Cuidados paliativos en el final de la vida: cuando ¡°no interesa cu¨¢nto, sino c¨®mo¡±

Carlos G¨®mez, de 75 a?os, lleva media d¨¦cada de hospital en hospital. A ra¨ªz de una gripe A que padeci¨® en 2017, desarroll¨® una fibrosis qu¨ªstica que le provoca trombos de vez en cuando, entre otras secuelas. Desde hace tres meses vive junto a su esposa, Loli Padilla, de 73, en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Centro Asistencial San Camilo, en Tres Cantos (Madrid). Su enfermedad pulmonar es cr¨®nica y est¨¢ muy avanzada, ya terminal. Seg¨²n los m¨¦dicos, es muy probable que fallezca en menos de seis meses, pero G¨®mez tiene muy claro que no se va antes de que nazca su nieto, dentro de cinco semanas. El San Camilo es uno de los 135 centros sanitarios en los que se desarrolla el Programa para la Atenci¨®n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, de la Fundaci¨®n La Caixa. El presidente de la entidad, Isidro Fain¨¦, y la ministra de Sanidad, Carolina Darias, han firmado este jueves un acuerdo de renovaci¨®n y ampliaci¨®n de dicho plan, que ha atendido a m¨¢s de 500.000 personas ¡ª239.451 pacientes y 315.379 familiares¡ª desde su puesta en marcha en 2008. Con este nuevo convenio, se extender¨¢ a todas las provincias espa?olas y a las dos ciudades aut¨®nomas.

El programa se implementa, adem¨¢s de en 135 centros sanitarios, en 140 unidades de apoyo domiciliario y 137 residencias de Espa?a, a trav¨¦s de 45 Equipos de Atenci¨®n Psicosocial (EAPS) formados por psic¨®logos, trabajadores sociales, enfermeros, m¨¦dicos, agentes pastorales y voluntarios. Fue a ra¨ªz de la pandemia, en 2021, cuando el programa ampli¨® su ¨¢mbito de actuaci¨®n a residencias. Xavier G¨®mez-Batiste, experto en paliativos y director cient¨ªfico del programa de la Fundaci¨®n La Caixa, explica en qu¨¦ consiste la actualizaci¨®n de dicho plan, que cumplir¨¢ 14 a?os de recorrido: ¡°Queremos mejorar su cobertura. De momento atiende, m¨¢s o menos, entre el 30% y el 40% de las necesidades paliativas en el pa¨ªs, pero queremos aumentar esa cifra¡±. Seg¨²n G¨®mez-Batiste, el 1,5% de la poblaci¨®n espa?ola necesita paliativos, es decir, cuidados que ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los s¨ªntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento.

Una atenci¨®n basada en la compasi¨®n organizada

El director cient¨ªfico del programa, G¨®mez-Batiste, concluye: ¡°Si bien es cierto que vivir en paz el final de uno mismo es un proyecto personal, durante el que es muy importante encontrarle el sentido a la vida, conectar con la naturaleza, o con Dios, o con lo que sea, estar acompa?ado de la gente que quieres, y que te quieran, valorar el legado que dejas y despedirte bien de este, para llevarlo a cabo necesitas buena atenci¨®n. Una buena atenci¨®n basada en la compasi¨®n organizada¡±.

Carlos G¨®mez y Loli Padilla han vivido, y est¨¢n viviendo, este tipo de atenci¨®n en sus propias carnes. Se conocieron en la adolescencia, se casaron en 1977 y tuvieron dos ni?as y un ni?o. La segunda falleci¨® a los 11 a?os por leucemia. ¡°Ojal¨¢ ella hubiera tenido todo esto¡±, comenta G¨®mez, que tuvo un bar en pleno centro de Madrid hasta que se jubil¨® y se march¨® con su esposa a Panticosa (Huesca). Cuando ¨¦l enferm¨®, hace cinco a?os, volvieron a la capital.

Desde el 7 de enero, el matrimonio vive en la UCP del San Camilo, donde las agujas de los relojes no se mueven. Est¨¢n paradas, para evitar la sensaci¨®n de cuenta atr¨¢s. ¡°Cuando las dos personas de paliativos que me cuidaban en mi domicilio me ofrecieron que viniera aqu¨ª, porque vivir en casa ya era insostenible, yo no quer¨ªa, pero ahora no puedo estar mejor¡±, relata G¨®mez, que requiere oxigenoterapia continua, ha sufrido varias infecciones pulmonares e insuficiencias respiratorias, y no es capaz de realizar aut¨®nomamente las actividades cotidianas de la vida diaria.

Su esposa se siente igual que el enfermo: ¡°Yo me vine con ¨¦l, y ahora esto es como mi segunda casa. Aceptar esto no es f¨¢cil, y nosotros llegamos muy mal los dos. Lo importante es que lo cuidan a ¨¦l, el enfermo, pero tambi¨¦n cuidan de m¨ª, la cuidadora. Yo no s¨¦ c¨®mo estar¨¦ cuando muera, pero ahora estamos muy fuertes¡±. La media de estancia en la UCP, constituida por 33 habitaciones individuales, es de 18 o 19 d¨ªas, pero la mediana es de nueve, es decir, que la mitad de los enfermos est¨¢n menos de nueve d¨ªas. Un tercio, no llega a los tres. Sin embargo, el ambiente es agradable. Hay movimiento, y alguien toca el piano que hay en uno de los salones. De fondo, se oye el agua que corre de la fuente del patio. Se respira m¨¢s vida que muerte.

G¨®mez lleva casi tres meses en la UCP del San Camilo. ¡°Quiero aguantar al menos cinco semanas m¨¢s, hasta que nazca nuestro primer nieto, Ikal, que significa ¡®En busca del Esp¨ªritu¡¯ en Maya. Y las voy a aguantar¡±, asegura. ¡°Estoy en la pr¨®rroga, pero a ver cu¨¢nto dura¡±. Su esposa, por su parte, confiesa, entre el llanto y la sonrisa: ¡°Esto es muy triste, pero quiero estar bien. Por ¨¦l, por los que est¨¢n aqu¨ª, y por los que vienen detr¨¢s¡±. En su d¨ªa a d¨ªa, ¨¦l pinta y ella cose, y en su cuarto suena m¨²sica desde que se levantan hasta que se acuestan. Al anochecer, miran series, mientras comen pipas y regalices, como cuando pod¨ªan ir al cine. Elena ?vila, m¨¦dico de la unidad, declara: ¡°Han hecho un esfuerzo muy grande de adaptaci¨®n y de aceptaci¨®n, han roto muchos muros. Ha habido una evoluci¨®n muy bonita, con todos los s¨ªntomas controlados, que permite que tengan esa calidad de vida el tiempo que tengan delante¡±.

Promover la dignidad y la autonom¨ªa

Pablo Sastre, m¨¦dico y jefe de servicio de la unidad desde 2011, expone en qu¨¦ consiste el trabajo de su equipo: ¡°Tratamos de ofrecer la mayor calidad de vida posible a personas con enfermedades avanzadas e irreversibles, as¨ª como a sus familias. No nos interesa cu¨¢nto, sino c¨®mo. Para ello, promovemos su dignidad y autonom¨ªa, respetando sus criterios; controlamos el dolor; atendemos sus problemas psicol¨®gicos y los de sus familiares, a los que preparamos y apoyamos en la elaboraci¨®n del duelo; tenemos en cuenta las necesidades humanas y espirituales de los pacientes; proporcionamos un ambiente agradable y familiar, y aseguramos el mayor confort¡±.

Yolanda L¨®pez es una de las psic¨®logas de la unidad, y explica c¨®mo afecta psicol¨®gicamente saber que te encuentras en la fase final de la vida: ¡°Hay personas, como Carlos, que al principio niegan el pron¨®stico. Es muy duro pasar de un tratamiento activo, de que te intenten curar, a que solo te vayan a cuidar. Nos encontramos ansiedad, desmoralizaci¨®n, depresi¨®n, culpa... Los profesionales trabajamos desde el counselling [hacer reflexionar a trav¨¦s de preguntas para que la persona pueda tomar la decisi¨®n que considere]. Intentamos ayudar a comprender la enfermedad, a no dejar asuntos inconclusos, a darle un sentido a la vida, a que haya una comunicaci¨®n transparente, y a que haya una despedida que luego permita un duelo lo m¨¢s sano posible. La muerte, en realidad, habla de la vida. No es solo dejar de respirar, sino que es hacer un cierre biogr¨¢fico¡±.

Sastre, el jefe de la unidad, termina: ¡°Los enfermos que est¨¢n aqu¨ª tienen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, y con un pron¨®stico de vida corto. No tiene nada que ver con las personas que piden la eutanasia, que probablemente no saben cu¨¢ndo acabar¨¢ su vida. Si hay una ampliaci¨®n de los servicios de cuidados paliativos, entenderemos mucho mejor el grito de los enfermos que la piden. No dicen ¡®no quiero vivir¡¯, sino que dicen ¡®no quiero vivir as¨ª¡±.