Lo que no se trata de la artritis psori¨¢sica

La rodilla o la espalda duelen cuando no se espera que duelan, cuando se est¨¢ en la cama o en el sof¨¢, cuando no ha habido ning¨²n golpe ni ninguna mala postura: cuando uno no se mueve. Los hombros o la regi¨®n lumbar se inflaman y se calientan, y la vida se ve limitada. As¨ª de fastidiosa puede ser la artritis psori¨¢sica y as¨ª de expl¨ªcita tambi¨¦n, fundamental para atajarla con prontitud. 215.000 residentes en Espa?a padecen esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) que afecta a las articulaciones, y a los tendones y los ligamentos. A 776 de esos pacientes se les ha preguntado c¨®mo viven esta dolencia cr¨®nica a trav¨¦s de la encuesta MAPA, realizada por las asociaciones Acci¨®n Psoriasis y ConArtritis. Afirman que viven con dolor, el 86% lo manifiesta en el ¨²ltimo mes, y con ansiedad (26%). Viven disconformes. Uno de cada cuatro no est¨¢ satisfecho con la atenci¨®n sanitaria que recibe.

La conclusi¨®n general que se extrae, glosa Cristina Mac¨ªa, reumat¨®loga y miembro del comit¨¦ cient¨ªfico de la encuesta, es el distanciamiento entre lo que el m¨¦dico y el paciente entienden por tener controlada la enfermedad. ¡°Nosotros nos centramos en explorarlos, que respondan bien al tratamiento, que los par¨¢metros de las pruebas est¨¦n bien¡±, explica. ¡°Al paciente tambi¨¦n le interesa eso, pero lo que le preocupa es si siente dolor, si tiene fatiga, si le afecta a las relaciones sexuales, a su parte emocional, al sue?o¡­¡±, a?ade. Estas son las esferas que necesitan un mayor control y otro manejo, se?ala la reumat¨®loga, responsable de la consulta de artritis psori¨¢sica del Hospital Universitario Ram¨®n y Cajal (Madrid).

La encuesta MAPA se realiz¨® en 2023 y este mayo se han conocido los resultados. El 78% de los pacientes ha sufrido un brote en el ¨²ltimo a?o. La artritis psori¨¢sica ¨Ccomo la psoriasis y cualquier otra IMID¨C se manifiesta de forma caprichosa e inesperada. Un periodo de estr¨¦s en el trabajo o un cambio en el ¨¢mbito personal puede desencadenar un brote de la noche a la ma?ana. Un d¨ªa est¨¢s bien y al otro te levantas mal. Un dolor fuerte reaparece en esa rodilla da?ada o se inflaman los dedos de la mano o se sobreviene fatiga o falta de energ¨ªa, y hay que acudir al especialista. Los que la sufren lo saben y los que no saben si la padecen deben consultar a su m¨¦dico de atenci¨®n primaria si perciben s¨ªntomas. No se trata de alarmar, no cualquier dolor anticipa esta dolencia. Debe ser prolongado, en reposo, provocar rojez, inflamaci¨®n, calor.

Una enfermedad que se mete en la cabeza

Mac¨ªa demanda que aumenten esos 10 minutos de media en consulta con los pacientes. ¡°Entre que miras los resultados de las pruebas y pides otras y ves al paciente¡­ se te pasa el tiempo. Ellos son m¨¢s que lo que dicen sus articulaciones y su piel¡±, cuenta. ¡°Exploras y no les duele nada, las anal¨ªticas muestran que no hay inflamaci¨®n, pero el 78% te dice que tiene brotes¡±, relata para ilustrar la discrepancia entre lo que sucede en la consulta y lo que manifiestan en la encuesta. ¡°Hay algo que les fastidia, tal vez padecer una enfermedad cr¨®nica que no acaban de aceptar, est¨¢n tristes, han dejado de hacer el deporte que les gusta o el trabajo¡­¡±, apunta. El 69% de los pacientes ha tenido la necesidad de acudir a un profesional de salud mental. Pero de estos, un 40% no ha sido tratado por estos especialistas porque nadie le ha sugerido la derivaci¨®n, por no poder costearse un psic¨®logo o por no haber profesionales disponibles en la sanidad p¨²blica.

Laly Alcaide, la directora de la asociaci¨®n ConArtritis, coincide en la necesidad de abordar en consulta la enfermedad y las repercusiones en la calidad de vida. ¡°La encuesta nos permite conocer c¨®mo se sienten los pacientes y lo que hay que cambiar¡±, resume. Los m¨¦dicos miran la evoluci¨®n de la enfermedad, c¨®mo est¨¢n los par¨¢metros¡­ ¡°Para los pacientes es importante que les pregunten c¨®mo es su vida. Si tienen dificultades para asearse, si la enfermedad le afecta al trabajo, si tardan m¨¢s tiempo en realizar alguna actividad¡­¡±, detalla Alcaide, que defiende el papel de la asociaci¨®n como un lugar donde se ofrece comprensi¨®n.

¡°Hay otras personas que te entienden¡±, resume la directora de esta entidad que cumple 20 a?os. Hay otros pacientes con los que desahogarse, que van a comprender que si faltas al trabajo es porque te encuentras mal, ¡°no porque tengas cuento, como piensan algunos compa?eros¡±, revela. Un espacio en el que recibir informaci¨®n sobre los tratamientos o donde te van a preguntar si tienes pensado quedarte embarazada o recomendar que realices ejercicio aunque en un primer momento, por desconocimiento, parezca contraproducente.

Dos enfermedades en una

Del mismo modo que la psoriasis ya no se ve solo como una enfermedad de la piel, la artritis psori¨¢sica tampoco se debe reconocer como una dolencia de las articulaciones. Las dos producen una inflamaci¨®n generalizada del organismo y tienen consecuencias visibles (lesiones cut¨¢neas e hinchaz¨®n) y otras m¨¢s ocultas (fatiga, dolor, ansiedad, depresi¨®n). Las dos enfermedades est¨¢n relacionadas. El 82,6% de los encuestados sufre artritis psoriasis cut¨¢nea, es decir, tambi¨¦n tiene psoriasis. Cuando un paciente acude a la consulta con una articulaci¨®n inflamada y roja, se le explora por si tiene placas o descamaciones en el cuero cabelludo o en las extremidades y se le pregunta si un familiar de primer o segundo grado padece psoriasis. ¡°Inmediatamente se piden pruebas. Estas enfermedades aparecen de forma abrupta. Por suerte o por desgracia se ven¡±, relata Mac¨ªa, y a continuaci¨®n se fija un tratamiento. La detecci¨®n precoz evita lesiones irreversibles y logra que la medicaci¨®n sea efectiva. Al 64% se le diagnostic¨® la enfermedad en menos de tres a?os desde que aparecieron los primeros s¨ªntomas. Siempre se pueden reducir esos tiempos y para ello sirve la encuesta y una mayor informaci¨®n. Hay que destapar la artritis psori¨¢sica.

30 a?os cumpli¨® en 2023 Acci¨®n Psoriasis, una asociaci¨®n que alienta, asesora y ofrece informaci¨®n contrastada a los pacientes de psoriasis y de artritis psori¨¢sica. Su director es Santiago Alfonso, quien analiza los resultados de la encuesta MAPA. ¡°La artritis psori¨¢sica est¨¢ presente en todas las esferas de la vida: la sexual, la social, la laboral¡­¡±, describe. ¡°Lo que se suele hacer es actuar sobre los s¨ªntomas de la enfermedad y lo que se debe hacer es actuar sobre la persona¡±, resume en alusi¨®n a la calidad de vida, a lo que m¨¢s cuesta visibilizar en la consulta, a ¡°poner el foco en necesidades no cubiertas como la salud mental¡±. A que mejore el di¨¢logo entre el m¨¦dico y el paciente, que las decisiones cl¨ªnicas que tomen ¨Cqu¨¦ tratamiento y c¨®mo¨C sean compartidas, que aumente la confianza. ¡°Que el paciente tome las riendas de la enfermedad¡±, concluye.

Mac¨ªa ensalza el trabajo de enfermer¨ªa, que propicia un ambiente m¨¢s distendido cuando trata con los pacientes. ¡°Algunos hablan m¨¢s abiertamente del ¨¢mbito sexual o de su situaci¨®n en el trabajo con estos profesionales¡±, reconoce la reumat¨®loga. Enfermer¨ªa explica la forma en la que debe administrarse el tratamiento, orienta sobre nutrici¨®n o ayuda a los pacientes a llevar una vida m¨¢s saludable, alejada del tabaco y en la que se realice una actividad f¨ªsica. Mac¨ªa somete a sus pacientes a una encuesta de evaluaci¨®n cada seis meses o cada a?o. ¡°Me gustan mucho porque las preguntas van dirigidas a c¨®mo se encuentra¡±, dice. Pueden manifestar si sienten verg¨¹enza por la enfermedad, si duermen mal o si tienen el ¨¢nimo bajo. ¡°Abordamos la parte m¨¢s humana¡±, resume en un esfuerzo por cerrar la brecha entre lo que se cuenta en la consulta y lo que se experimenta fuera de ella. Y los pacientes responden y ah¨ª se empieza a tratar lo que les importa cuando se levantan cada d¨ªa.