Cuando un dolor de tripa es ya preocupante

La enfermedad intestinal inflamatoria (por sus iniciales, EII) afecta en Espa?a a una de cada 450 personas. Y no es un solo mal: engloba diversas enfermedades inflamatorias de car¨¢cter cr¨®nico que afectan al aparato digestivo, como la enfermedad de Crohn (que puede localizarse en cualquier parte del tubo digestivo) y la colitis ulcerosa (que se centra en el colon y el recto). Esta ¨²ltima afecta al 58% de los pacientes con EII y se estima la sufren que 2,1 millones de personas en Europa.

A d¨ªa de hoy, se desconocen las causas. La que m¨¢s peso tiene entre la comunidad cient¨ªfica es una posible alteraci¨®n del sistema inmune que ataca a los tejidos del aparato digestivo. Tambi¨¦n se baraja el factor gen¨¦tico: entre el 8 y el 14% de los enfermos de colitis ulcerosa tienen antecedentes familiares. En menor medida, se apuntan otras razones, como que, en personas gen¨¦ticamente predispuestas, las propias bacterias intestinales causen esa alteraci¨®n del sistema inmune desencadenando una respuesta inflamatoria an¨®mala y de por vida. Es f¨¢cil que el paciente busque explicaciones en alg¨²n comportamiento o mal h¨¢bito anterior a la enfermedad. Y es lo primero que hay que quitarles de la cabeza. ¡°Los pacientes no son culpables por algo que se hace o deja de hacer, como la dieta o el estr¨¦s¡±, explica desde la Confederaci¨®n de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa?a (ACCU), el doctor Santiago Garc¨ªa L¨®pez, especialista en aparato digestivo.

Primera pista: un dolor de tripa que dura m¨¢s de lo normal

Padecer c¨®licos, dolor abdominal o una necesidad urgente de ir al ba?o durante m¨¢s de cinco d¨ªas a la semana son se?ales de alarma que ponen sobre la pista de que algo va mal en la tripa m¨¢s all¨¢ de una mera intoxicaci¨®n. ¡°En un brote de Crohn puedes necesitar ir al ba?o seis veces al d¨ªa. Otras veces es todo lo contrario: la pared intestinal se inflama y estrangula el tr¨¢nsito intestinal. Te pasas dos o tres d¨ªas en secano y eso te produce unos c¨®licos punzantes muy intensos. En el caso de la colitis ulcerosa puede que tengan que ir al servicio hasta diez veces al d¨ªa. Todo esto te deja arrasado, sin fuerzas. Imag¨ªnate c¨®mo afecta esto a tu vida laboral e, incluso, a la de pareja¡±, relata ?lvaro Garc¨ªa Villanueva, diagnosticado de Crohn desde hace 15 a?os y miembro de ACCU Espa?a (Confederaci¨®n de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa). La fatiga, febr¨ªcula, sangrar al visitar el inodoro y el consiguiente adelgazamiento no deseado suelen completar un cuadro de s¨ªntomas que en cada paciente se manifiesta en distinto grado.

Pero la dura realidad es que el diagn¨®stico tarda como un a?o de media en llegar, seg¨²n un amplio estudio de la Federaci¨®n Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) en el que tambi¨¦n participaron pacientes espa?oles. ¡°El primer problema es el desconocimiento en Atenci¨®n Primaria, una situaci¨®n que, afortunadamente, va remitiendo porque cada vez hay m¨¢s informaci¨®n acerca de esta dolencia. En los Servicios de Digestivo de muchos hospitales ya hay unidades especializadas en esta dolencia con gastroenter¨®logos y enfermeros que saben bien lo que hay. Estoy diagnosticado de Crohn desde hace 15 a?os. Llegaron a decirme que lo m¨ªo era una gastritis por estr¨¦s y mandarme a casa con un omeprazol y dieta blanda. Pero aquello no se iba. Pasaba unos d¨ªas bien y, de pronto, sin venir a cuento, el dolor regresaba. Es un dolor punzante, como si tuvieras un alien ara?¨¢ndote dentro de la tripa para salir. Le pill¨¦ miedo a comer, por si eso es lo que me causaba el dolor. Encima, se me hinchaba la barriga como si estuviera embarazado y eso que hab¨ªa perdido 30 kilos. Un d¨ªa mi madre un d¨ªa me vio muy mal, se puso burra y me llev¨® a un m¨¦dico privado a que me hiciera pruebas¡±, recuerda Villanueva.

Su historia resulta casi calcada de la de Jos¨¦ Antonio Hoyos: ¡°Doctores que te palpan la tripa, alg¨²n tacto rectal¡­ hasta una vez la doctora de cabecera me mand¨® a urgencias pensando que era apendicitis. He llegado a llorar en la consulta, de dolor y de impotencia¡±. As¨ª varias veces en un a?o. En el estudio de EFCCA se apunta que el 64% de los pacientes de EII siente que los gastroenter¨®logos no solicitan pruebas suficientes. El 54% se culpa de no haber contado en consulta algo que quiz¨¢s hubiera acelerado el diagn¨®stico.

El diagn¨®stico no es sencillo, aunque basta una sola prueba

Las anal¨ªticas de sangre, orina y heces sirven para determinar si hay infecci¨®n, anemia o deshidrataci¨®n. Pero para el diagn¨®stico certero hacen falta otras pruebas. A Jos¨¦ Antonio Hoyos le diagnosticaron hace cuatro a?os de enfermedad de Crohn. Ten¨ªa 23 cuando empezaron los primeros s¨ªntomas. Lleg¨® a perder 14 kilos en doce meses, lo que tardaron en ingresarle y efectuar la colonoscopia. ¡°Soy repartidor en una tienda de Le¨®n y me considero muy cumplidor con mi trabajo. Llegu¨¦ a hacer los repartos con una mano en la barriga y doblado. Perd¨ª el apetito, vomitaba amarillo y llegu¨¦ a alimentarme solo con yogures, porque el fr¨ªo me calmaba. Era incapaz de descalzarme por el dolor. En mi ¨²ltima visita a urgencias, me ingresaron porque la anemia era ya importante y segu¨ªa perdiendo peso. Y a¨²n perd¨ª otros 7 kilos m¨¢s...¡±. Una colonoscopia sac¨® de dudas a los m¨¦dicos y a Juan Antonio: ¡°Ten¨ªa Crohn¡±.

En el caso de Garc¨ªa Villanueva, se a?adi¨® tambi¨¦n una gastroscopia para descartar lesiones en la parte alta del tubo digestivo. ¡°Con la colonoscopia aprovecharon para eliminar un bulto y biopsiarla, porque tem¨ªan que fuera c¨¢ncer. Afortunadamente, no lo era¡±.

Ambas pruebas tienen puntos en com¨²n: hay que meter un tubo flexible provisto de una c¨¢mara y dispositivos para tomar tejidos si el m¨¦dico ve algo an¨®malo. La gastroscopia se introduce por la boca. La colonoscopia, por el ano. ¡°Ambas se hacen con sedaci¨®n fuerte. Los pacientes llegan a la consulta con mucho miedo por las historias que han escuchado de personas que se las hicieron hace a?os. Decirles que no se van a enterar de nada les tranquiliza mucho¡±, recalca la doctora Ana Guti¨¦rrez Casbas, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital General Universitario de Alicante y vicepresidenta del Grupo Espa?ol de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), que lleva 30 a?os mejorando el conocimiento de la enfermedad y la asistencia a los pacientes de todo el pa¨ªs. ¡°No duele nada. Lo ¨²nico molesto son los gases que tienes en las horas posteriores¡±.

En los d¨ªas previos hay que llevar una dieta espec¨ªfica para vaciar el intestino a base de alimentos l¨ªquidos. La v¨ªspera toca tomar una soluci¨®n laxante bastante fuerte. No es doloroso, aunque s¨ª algo engorroso, y muchos pacientes prefieren organizarse la agenda para esa tarde estar tranquilos y en casa. Al terminar la prueba es normal sentirse mareado o con la percepci¨®n de los sentidos alterada por la anestesia. Desde ACCU insisten en que en esas condiciones no se puede volver al trabajo. Si el convenio colectivo no lo contempla, no queda otra que solicitar un d¨ªa de permiso no retribuido.

Pero no es la ¨²nica prueba que se hace

Para complementar la evaluaci¨®n, el m¨¦dico puede solicitar otros tests. ¡°La resonancia magn¨¦tica intestinal en pacientes con Crohn determina si hay afectaci¨®n en distintas partes del intestino delgado y del colon. Cuando el paciente es muy joven, tambi¨¦n se realiza gastroscopia. Y, en casos muy concretos, se ampl¨ªa el estudio con una c¨¢psula endosc¨®pica (un dispositivo que el paciente se traga y permite ver todo el viaje por su aparato digestivo) o una resonancia p¨¦lvica si hay sospecha de enfermedad de Crohn perianal (f¨ªstulas)¡±, declara la especialista.

Tratamientos a medida

No todos los pacientes llevan el mismo tratamiento. Ni siquiera es el mismo todos los d¨ªas del a?o para el mismo paciente. Y todo porque esta enfermedad cursa en brotes: per¨ªodos donde los s¨ªntomas se agudizan, seguidos de otros de calma total. Por eso los tratamientos se pautan como un traje a medida y se van ajustando seg¨²n los brotes y los posibles efectos secundarios aparejados a la medicaci¨®n. ¡°Los brotes se atajan con esteroides (un tipo de corticoides), salicilatos y f¨¢rmacos biol¨®gicos (mol¨¦culas derivadas de fuentes vivas que bloquean la respuesta inflamatoria). "Una vez controlado el brote, se pasa al mantenimiento con inmunosupresores, salicilatos y tambi¨¦n biol¨®gicos¡±, insiste la doctora Guti¨¦rrez Casbas.

A este elenco, y en el caso de la colitis ulcerosa, recientemente se han incorporado los inhibidores de las JAK (sustancias que bloquean el mecanismo de acci¨®n de las enzimas implicadas en la inflamaci¨®n). ¡°Yo llevaba fatal los corticoides. Me hinchaba y ten¨ªa mucha destrucci¨®n muscular. Siempre he sido muy deportista. He corrido maratones antes de esto y, despu¨¦s, tambi¨¦n varias medias. S¨¦ lo que es estar fuerte y los corticoides me dejaban tocado. Ahora de mantenimiento me pongo en casa inyecciones biol¨®gicas. El mismo d¨ªa que te pinchas te notas flojeras. Para evitarlo, me la pongo por la noche y al d¨ªa siguiente ya ni lo noto¡±.

Como cada paciente es un mundo, es el especialista en digestivo el que determina la frecuencia de las revisiones. En el caso de Hoyos, ¡°son cada seis meses. Salvo que haya algo raro, solo anal¨ªtica de sangre y heces¡±.

Atento a las complicaciones

Uno de los problemas al que se enfrentan quienes sufren esta patolog¨ªa son las complicaciones secundarias que no solo afectan al intestino. ¡°El 20% desarrolla artritis. Tambi¨¦n pueden presentar problemas en la piel, los ojos o el h¨ªgado, as¨ª como anemia¡±. Existe tambi¨¦n un peque?o riesgo de desarrollar complicaciones circulatorias y, en un peque?o porcentaje, de perforaci¨®n de colo. Garc¨ªa Villanueva sabe mucho de eso. ¡°Hace dos a?os pas¨¦ por quir¨®fano por una peritonitis aguda y seccionaron una parte del intestino delgado¡± explica Garc¨ªa Villanueva. ¡°Aguant¨¦ demasiado antes de decidir que me operaba. Mi doctora siempre dice que conmigo aprendi¨® que no va a consentir que un paciente la convenza de que puede aguantar sin cirug¨ªa. Hay que perder pavor al quir¨®fano. En ACCU he conocido a mucha gente que se ha operado y casi todos piensan igual. En aquel momento me resetearon. Ojal¨¢ lo hubiera hecho antes¡±.

Las estad¨ªsticas reflejan que aproximadamente un 70% de las personas con enfermedad de Crohn y entre un 10% y un 40% de quienes sufren colitis ulcerosa necesitar¨¢n cirug¨ªa. Otras veces, como en el caso de Hoyos, se podr¨¢n atajar con medicaci¨®n. ¡°Hace un par de a?os tuve rigidez en las manos, pero me lo resolvieron a la primera. Es todo cuesti¨®n de ajustar los f¨¢rmacos¡±.

As¨ª es tu ¡®nueva normalidad¡¯

¡°Si se respeta la medicaci¨®n y se llevan h¨¢bitos de vida saludables que no difieren mucho de los del resto de la poblaci¨®n (dieta sin abusar de grasas y az¨²cares, actividad f¨ªsica moderada, control del estr¨¦s¡­), se puede llevar una vida normal¡±, decreta la doctora Guti¨¦rrez Casba. Una normalidad que se ajusta mejor a una nueva normalidad. ¡°De puertas afuera es complicado contar lo que se siente. F¨ªsicamente no se nota nada, pero por dentro puedes estar con un dolor horrible o necesitando ir al ba?o. Le pillas miedo a la incapacidad, a levantarte con un brote y no poder hacer cosas normales por el dolor. Recuerdo que cuando mi hijo ten¨ªa tres a?os le dec¨ªa que no se subiera a lo alto del columpio porque no pod¨ªa estirarme para cogerle. A d¨ªa de hoy, cuando suena el despertador, lo primero que hago no es repasar mentalmente el d¨ªa, sino tocarme la barriga para ver si est¨¢ hinchada. Es algo que te desgasta mucho mentalmente¡±.

La depresi¨®n entre quienes sufren enfermedad intestinal inflamatoria duplica los casos de la poblaci¨®n sana. Para Hoyos la enfermedad supuso un punto de inflexi¨®n. ¡°Valoro lo mal que lo pas¨¦ y procuro cuidarme. Como de todo, solo me he quitado el pomelo. Sigo trabajando, jugando al f¨²tbol y teniendo vida social. Pero me tomo la vida con otra filosof¨ªa. Antes era muy mani¨¢tico. En el trabajo daba el m¨¢ximo, si ten¨ªa que comer en dos minutos lo hac¨ªa y era muy perfeccionista, de esos que necesitan lavar el coche aunque sepan que va a llover. Ahora si no se llega a algo, ya se har¨¢. Y si no, tampoco pasa nada. Cuando me pongo muy nervioso, noto que el intestino me dice ¡®Jos¨¦, ?d¨®nde vas, que aqu¨ª estoy yo?¡±.

Al ser una enfermedad a¨²n poco conocida, la reacci¨®n del entorno social no siempre es amigable. ¡°Te hartas de repetir que no es contagiosa. Pero no siempre se entiende que tengas que levantarte tres o cuatro veces en una misma tarde para ir al ba?o. O que no salgas porque te duele la barriga, que est¨¦s cansado porque has perdido mucho peso o que no puedas comer de todo porque est¨¢s con dieta astringente. En mi caso puedo hasta beber alguna copa de alcohol. No mucho, porque tampoco lo hac¨ªa antes. Unos d¨ªas me cae bien y otros, me sienta peor¡±.

La anemia que muchas veces acompa?a los momentos m¨¢s crudos de la enfermedad implica fases de debilidad que pueden comprometer la capacidad para efectuar muchos trabajos. ¡°Merece la pena acercarse a la Asociaci¨®n de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) porque son un apoyo cuando te vienes abajo emocionalmente y para explicar a tu familia a lo que se enfrentan. En mi caso, esa persona es Jos¨¦ Antonio P¨¦rez, el presidente de ACCU Le¨®n, que ya es como un amigo. Yo mismo soy ahora voluntario en ACCU para ayudar a los que pasan por donde yo ya he estado. Sobre todo, entre los 15 y los 20 a?os, que es muy complicado asimilar tu enfermedad¡±.

Especial cuidado en el embarazo

Pese a su prevalencia, la enfermedad inflamatoria intestinal sigue rodeada de muchos mitos. La doctora Guti¨¦rrez Casba apunta que uno de ellos es que ¡°las pacientes embarazadas no pueden recibir medicaci¨®n. Excepto alg¨²n f¨¢rmaco muy concreto, como el metotrexato que puede producir malformaciones fetales y est¨¢ contraindicado en el embarazo, la mayor parte de tratamientos son seguros. Pero se debe consultar siempre con el especialista, porque abandonar los tratamientos y tener un brote como consecuencia, s¨ª que puede comprometer el correcto desarrollo de la gestaci¨®n¡±.