Cuando el VIH no entiende de g¨¦nero

Desde que en 1981 se identificara el primer caso de infecci¨®n por VIH en el mundo, el perfil del paciente se ha convertido progresivamente en estereotipo: var¨®n, homosexual, consumidor de drogas intravenosas¡­ La imagen ha sido tan potente que ha eclipsado el impacto que ha tenido la enfermedad en otros perfiles, especialmente en el de la mujer. Pero esa invisibilizaci¨®n no ha salido gratis: sin apenas percepci¨®n de riesgo, las mujeres no han considerado el VIH una amenaza; el resultado ha sido una relajaci¨®n en la prevenci¨®n y un continuo goteo de nuevos casos.

Los datos as¨ª lo acreditan. En Europa Occidental y EE UU, el porcentaje de mujeres con VIH es del 22%. En otros lugares, las cifras son m¨¢s demoledoras a¨²n: en ?frica, el 60% de las personas con VIH son mujeres. Centr¨¢ndonos en Espa?a, las cifras de 2017 se?alan que representan el 15,4% de los nuevos diagn¨®sticos.

¡°No es un tema del que se suela hablar¡±, apunta Mar¨ªa Jos¨¦ Galindo, jefa de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Cl¨ªnico Universitario de Valencia. ¡°En nuestro medio, la mayor¨ªa de los infectados son hombres que tienen sexo con hombres; en mujeres espa?olas, la percepci¨®n actual es la de: ¡®A m¨ª no me va a pasar¡¯. No sucede solo con el VIH; tambi¨¦n con otras infecciones de transmisi¨®n sexual¡±.

En los 80 y 90, recuerda la doctora, la principal v¨ªa de transmisi¨®n en mujeres espa?olas era el consumo de drogas por v¨ªa intravenosa. ¡°Hoy, ese perfil ha cambiado. Ahora, la gran mayor¨ªa de casos se produce a trav¨¦s de relaciones heterosexuales sin protecci¨®n¡±. Detr¨¢s de esa falta de profilaxis no est¨¢ solo la inconsciencia o la sensaci¨®n de invulnerabilidad; tambi¨¦n la violencia de g¨¦nero, las relaciones forzosas o la inmigraci¨®n.

La desaparici¨®n de la mujer en las campa?as

El m¨¢s mensurable es el par¨¢metro de la inmigraci¨®n: casi el 60% de los nuevos casos se diagnostican en mujeres extranjeras. Los otros no son f¨¢cilmente objetivables, pero s¨ª hay numerosa literatura que muestra que la probabilidad de ser infectadas con el VIH es mayor entre las mujeres que han sufrido violencia de g¨¦nero que entre las que no la sufren. As¨ª, el Informe sobre mujeres con VIH/sida que est¨¢n sometidas a violencia de g¨¦nero publicado por la Comunidad de Madrid explica que, por una parte, ¡°el var¨®n con conductas peligrosas transmite -deliberada o descuidadamente- la enfermedad a la mujer, que no tiene posibilidad de poner distancia o protegerse¡±; por otra, ¡°las mujeres que han tenido una experiencia de malos tratos se encuentran d¨¦biles econ¨®mica, social y psicol¨®gicamente, y pueden adoptar conductas de car¨¢cter sexual, adicciones u otras que supongan un riesgo para su salud¡±.

Pero nada de esto aparece en la visi¨®n que socialmente tenemos del VIH. ¡°Se ha dejado de tener en cuenta a la mujer¡±, se lamenta Xulia Alonso. Diagnosticada en 1986, en los albores de la pandemia, ha sido de las primeras en llegar ¡°a todo¡±: a la infecci¨®n, al estigma, a los efectos secundarios de los primeros f¨¢rmacos, a los nuevos tratamientos¡­ ¡°Yo me infect¨¦ cuando apenas se sab¨ªa nada del VIH. Despu¨¦s, en los 90, se puso en primera l¨ªnea informativa el riesgo. Las campa?as del P¨®ntelo, p¨®nselo y del S¨ªDa, NoDa fueron esenciales porque no solo se dirig¨ªan a los j¨®venes, sino que igualaban al hombre y a la mujer. Se le dec¨ªa a ella que tambi¨¦n deb¨ªa protegerse. Despu¨¦s, a medida que dej¨® de pensarse que el VIH pod¨ªa ser mortal, se baj¨® la guardia. Y desapareci¨® la idea de la transmisi¨®n por v¨ªa heterosexual. Parece que de lo que no se habla no existe¡±.

¡°Campa?as como la del ¡®P¨®ntelo, p¨®nselo¡¯ fueron esenciales porque igualaban al hombre y a la mujer. Se le dec¨ªa a ella que tambi¨¦n deb¨ªa protegerse¡±, afirma Xulia Alonso

El prototipo de paciente con VIH, desde entonces, ha sido el del hombre que tiene sexo con hombres (HSH). ¡°Este colectivo se sabe diana de la infecci¨®n y es el centro de muchas campa?as de prevenci¨®n¡±, explica la doctora Nuria Espinosa, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla. ¡°En cambio, las mujeres no se consideran en riesgo y, para ellas, el diagn¨®stico supone un impacto a¨²n mayor. Deben hacer el proceso de asumirlo¡±.

Perfiles variados y cercanos

Habl¨¢bamos al principio de invisibilizaci¨®n, y se trata de hacer el fen¨®meno inverso: el de visibilizarlas, sacarlas a la luz. No es tan dif¨ªcil: a poco que empecemos a rascar, comienzan a salir distintos perfiles de mujeres con VIH. Uno de ellos, el de las mujeres trans, casi siempre cae en el olvido, por m¨¢s que las especialistas insistan en su vulnerabilidad. ¡°Son las que suelen arrastrar m¨¢s marginalidad, rechazo y problemas socioecon¨®micos. Lo han tenido, lo tienen, dificil¨ªsimo¡±, subraya Galindo. Y, adem¨¢s de ellas, o de las que en su d¨ªa consumieron drogas intravenosas, tenemos otros perfiles menos obvios. Un ejemplo son las mujeres de edad avanzada que han decidido vivirla rodeadas de nuevas experiencias y mucho m¨¢s libres que antes. Pero tambi¨¦n aquellas que, en la mediana edad, dejan de usar protecci¨®n frente al embarazo y, de pronto, se dan de bruces con un diagn¨®stico que nunca imaginaron. O las que se infectan a trav¨¦s de una pareja que va con prostitutas y no usa cond¨®n. En este ¨²ltimo caso, la atenci¨®n basada en la informaci¨®n, el apoyo psicol¨®gico y consejos preventivos y reproductivos debe ser com¨²n a ambos miembros de la pareja.

¡°El principal problema es lo mucho que tardan en saber que se han infectado¡±, advierte la doctora Galindo. La doctora Espinosa apostilla: ¡°A muchos m¨¦dicos, ante un chico gay con mononucleosis, se les enciende la bombilla y sospechan que pueda tener VIH. Pero ante una se?ora mayor no pasa lo mismo. Por eso, muchas veces llegan a consulta ya con el sistema inmune castigado durante a?os¡±.

El diagn¨®stico tard¨ªo entre las mujeres es mucho m¨¢s frecuente ¨C57% frente al 46% de los hombres¨C y puede complicar el pron¨®stico; por ejemplo, un mayor riesgo de complicaciones relacionadas con la enfermedad ¨Cque el VIH progrese y se convierta en sida¨C, lo que puede comprometer seriamente la eficacia de los tratamientos. Adem¨¢s, las mujeres tambi¨¦n tienen otras cargas m¨¦dicas que no se le presentan al var¨®n. Algunas infecciones, como la del Virus del Papiloma Humano, son m¨¢s frecuentes en mujeres con VIH; tambi¨¦n la enfermedad p¨¦lvica inflamatoria se da con mayor frecuencia y con un cuadro m¨¢s grave, as¨ª como las infecciones vaginales, m¨¢s dif¨ªciles de tratar.

¡°Muchas terminan pensando que se merecen el rechazo, se cierran puertas, se a¨ªslan¡±, explica la doctora Espinosa

Pero, m¨¢s all¨¢ de los s¨ªntomas cl¨ªnicos, la carga emocional es brutal. ¡°La mujer con VIH tiene un doble estigma¡±, se?ala la doctora Espinosa. ¡°No es solo el externo, sino tambi¨¦n el interno: muchas terminan pensando que se merecen el rechazo, se cierran puertas, se a¨ªslan, terminan permaneciendo en relaciones t¨®xicas. Otras tienen miedo de que las vean en consulta, ni siquiera recogen las pastillas¡±.

El diagn¨®stico durante el embarazo

Hay otros momentos cr¨ªticos, como el de la maternidad. En Espa?a, todas las mujeres embarazadas deben someterse a una prueba para detectar si est¨¢n infectadas por VIH, y un resultado positivo es demoledor. ¡°Esto es especialmente frecuente en mujeres migrantes¡±, contin¨²a Espinosa. ¡°Cuando llegan a las asociaciones, se les detecta el embarazo y tambi¨¦n el VIH. Es un escenario traum¨¢tico; muchas veces han sido violadas¡±.

Despu¨¦s, adem¨¢s, el temor a transmitirlo al beb¨¦. En nuestro pa¨ªs, la transmisi¨®n vertical (de madre a hijo) es hoy pr¨¢cticamente inexistente gracias a los tratamientos antirretrovirales. Si la mujer embarazada est¨¢ con la carga viral indetectable, pr¨¢cticamente no hay riesgo; pero, si no es as¨ª, puede transmitirle el VIH al hijo durante el embarazo, en el momento del parto y a trav¨¦s de la lactancia. La sensaci¨®n de angustia puede perdurar para siempre, explica Xulia. ¡°Yo no estaba en tratamiento y mi hija naci¨® con VIH. Afortunadamente, unos meses despu¨¦s se negativiz¨® [los anticuerpos desaparecen en la mayor¨ªa de los beb¨¦s que al nacer son seropositivos], pero el miedo qued¨® incorporado a mi vida y ya nunca me ha abandonado. Ha marcado mis relaciones afectivas y sexuales¡±.

Ahora, 35 a?os despu¨¦s de su diagn¨®stico, la infecci¨®n contin¨²a lanzando recordatorios de su presencia. Es algo generalizado: el envejecimiento acelerado que se est¨¢ comenzando a ver en los primeros LTS (supervivientes de larga duraci¨®n) afecta especialmente a las mujeres. ¡°Cuando nos hacemos mayores, solemos tener la menopausia antes¡±, explica Xulia. ¡°Los tratamientos suelen afectar a los huesos y, en mi caso concreto, tengo una osteoporosis que no se corresponde a mi edad. Envejecemos antes, pero, teniendo en cuenta de d¨®nde venimos, es un mal menor¡±.

De d¨®nde venimos, dice Xulia. Y las especialistas lo detallan: ¡°De ¨¦pocas sin tratamiento, con el virus replic¨¢ndose durante a?os; de los primeros f¨¢rmacos y sus efectos adversos; de la ansiedad y la depresi¨®n, cuyos niveles son m¨¢s altos en mujeres con VIH que en hombres; del fallecimiento de sus parejas, de la superaci¨®n de las drogas, del cansancio¡­¡± Por eso, concluye Maria Jos¨¦ Galindo, el mensaje debe permanecer: ¡°Las mujeres con VIH tambi¨¦n existen. Es importante formarlas para que sean independientes, capaces de pedir y reivindicar lo que necesitan. No solo el tratamiento; tambi¨¦n la asertividad¡±.