El ahorro de los cuidados paliativos: toneladas de sufrimiento para las familias y millones de euros para el sistema

Nour Hern¨¢ndez no sabe lo que es perder a un marido sin un equipo de cuidados paliativos respald¨¢ndoles. Pero se puede imaginar que habr¨ªa sido mucho m¨¢s duro de lo que ya de por s¨ª result¨® aquel pron¨®stico fatal ¨Dhace justo un a?o¨D y aquellos ¨²ltimos meses de vida en el Hospital de Valdemoro: ¡°?l no quer¨ªa irse, pero gracias a ellas [las especialistas en paliativos] se fue bien, triste pero tranquilo¡±.

Quien s¨ª sabe la diferencia, porq...

Nour Hern¨¢ndez no sabe lo que es perder a un marido sin un equipo de cuidados paliativos respald¨¢ndoles. Pero se puede imaginar que habr¨ªa sido mucho m¨¢s duro de lo que ya de por s¨ª result¨® aquel pron¨®stico fatal ¨Dhace justo un a?o¨D y aquellos ¨²ltimos meses de vida en el Hospital de Valdemoro: ¡°?l no quer¨ªa irse, pero gracias a ellas [las especialistas en paliativos] se fue bien, triste pero tranquilo¡±.

Quien s¨ª sabe la diferencia, porque la ha estudiado en su tesis doctoral reci¨¦n terminada, es Mar¨ªa Herrera, la jefa del servicio de paliativos del mismo hospital. Es una prueba cient¨ªfica m¨¢s de que este tipo de cuidados en la ¨²ltima fase de la vida ahorran mucho dinero al sistema (algo que se mide en euros) y mucho sufrimiento al paciente y a sus familias, m¨¢s dif¨ªcil de objetivar, pero que tambi¨¦n se puede cuantificar.

En concreto, en su centro el ahorro de dinero es de un 34% diario: las personas ingresadas en la Unidad de Cuidados Paliativos supon¨ªan un coste de 74 euros por d¨ªa, frente a los 112 de las que estaban en otras unidades al final de sus vidas. Esto, en un hospital relativamente peque?o, como es el de Valdemoro, equivaldr¨ªa a un ahorro de 364.960 euros anuales si todos los pacientes hubieran sido atendidos en esta unidad. La Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha llegado a cifrar este ahorro en 500 millones de euros en todo el pa¨ªs, teniendo en cuenta solo enfermos oncol¨®gicos.

Lo que viven los pacientes, sin embargo, no tiene nada que ver con las cifras. Cuando a Andr¨¦s, la pareja de Nour, le dijeron que su mieloma (un c¨¢ncer de las c¨¦lulas plasm¨¢ticas) no ten¨ªa posibilidad de recuperaci¨®n y le ofrecieron la posibilidad de ser atendidos en paliativos, al principio les ¡°son¨® a muerte¡±. Supon¨ªa perder la esperanza en la recuperaci¨®n, algo as¨ª como tirar la toalla. ¡°No lo quer¨ªamos asumir¡±, asegura.

Pero lo cierto es que el cuerpo de Andr¨¦s ya no pod¨ªa hacer nada contra aquel tumor. La quimio no respond¨ªa y en lugar de darle m¨¢s vida se la estaba quitando. ¡°Apareci¨® la doctora Mar¨ªa, y Esther, la psic¨®loga, tan encantadoras, hablando con nosotros, sabiendo escuchar. No es que dejase de ser duro, porque fue duro, pero lo triste nos lo hicieron m¨¢s llevadero, fueron ¨¢ngeles con batas blancas¡±, rememora Nour.

Por entonces, ella y Andr¨¦s, pese a llevar muchos a?os juntos, no estaban casados. El equipo de paliativos le pregunt¨® al paciente si hab¨ªa algo que deseaba cumplir, y tanto ¨¦l como Nour coincidieron: quer¨ªan casarse. Con ayuda de la Fundaci¨®n 38 Grados, organizaron una boda en la capilla del hospital, engalanaron la sala donde se infunde la quimio con globos e hicieron una peque?a celebraci¨®n con comida y bebida.

Unos d¨ªas despu¨¦s, le dieron un alta provisional para que pudieran celebrar un banquete con sus amigos en Valdemoro, al que tanto la psic¨®loga como la m¨¦dica estuvieron invitadas. La idea del matrimonio era hacer otra comida en Tenerife, de donde es oriunda la pareja, pero a esa no lleg¨® Andr¨¦s, que falleci¨® el 3 de diciembre del a?o pasado, a los 59 a?os.

Los cuidados paliativos, como ejemplifican los ¨²ltimos d¨ªas de Andr¨¦s, van mucho m¨¢s all¨¢ de un tratamiento m¨¦dico; son una forma integral de abordar los ¨²ltimos momentos de la vida. En buena medida, sobre ese enfoque hol¨ªstico versar¨¢ el Congreso anual de la SECPAL, que se celebra estos d¨ªas en M¨¢laga.

¡°El final de la vida es un periodo muy importante, todos vamos a pasar por ¨¦l¡±, reflexiona Marisa Mart¨ªn Rosell¨®, miembro de la fundaci¨®n Cudeca y coordinadora del comit¨¦ organizador del congreso. ¡°Cuando la causa es una enfermedad, hay un sufrimiento que tiene que ver mucho con lo f¨ªsico, pero para eso hay desarrollado un ABC terap¨¦utico que ha avanzado much¨ªsimo. Cuando yo empezaba, solo ten¨ªamos una pastillita de morfina, ahora el arsenal es impresionante. Pero existe otra complejidad: c¨®mo me despido, c¨®mo se queda mi familia, c¨®mo est¨¢n mis amigos, c¨®mo me siento yo¡±, contin¨²a.

Por eso, defiende Mart¨ªn Rosell¨®, los equipos de paliativos no los forman solo m¨¦dicos, sino tambi¨¦n enfermeras, asistentes sociales, psic¨®logos, incluso gu¨ªas espirituales. ¡°Y hay que incluir tambi¨¦n a la comunidad para que los cuidados sean mejores y la vida respetada: el vecino que te hace el puchero, los amigos que saben estar contigo y no se asustan. Una visita puede aliviar el sufrimiento m¨¢s que una pastilla. Intentamos integrar todos esos elementos y que el congreso sirva para concienciar de todo esto¡±, concluye.

Es algo que los centros sanitarios, por s¨ª mismos, probablemente no est¨¢n preparados para hacer en la mayor¨ªa de las ocasiones. En el hospital de Valdemoro cuentan con la Fundaci¨®n 38 grados, una entidad sin ¨¢nimo de lucro que ayuda a los enfermos al final de su vida a resolver sus temas pendientes. Porque el final de la vida tambi¨¦n tiene mucho que ver con log¨ªstica, con burocracia.

Lo sabe bien Mar¨ªa Herrera, que m¨¢s all¨¢ de ahorrar a los enfermos pruebas innecesarias o aplicar la sedaci¨®n m¨¢s conveniente, ve c¨®mo necesitan arreglar cuentas, vender la casa para que su pareja no se quede con deudas, casarse ¨Dcomo el caso de Nour y Andr¨¦s¨D, hablar con notarios, registros...

Menos de la mitad de los pacientes recibe cuidados paliativos

A pesar de esta necesidad, del ahorro de dinero y de sufrimiento que aportan los cuidados paliativos, en Espa?a todav¨ªa no son mayoritarios. Julio G¨®mez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, explica que se estima que 308.475 personas necesitaron atenci¨®n paliativa en Espa?a en 2023, pero que seg¨²n diversos informes, solo se alcanz¨® a garantizar esta prestaci¨®n en la mitad de los casos.

Elia Mart¨ªnez, presidenta de SECPAL, denuncia que hay muchas diferencias e inequidades en funci¨®n del lugar donde viven los pacientes: ¡°Existe un desequilibrio entre la demanda y la oferta. No hay una ley ni especializaci¨®n adecuada para los profesionales sanitarios. No cuentan con una titulaci¨®n homologada que nos garantice que el profesional est¨¢ cualificado. No existe una ley nacional, solo normativas auton¨®micas, lo que genera una gran inequidad. Si est¨¢s en Madrid o Catalu?a, tal vez la atenci¨®n sea bastante buena, aunque tambi¨¦n depende del sitio; pero si te encuentras en el Pirineo, la Sierra de Madrid o en la Espa?a vaciada, como en Castilla y Le¨®n, el centro de atenci¨®n m¨¢s cercano puede estar muy lejos. Esto dificulta el acceso a servicios esenciales, como el apoyo familiar cercano o los cuidados paliativos domiciliarios, que son el est¨¢ndar de oro. En resumen, la situaci¨®n es preocupante¡±.

Esta sociedad m¨¦dica y los profesionales del sector llevan a?os reclamando esa ley que establezca unos m¨ªnimos. Servir¨ªa, seg¨²n Mart¨ªnez, para armonizar las prestaciones en todas las comunidades, ya que en algunas la posibilidad de cuidados es ¡°pr¨¢cticamente nula¡± por falta de recursos. ¡°No puede ser que en Madrid haya un dispositivo fabuloso que coordine la atenci¨®n domiciliaria con soporte, mientras que en Castilla-La Mancha o Asturias no exista¡±, zanja.