Aprobada la ley ELA: ?a qui¨¦n beneficia? ?qu¨¦ novedades trae? ?qu¨¦ coste tiene?

La ley de la ELA ha sido aprobada por unanimidad este jueves en el Congreso de los Diputados. Despu¨¦s de casi tres a?os desde que se tramitara el primer texto, los grupos han conseguido acordar una norma para mejorar la vida de las personas afectadas con esta y otras enfermedades neurodegenerativa graves. Pretende agilizar la evaluaci¨®n de dependencia, garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada, el servicio de fisioterapia y proteger a los cuidadores, entre otras medidas. Estas son algunas de sus claves.

?A qui¨¦n beneficiar¨¢?

Lay ley ELA est¨¢ destinada a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica y otras enfermedades neurodegenerativas similares que cumplan ciertos criterios, como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, requerir cuidados complejos, suponer un alto impacto en su entorno y tener una discapacidad en grado igual o superior al 33%.

?Cu¨¢ntas personas padecen ELA?

En Espa?a hay unas 4.000 personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas similares. El 55% de los enfermos de ELA son hombres y el 45% mujeres, con una edad que suele estar entre los 40 y los 70 a?os. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la m¨¦dula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inm¨®vil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida es, como promedio, de tres a cinco a?os, aunque puede haber grandes variaciones: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o m¨¢s a?os despu¨¦s de la detecci¨®n, en torno al 20% de los pacientes, cinco a?os o m¨¢s, y hasta un 10% sobrevive m¨¢s de 10 a?os.

?Qu¨¦ coste tiene?

Seg¨²n un estudio publicado este mismo jueves por la Fundaci¨®n Luz¨®n, en la fase inicial de la enfermedad ya supone unos gastos de unos 37.000 euros anuales para quienes lo padecen, entre desplazamientos, fisioterapia, adaptaciones de vivienda o coche. La cifra se va incrementando hasta los 95.000 al a?o en fases intermedias y a 114.000 en las avanzadas. La ley no tiene memoria econ¨®mica, pero el estudio calcula que la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deber¨¢ oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.

?C¨®mo cambia el reconocimiento de la dependencia?

La ley agiliza los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia para las personas afectadas y establece un procedimiento de urgencia para la revisi¨®n de estos grados, con un plazo m¨¢ximo de tres meses para su resoluci¨®n. En una enfermedad con una r¨¢pida progresi¨®n, uno de los grandes problemas de los afectados es que hay demasiadas demoras para el reconocimiento, lo que impide que reciban las prestaciones que necesitan.

?A qui¨¦n se le garantiza ayuda 24 horas?

En fases avanzadas de la enfermedad, las personas con ELA o enfermedades neurol¨®gicas graves que dependan completamente de terceros para realizar actividades b¨¢sicas (como respirar o comer) contar¨¢n con asistencia continuada las 24 horas. Esto incluye ayuda instrumental y personal, as¨ª como asistencia para problemas respiratorios y de alimentaci¨®n (disfagia). Tambi¨¦n contempla atenci¨®n paliativa especializada en los estadios avanzados. Adem¨¢s, incorpora la posibilidad de recibir servicios de rehabilitaci¨®n y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, para mejorar o mantener las capacidades funcionales de los pacientes, ayudando a prolongar su autonom¨ªa en la medida de lo posible.

?C¨®mo apoya a los cuidadores?

Aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situaci¨®n de gran dependencia (Grado III) podr¨¢n mantener la base de cotizaci¨®n de su ¨²ltima actividad laboral, siempre que esta sea superior al m¨ªnimo del R¨¦gimen General. Esto permite que su futura pensi¨®n no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar. El 50% del coste adicional de cotizaci¨®n ser¨¢ asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% ser¨¢ cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Esto alivia la carga econ¨®mica que supone mantener su cotizaci¨®n a la Seguridad Social. Adem¨¢s, recibir¨¢n prioridad en las pol¨ªticas de empleo y formaci¨®n espec¨ªfica para cuidar a los enfermos.

?Qu¨¦ pasa con los electrodependientes?

Para aquellos pacientes que dependen de dispositivos el¨¦ctricos para su supervivencia (como ventiladores mec¨¢nicos), se les garantiza la continuidad del suministro el¨¦ctrico. La ley tambi¨¦n incluye la creaci¨®n de bonificaciones en la tarifa el¨¦ctrica y la instalaci¨®n de sistemas de respaldo en caso de cortes de energ¨ªa.

?Hay avances en investigaci¨®n?

El Instituto de Salud Carlos III tendr¨¢ una estructura de investigaci¨®n dedicada espec¨ªficamente a la ELA. Tendr¨¢ como misi¨®n fomentar la investigaci¨®n, el desarrollo, la innovaci¨®n y la divulgaci¨®n en torno a esta enfermedad, adem¨¢s de coordinar, seguir y promover los avances cient¨ªficos y sanitarios relacionados con el diagn¨®stico y tratamiento de la ELA. Adem¨¢s, la ley establece la creaci¨®n y regulaci¨®n del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recopilar¨¢ datos sobre la incidencia, prevalencia y los factores determinantes asociados a estas dolencias. Con esa informaci¨®n, adem¨¢s de entender mejor su impacto, se pretende planificar y gestionar de manera m¨¢s eficiente los recursos y actividades asistenciales destinadas los enfermos.

?C¨®mo se seguir¨¢ el cumplimiento de la ley?

Una vez que la ley est¨¦ en vigor ¨Dcuando se publique en el BOE, posiblemente este mismo viernes¨D son las comunidades las que tendr¨¢n buena parte de las competencias para el cuidado de los enfermos. La norma establece un mecanismo de seguimiento que involucra al Gobierno, autonom¨ªas y asociaciones de personas afectadas. Este grupo se reunir¨¢ cada dos a?os para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.

?Por qu¨¦ ha tardado tanto en aprobarse?

El primer proyecto de ley fue presentado por Ciudadanos en diciembre de 2021. Desde entonces, con unas elecciones generales de por medio, los partidos no se pusieron de acuerdo en un texto com¨²n. Hab¨ªa tres en tramitaci¨®n y, despu¨¦s de meses de negociaciones, tres de los cuatro grandes grupos (PP, PSOE y Sumar), adem¨¢s de Junts, han acordado uno. Es muy probable que se sumen el resto de los partidos con representaci¨®n en el Congreso, pero no est¨¢ claro qu¨¦ har¨¢ Vox. En todo este tiempo, se calcula que m¨¢s de 2.500 personas con ELA han muerto sin beneficiarse de las ayudas que ahora propone la ley.