejercicio en la piscina... El pron¨®stico de Macarena era quedarse en una silla de ruedas con una tetraplejia. Hoy d¨ªa, con dificultad y menos tono muscular que un ni?o de su edad, se puede mover: camina con unas pr¨®tesis en los pies y un traje de control postural.

Faltan recursos p¨²blicos

Lo que Rebeca tiene claro es que sin dinero no podr¨ªan haber conseguido eso. Las listas de espera para atenci¨®n temprana, la que necesitan estos ni?os, son ingentes en Madrid. Este verano hab¨ªa en lista de espera 2.600 ni?os. El tiempo de valoraci¨®n, eso s¨ª, ha pasado de seis meses a dos y medio en la ¨²ltima legislatura. Pero despu¨¦s de la valoraci¨®n, la terapia tambi¨¦n tiene demoras de meses, incluso a?os.

Con excepciones, la situaci¨®n es similar en casi todas las comunidades aut¨®nomas, denuncia ?scar Hern¨¢ndez, de la plataforma Atenci¨®n Temprana. ¡°En la valoraci¨®n hay un primer cribado. Los padres que se lo pueden permitir no esperan meses a que vean a sus hijos porque saben que es un tiempo crucial que est¨¢n perdiendo en su recuperaci¨®n¡±, asegura.

El problema, asegura Hern¨¢ndez, es que la atenci¨®n temprana est¨¢ en la mayor¨ªa de las autonom¨ªas ligada a los asuntos sociales y ha ¡°reca¨ªdo fundamentalmente en el tercer sector¡±. Por eso, su plataforma viene reclamando que se incluya en la cartera de servicios b¨¢sicos del Sistema Nacional de Salud, que fuera una prestaci¨®n m¨¢s en los ambulatorios, como sucede por ejemplo en Cantabria.

En su primer discurso como ministra de Sanidad, M¨®nica Garc¨ªa se comprometi¨® este martes a incluirla en todo el sistema como una de sus grandes apuestas de legislatura. Este ser¨ªa un buen primer paso, pero insuficiente para atender el da?o cerebral en otras etapas de la infancia, ya que solo llega hasta los seis a?os. Paloma Pastor, de la fundaci¨®n Sin Da?o, denuncia que las listas de espera tambi¨¦n en ni?os mayores de esta edad les impide una adecuada rehabilitaci¨®n y les puede convertir en dependientes de por vida.

Independientemente de la edad, el da?o cerebral de los menores no est¨¢ suficientemente atendido en la sanidad p¨²blica. El doctor Jos¨¦ Mart¨ªnez se sorprende que la sociedad le haga tan poco caso cuando se trata de beb¨¦s, que es su especialidad: ¡°Cada a?o se calcula que en el mundo dos millones mueren o quedan gravemente afectados y parece que da igual¡±. ?l lucha por implementar terapias experimentales que aumenten los exiguos recursos que hoy por hoy existen contra estas enfermedades. Trabajan, por ejemplo, en un ensayo cl¨ªnico con cannabidiol (uno de los principios activos del cannabis), en el que estuvo incluida Macarena, la hija de Rebeca. Pero, de momento, no se sabe si le toc¨® el grupo que recibi¨® el principio activo o en el del placebo.

Para ejemplificar la falta de recursos y atenci¨®n que recibe el da?o cerebral en beb¨¦s, Mart¨ªnez recuerda un programa de recolecci¨®n de fondos de la Fundaci¨®n Espa?ola para la Ciencia y la Tecnolog¨ªa en el que participaron. Se presentaron tres proyectos: uno para tratar a un ni?o en Estados Unidos, otro para estudiar nuevas formas de exterminar cucarachas y otro para encontrar tratamientos para el da?o cerebral. ¡°Quedamos los terceros, muy por detr¨¢s de las cucarachas¡±, se lamenta con cierta iron¨ªa. ¡°Parece que la gente pone sin dudar dinero si ven que un ni?o necesita una silla de ruedas, pero no para la investigaci¨®n que har¨ªa que ese mismo ni?o no la necesite¡±.