Artritis psori¨¢sica, c¨®mo lograr sacarla de la cabeza

La editora ?ngeles D¨ªaz debut¨® en Broadway al poco de casarse. De viaje de novios, cuando asist¨ªa a un musical en Nueva York, en 1997, le empezaron a picar mucho las piernas. ¡°Pensaba que eran los pantalones nuevos que me hab¨ªa comprado¡±, relata esta jerezana de 56 a?os. Era psoriasis, estaba sufriendo los primeros s¨ªntomas de esta enfermedad inflamatoria. ¡°As¨ª fue mi debut¡±, como dicen los propios pacientes y los m¨¦dicos. ¡°Una aparici¨®n estelar¡±, recuerda con humor la tambi¨¦n novelista, autora de cuatro libros. El segundo debut se produjo ya en Espa?a. En 2001 le sobrevino la artritis psori¨¢sica, una dolencia que afecta a las articulaciones, los tendones y los ligamentos cuando se est¨¢ en reposo. ¡°No pod¨ªa moverme. Hab¨ªa llegado a la vejez con 30 a?os¡±, rememora. 215.000 pacientes sufren artritis psori¨¢sica en Espa?a, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Reumatolog¨ªa (SER). Un diagn¨®stico precoz para evitar da?os irreversibles y un tratamiento enfocado en las afectaciones f¨ªsicas y sin desatender el aspecto psicol¨®gico logran que los pacientes se olviden de la enfermedad. ¡°Cuando est¨¢ bien tratada, no te acuerdas de ella. Pero siempre est¨¢ amenazando¡±, recalca.

D¨ªaz se define como optimista, divertida y disfrutona. Tambi¨¦n muy sensible. Cuando le brota la enfermedad o el tratamiento ha dejado de hacer efecto se vuelve ¡°peque?a, oscura, callada¡±, cuenta esta antigua periodista, que trabaj¨® ocho a?os en el peri¨®dico ibicenco ya extinto La Prensa de Ibiza. ¡°Gracias a que estoy muy bien acompa?ada no me hundo¡±, asegura esta mujer, casada por segunda vez con un asturiano. Cuando le diagnosticaron artritis psori¨¢sica, hace dos d¨¦cadas, no se sab¨ªa tanto de la enfermedad y los tratamientos no hab¨ªan avanzado tanto. D¨ªaz perdi¨® la movilidad en un dedo de la mano y en otro del pie. ¡°Pero tengo nueve y otros nueve¡±, se revela sin perder el humor.

Ana Urruticoechea, reumat¨®loga en el Hospital Universitario Son Espases (Palma), insiste en la importancia de un diagn¨®stico precoz y un tratamiento adecuado: ¡°El objetivo es que la enfermedad remita, aunque no desaparezca, pero que el paciente sienta que no la tiene. Que lleve una vida normal. Que se sienta bien f¨ªsica y psicol¨®gicamente¡±, resume la reumat¨®loga, que aporta un dato: ¡°El 60% de los pacientes con artritis psori¨¢sica que no reciben un tratamiento adecuado en el primer a?o de enfermedad puede presentar da?os irreversibles en las articulaciones¡±. Y a?ade: ¡°Estas enfermedades cr¨®nicas hay que conocerlas muy bien, comprenderlas para combatirlas¡±. Los pacientes, cada vez m¨¢s informados, y los m¨¦dicos se convierten en detectives para anticiparse, para identificarla y acudir a la consulta, para comenzar el tratamiento; mejor levantar el tel¨¦fono hoy que ma?ana. Son enfermedades traicioneras, pero ofrecen pistas.

Urruticoechea, que antes estuvo 19 a?os en el hospital Can Misses (Ibiza), nombra el tipo de dolor que sufren estos pacientes como ¡°inflamatorio¡±. ¡°Empeora con el reposo, mejora con el movimiento. No es un dolor mec¨¢nico¡±, a?ade. Duele en la cama y por la ma?ana, al levantarse, las articulaciones pueden aparecer hinchadas. O se inflama la entesis, donde el tend¨®n y el ligamento se unen al hueso. Al final se trata de que el m¨¦dico de Atenci¨®n Primaria, si es quien lo ve por primera vez, detecte que se trata de esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID), que desarrollan entre el 10% y el 30% de los pacientes de psoriasis. O que el dermat¨®logo est¨¦ pendiente de si tras esa descamaci¨®n en el cuero cabelludo o esa rojez en las rodillas brota un dolor en la columna o un dedo que se hincha, ¡°el llamado dedo salchicha¡±, y llame al reumat¨®logo. ¡°La comunicaci¨®n entre especialistas es esencial¡±, zanja.

Existe predisposici¨®n gen¨¦tica pero no es contagiosa

D¨ªaz tiene un hijo de 23 a?os de su primer matrimonio que tambi¨¦n padece psoriasis desde los cinco a?os. No es el ¨²nico. A dos hermanas de D¨ªaz y a una de sus sobrinas tambi¨¦n le han diagnosticado esta enfermedad que padece un mill¨®n de residentes en Espa?a. No se contagia, insisten los especialistas, porque esta confusi¨®n crea estigma. Tampoco es hereditaria, pero s¨ª existe una predisposici¨®n gen¨¦tica.

¡°Fue un golpe duro cuando me enter¨¦ de que mi hijo ten¨ªa psoriasis porque ya sab¨ªa a lo que nos enfrent¨¢bamos. Cuando a m¨ª me la diagnosticaron hasta me parec¨ªa una palabra bonita, yo que soy editora¡±, recuerda. ¡°?l luego me ha ense?ado a m¨ª a vivir con psoriasis. Se maneja muy bien con la enfermedad en su entorno¡±, le alaba su madre, vicepresidenta de la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis, ¡°donde encuentras gente que es como t¨², donde a veces no hace falta hablar de la enfermedad porque todos sabemos lo que vivimos¡±, detalla. Donde todos se entienden, donde encuentran compa?¨ªa. Donde se ofrece apoyo e informaci¨®n contrastada, poder para los pacientes.

Si la comunicaci¨®n entre m¨¦dicos especialistas resulta vital, un buen trato entre el m¨¦dico y el paciente supone el principio de lograr que remita la enfermedad. ¡°Buscamos mejorar su calidad de vida¡±, destaca Urruticoechea, que aboga por tener en cuenta la opini¨®n del paciente en todo el proceso ¨Cen toda su vida¨C. Cuando se le prescribe un tratamiento, cuando se le cambia si ha reducido su eficacia. ¡°Hay que informarle y pedirle feedback¡±, a?ade. Los conceptos que resumen esta idea y de los que se habla en los simposios m¨¦dicos son que el paciente debe ser el eje central, hay que poner al paciente en el centro o hay que empoderarlo. ¡°Aumenta la adhesi¨®n al tratamiento¡±, apunta, porque tan importante es acertar como cumplir con lo pautado.

La salud mental es calidad de vida

Esta gran lectora ha convertido la escritura en terapia. ¡°Al escribir te metes en otro mundo¡±, a?ade la novelista, cuyas obras destacan, dice, por las descripciones de los sentimientos. D¨ªaz tambi¨¦n cuida lo que come, camina mucho con sus dos perros y practica nataci¨®n. ¡°Important¨ªsimo realizar ejercicio¡±, tercia Urruticoechea. Cuando un paciente experimenta un brote agudo se recomienda reposo, pero una vez se resuelve debe retomar la actividad f¨ªsica: ¡°El deporte ayuda a combatir el dolor, mejora la funci¨®n de movimiento, evita la progresi¨®n de la enfermedad, el da?o articular¡±, enumera la reumat¨®loga. ¡°Y al liberar endorfinas todos nos encontramos mejor. ?Qu¨¦ importante resulta cuidar la esfera emocional!¡±, remata con un sintagma m¨¢s t¨¦cnico la reumat¨®loga. Menciona tambi¨¦n un concepto que siempre aparece cuando se habla de estas IMID: ¡°Las comorbilidades¡±. Dolencias secundarias que se desarrollan, como la diabetes, la obesidad, los problemas cardiovasculares, la ansiedad. Los pacientes de psoriasis y artritis psori¨¢sica acumulan m¨¢s probabilidades de padecerlas y con el deporte y una buena alimentaci¨®n se previenen.

¡ª?Cu¨¢ndo no tienes dolor sigue presente la enfermedad?

¡ªNo te acuerdas de ella. Te acuerdas, pero est¨¢s feliz. Eso s¨ª, cuando aparece la enfermedad, desapareces t¨². Pero tambi¨¦n te digo, me felicito por c¨®mo lo he llevado. Y con el paso de los a?os, la enfermedad se ha ido solapando con otras cosas importantes de mi vida.