Educadores con VIH para minimizar el impacto tras el primer diagn¨®stico

¡°Cuando recib¨ª el diagn¨®stico de VIH, lo primero que se me vino a la cabeza fue c¨®mo me iban a tratar mis hijos y mi madre. Pens¨¦ en m¨ª como si tuviera lepra. Estaba fatal, sin ganas de vivir. En el hospital me dijeron: hay un chico que te puede ayudar. Y sub¨ª a verle. Tan amable, tan dulce¡­ Fue una descarga total. Cuando me iba, me dijo: ¡®Te voy a dar un abrazo¡¯. Y aquel abrazo me salv¨® la vida¡±.

Marl¨¦n, de 56 a?os, no olvida aquel encuentro de hace 10 a?os. Tampoco olvida otro, posterior: ¡°Fue cuando volv¨ª a entrar en depresi¨®n. De nuevo me plante¨¦ el suicidio. Me acord¨¦ entonces de aquel chico, le llam¨¦ y me dijo que fuera a verlo. Le confes¨¦ que estaba tan mal que hab¨ªa dejado el tratamiento y que no hab¨ªa sido capaz de dec¨ªrselo a la doctora. Me cogi¨® bajo su tutela, me puso en contacto con un psic¨®logo, me ayud¨® a retomar el tratamiento. Y ahora, otra vez, me encuentro de maravilla¡±.

Aquel chico se llama V¨ªctor Baceiredo y es, desde hace 12 a?os, educador par en VIH. Ha recibido formaci¨®n para ayudar a que, quienes reciben el diagn¨®stico, no sientan que el mundo se hunde bajo sus pies, y la primera muestra de que la vida no tiene por qu¨¦ romperse es su historia personal. Porque V¨ªctor tambi¨¦n es VIH positivo.

Marl¨¦n y ¨¦l son un buen resumen de lo que significa el Programa de Pares puesto en marcha por la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida). Iniciado en 2006, abri¨® un nuevo camino de atenci¨®n a pacientes reci¨¦n diagnosticados: ¡°No naci¨® con la idea de dar soporte terap¨¦utico, sino de complementar la atenci¨®n m¨¦dica y facilitar el t¨² a t¨²¡±, explica Reyes Velayos, presidenta de Cesida. ¡°El objetivo es darles una visi¨®n actual, presente y real de lo que es vivir con VIH. Para alguien que acaba de recibir ese diagn¨®stico, ver que el otro lleva una vida normal, sin marcas, implica esperanza y luz¡±.

A fecha de hoy son 20 los hospitales, repartidos en siete comunidades aut¨®nomas, los que tienen implementado este servicio: ¡°Las intervenciones se realizan en el contexto hospitalario porque es importante coordinarnos entre educadores, personal cl¨ªnico y Cesida¡±, detalla Velayos. ¡°Y, tambi¨¦n, porque es un entorno seguro para la persona con VIH, que no tiene que desplazarse, salir de la zona donde est¨¢ su especialista, entrar en un sitio donde se le pueda identificar¡­¡±.

M¨¢s all¨¢ del primer diagn¨®stico

Una ojeada a los ¨²ltimos n¨²meros (recabados del 1 de abril de 2020 al 31 de marzo de 2021) muestra claramente que el Programa de Pares no se limita en el tiempo al acompa?amiento en los momentos iniciales y que se extiende a otros miembros del entorno del paciente. As¨ª, vemos que, de las 3.357 intervenciones, menos de un 20% han sido por un primer ingreso.

¡°Nuestra relaci¨®n no se limita al diagn¨®stico¡±, corrobora Baceiredo. ?l es uno de los hist¨®ricos: en estos 13 a?os de labor en distintos hospitales de Sevilla, por su abrazo han pasado 2.054 pacientes. ¡°Y muchos de ellos siguen viniendo por aqu¨ª. Tienen mi tel¨¦fono, saben que me pueden llamar cuando quieran y van viniendo cuando lo necesitan, porque los problemas van m¨¢s all¨¢ del shock inicial: la aparici¨®n de una nueva pareja sentimental, las dudas ante cu¨¢ndo y c¨®mo pueden decir que tienen VIH, los problemas con la medicaci¨®n¡­¡±.

?l tambi¨¦n recibi¨® consuelo en su d¨ªa. En 2007, y con el presentimiento de que el diagn¨®stico iba a ser positivo, se recorri¨® ¡°todas las iglesias de Sevilla. Cuando tuve la confirmaci¨®n, me fui a Adhara, donde me recibi¨® Reyes Palacios, otra par, que fue quien me acogi¨®¡±. Constituida en 2004, Adhara es la ¨²nica ONG de la provincia de Sevilla especializada en la detecci¨®n precoz de la infecci¨®n por VIH y en la facilitaci¨®n de la atenci¨®n sanitaria y seguimiento cl¨ªnico a las personas afectadas. En el ¨²ltimo a?o, han atendido en el Programa de Pares a 849 personas (705 hombres y 144 mujeres) en los tres hospitales p¨²blicos de la provincia andaluza.

La necesaria atenci¨®n a la familia y entorno del diagnosticado

¡°La ayuda de V¨ªctor ha sido esencial para gestionar todo mi proceso. Me ha ayudado mucho con mi madre y tambi¨¦n con mi marido, que ten¨ªa en un primer momento muchos prejuicios y luego me ha sorprendido enormemente su evoluci¨®n (¨¦l, en las pruebas, dio negativo). Un par te muestra la normalidad de la enfermedad¡±.

Lo cuenta ?ngeles Borrero, de 39 a?os, diagnosticada en 2019: ¡°Arrastraba un enorme cansancio y los m¨¦dicos pensaban que era una leucemia. Normalmente no se piensa que una mujer tan normal como yo vaya a tener VIH. La hemat¨®loga estaba muy contenta cuando me dijo que no era leucemia, sino VIH, pero yo, con cero informaci¨®n, pensaba que me iba a morir. Le pregunt¨¦: ¡®?Cu¨¢nto me queda de vida? ¡®, y ella, con mucha gracia, me dijo: ¡®?Chiquilla, que no est¨¢s en los 80!¡¯¡±. Borrero asegura que la ayuda del Programa de Pares fue crucial para la gesti¨®n emocional de su infecci¨®n: ¡°He ido a muchas charlas y hoy puedo decir que no me es posible olvidarme ni un solo d¨ªa de que soy diab¨¦tica; en cambio, s¨ª me olvido de que vivo con VIH¡±.

Cercan¨ªa y humanidad

Son muchos los contextos en los que se utiliza la figura de los pares. En el caso de intervenciones educativas en salud, se entiende que hay una serie de personas cuya experiencia personal puede ejercer una influencia sobre los dem¨¢s. Llevado al VIH, tan asociado al estigma y en el que se entremezclan tantas emociones negativas ¨Cculpa, verg¨¹enza, miedo¨C, la figura de alguien que calza tus mismos zapatos se hace crucial.

La presidenta de Cesida est¨¢ convencida de que ¡°el ¨¦xito es la cercan¨ªa, la humanidad que transmiten los educadores que han pasado por esa misma experiencia y acompa?an a la persona; cuentan, adem¨¢s, con una formaci¨®n previa, que se repite todos los a?os, porque siempre hay cosas que se actualizan, o mejoran¡±. Velayos recalca la importancia de esta formaci¨®n, que se ha reforzado con la creaci¨®n en 2018 de la Escuela de Pares, una experiencia pionera en el mundo y que se lleva a cabo en colaboraci¨®n con la UNED, que cuenta con la titulaci¨®n de experto. La idea es que todos los formadores tengan una preparaci¨®n, una formaci¨®n y sensibilidad para tratar con estas personas. ¡°No es una terapia con un psic¨®logo¡±, recalca Velayos. ¡°Es una charla con una persona a la que ves como un igual¡±.

Gracias a que le ven como a un igual, muchas veces sus interlocutores le conf¨ªan al par aquello que callan en la consulta. Como explica Baceiredo, ¡°es muy importante, por ejemplo, reforzar la adherencia y que no dejen su tratamiento. Tambi¨¦n es frecuente que te cuenten que tienen problemas de depresi¨®n, de ansiedad, de insomnio. No saben que el tratamiento les podr¨ªa afectar; es entonces cuando les orientas y les se?alas la importancia de la buena comunicaci¨®n con su especialista y que le cuenten lo que les est¨¢ pasando para que valore si es necesario o no cualquier cambio en su prescripci¨®n¡±.

Adem¨¢s de estas ayudas, que son clave para el control del tratamiento y para la mejora de la calidad de vida, no cabe duda de que el gran beneficio final es el emocional: ¡°El VIH es un obst¨¢culo para ser feliz, pero puede superarse. Se trata de mostrar la realidad y dar estrategias para afrontarlo¡±, resume Baceiredo. El resultado no puede ser mejor en el caso de Marl¨¦n: ¡°Estoy nuevamente indetectable, el psic¨®logo me ve radiante, vuelvo a sentirme bien¡±. Y ?ngeles, por su parte, resume su experiencia as¨ª: ¡°Antes iba demasiado r¨¢pido. Y ahora me entretengo. Mi vida es m¨¢s bonita ahora¡±.