Enfermer¨ªa, los profesionales de las ¡®curas invisibles¡¯ en las personas con VIH

¡°Ivancito, cu¨ªdate mucho¡±. Un grupo de enfermeras abraza y besa a ¡°su¡± Ivancito; da igual que este haya sobrepasado ya la treintena: para ellas sigue siendo aquel beb¨¦ que naci¨® con VIH y al que hubo que sacar adelante en unos a?os en los que se luchaba a ciegas contra una enfermedad desconocida y mortal. Cada vez que se reencuentran, ¡°el v¨ªnculo con ellas vuelve de inmediato. Es una relaci¨®n muy diferente a la de cualquier otra especialidad. He seguido yendo a verlas hasta que se han jubilado¡±.

Iv¨¢n Garrido es un superviviente del VIH: ¡°Pas¨¦ mi infancia y adolescencia en el hospital. Puedo decir con conocimiento de causa que la enfermer¨ªa va much¨ªsimo m¨¢s all¨¢ de poner una medicaci¨®n. Son cuidadores, acompa?antes¡­ El m¨¦dico viene y te hace el reconocimiento; las otras 23 horas son las enfermeras las que est¨¢n contigo. No se puede describir con palabras: con ellas aprend¨ª a hablar, a leer, a sumar; me han ense?ado qu¨¦ es un cond¨®n, me han rega?ado por una borrachera¡­¡±.

Su caso, recuerda, fue una excepci¨®n a la regla: ¡°En los 80 fuimos muchos los ni?os que contrajimos el virus por transmisi¨®n vertical [de madre a hijo]. Nos ten¨ªan entre algodones, y aun as¨ª muy pocos logramos sobrevivir¡±.

Tambi¨¦n sobrevivieron pocos de los pacientes que, en aquellos a?os, ingresaban con sida en los hospitales. Si la enfermer¨ªa fue consuelo y apoyo para Iv¨¢n, tambi¨¦n lo fue para ellos. Como recuerda Juan Miguel Castro, enfermero de la secci¨®n de Ensayos Cl¨ªnicos en VIH del Hospital La Paz, en Madrid: ¡°Llegaban muy malitos y se iban muriendo uno tras otro. Lo ¨²nico que pod¨ªamos hacer en aquel momento era ayudarles al buen morir¡±.

Castro, que ha vivido ¡°toda la evoluci¨®n en el manejo y abordaje del VIH, desde que era una infecci¨®n letal hasta ahora, que es una enfermedad cr¨®nica¡±, recuerda que, en aquel entonces, ¡°el papel de la enfermer¨ªa era meramente asistencial. Los pacientes ten¨ªan sida y se trataba de intentar que tuvieran las mejores condiciones posibles en sus ¨²ltimos d¨ªas. A partir del a?o 96, al ir apareciendo los primeros tratamientos antirretrovirales de gran actividad, la situaci¨®n fue cambiando¡±.

Como recuerda Emma Fern¨¢ndez, enfermera de Pr¨¢ctica Cl¨ªnica Avanzada en VIH en el Hospital Cl¨ªnic de Barcelona, con aquellas opciones terap¨¦uticas que permit¨ªan que el paciente sobreviviera ¡°comenz¨® el discurso del: ¡®Vamos, aguanta, aguanta¡¯, porque los tratamientos eran infernales. Aquellos c¨®cteles de f¨¢rmacos ten¨ªan una enorme toxicidad, pero consegu¨ªan salvar la vida de los pacientes¡±. Despu¨¦s, a medida que surgen las nuevas generaciones de antirretrovirales, mucho menos t¨®xicos, y se confirma que la enfermedad se puede ir cronificando, ¡°la enfermer¨ªa desaparece del mapa del VIH. Como si ya no tuvi¨¦ramos un papel¡±.

Cuando una buena anal¨ªtica tapa el resto de secuelas

Es parte de la historia del virus: en la euforia por los ¨¦xitos farmacol¨®gicos, que permit¨ªan que los pacientes tuvieran la carga viral indetectable y un buen recuento de linfocitos CD4 [los dos par¨¢metros que indican que el virus est¨¢ bajo control], las historias personales y los dramas menores de los afectados no parec¨ªan tener importancia. Viniendo desde el abismo de d¨¦cadas atr¨¢s, una buena anal¨ªtica era una plaza ganada; las secuelas, un da?o colateral.

Y as¨ª, contin¨²a Emma Fern¨¢ndez, ¡°hubo unos a?os en los que la mayor¨ªa de los pacientes ni siquiera pasaban por la consulta de enfermer¨ªa. Iban al m¨¦dico, agachaban la cabeza y no quer¨ªan llorar ni preguntar mucho, sino salir r¨¢pido de all¨ª. Pero nosotras sab¨ªamos que pod¨ªamos ayudarles m¨¢s all¨¢ de los an¨¢lisis. Y empezamos a trabajar para conseguir que todos los pacientes pasaran por aqu¨ª, para que todos recibieran la misma dosis de cuidado enfermero¡±.

Desde hace 10 a?os, en su hospital ¨Cy es algo que se est¨¢ haciendo extensivo a muchos otros centros¨C, los pacientes con VIH, antes de ver al m¨¦dico, tienen una primera consulta con enfermer¨ªa. Es ah¨ª cuando, explica Fern¨¢ndez, ¡°tienes que darte cuenta de qui¨¦n es ese usuario y qu¨¦ le hace falta. La pregunta inicial debe ser: ¡®?C¨®mo est¨¢s? ?Qu¨¦ necesitas?¡¯. Ya vendr¨¢n despu¨¦s las anal¨ªticas, la exploraci¨®n. Hemos de pensar en el bloqueo que a menudo sienten: por eso les damos un correo electr¨®nico y un tel¨¦fono de contacto. Se trata de ser un espacio amigable en el que nadie va a ser juzgado¡±.

Un espacio que se abre tras el diagn¨®stico y va a ser refugio durante muchos a?os. Como explica Juanmi Castro: ¡°Enfermer¨ªa es siempre la primera puerta por donde entra un paciente reci¨¦n diagnosticado. Absorbemos ese primer choque, el impacto. Algunos est¨¢n m¨¢s al d¨ªa, pero muchos no tienen informaci¨®n acerca de la realidad actual del VIH. Se les viene el mundo encima¡±.

Empieza una labor de formaci¨®n, informaci¨®n y promoci¨®n de la salud. Pero tambi¨¦n y, sobre todo, de escucha. Roser Font, enfermera especializada en VIH en el Hospital Universitari M¨²tua de Terrassa (Barcelona), precisa: ¡°A veces, lo ¨²nico que puedes hacer es darles apoyo, dejar que se desahoguen. Hacemos una funci¨®n de drenaje emocional. Son las curas invisibles, y es lo que te agradecen despu¨¦s. Salen de all¨ª un poco mejor, sabiendo que tienen un espacio seguro¡±.

Tan seguro que all¨ª se habla de todo: ¡°El doctor es Don Fulano. Nosotros somos Juanmi, Mar¨ªa, Pepa. Se crea un clima de confianza y te cuentan absolutamente todo¡±, asegura Castro. ?l trabaja ahora en la secci¨®n de Ensayos Cl¨ªnicos de su hospital, un lugar en el que el paciente est¨¢ ¡°muy mimado. Hacemos cuestionarios muy completos y estamos atentos a lo m¨ªnimo que les pueda pasar. Incides, adem¨¢s, en la prevenci¨®n, en los consejos de vida saludable. Y ellos se vuelcan contigo¡±.

Ese papel de atenci¨®n, cuidado y escucha va a prolongarse durante a?os. Al fin y al cabo, estamos ante una enfermedad cr¨®nica, y la cronicidad tiene una cara b: las personas con VIH se hacen mayores ¨Calgo que nunca antes hab¨ªa sucedido¨C y requieren cuidados cr¨®nicos.

Font lo corrobora: ¡°Sus necesidades han cambiado. Ahora parece que hay una mayor conciencia, pero nosotras ya nos hab¨ªamos dado cuenta y llev¨¢bamos a?os hablando con ellos de aspectos m¨¢s all¨¢ del virus: de su bienestar psicol¨®gico, su vida sexual, las relaciones con otras personas, los problemas de adherencia al tratamiento, la soledad¡­ Ellos anal¨ªticamente est¨¢n perfectos, pero tienen insomnio, dolor cr¨®nico, ansiedad. Si antes se hablaba de supervivencia, ahora se hace de buena calidad de vida¡±.

[Los pacientes] anal¨ªticamente est¨¢n perfectos, pero tienen insomnio, dolor cr¨®nico, ansiedad. Si antes se hablaba de supervivencia, ahora se hace de buena calidad de vida¡±

Roser Font, enfermera especialista en VIH en el Hospital Universitari M¨²tua de Terrassa (Barcelona)

Emma Fern¨¢ndez a?ade: ¡°Los usuarios se han hecho mayores y nos est¨¢n hablando de otros problemas que a menudo se relativizan. El cambio de paradigma de una enfermedad tab¨² a una cr¨®nica se ha hecho sobre el papel: todos celebramos el 1 de diciembre [D¨ªa Mundial del Sida], pero en la pr¨¢ctica no se ha cambiado¡±. As¨ª, denuncia que, por mucho que ahora los discursos se centren en la calidad de vida, ¡°en el d¨ªa a d¨ªa de las unidades [de VIH] todo se sigue centrando en la carga viral y en el recuento de linfocitos. Hace falta un cambio, pero desde la macrogesti¨®n: necesitamos geriatr¨ªa, trabajo social, psicolog¨ªa¡­ Una interdisciplinariedad real¡±.

En este sentido, apuntan la importancia de aprender de otras especialidades en las que se maneja de forma habitual la cronicidad: ¡°Tenemos que trabajar la prevenci¨®n de comorbilidades, luchar para que mantengan su capacidad m¨¢xima f¨ªsica y mental¡±. Es aqu¨ª donde surge el debate acerca de la atenci¨®n al VIH en la Atenci¨®n Primaria: ¡°A veces se dice que no quieren atenderlos en el centro de salud. Seamos justos: no es que no quieran, es que tambi¨¦n nos hemos pasado 40 a?os diciendo que estos pacientes son nuestros¡­¡±, reconocen.

Son suyos, les han cobijado, mimado, ayudado. Y les cuesta soltarlos, aunque comprenden que, con la cronicidad, procede una reestructuraci¨®n de los cuidados. A los pacientes tambi¨¦n les cuesta salir del corralito ¨ªntimo donde se han confesado durante a?os. En el caso de Iv¨¢n Garrido, su apego hizo que ¡°saliera de Pediatr¨ªa ya con 21 a?os. Yo era el ni?o de all¨ª, y no quer¨ªamos separarnos. Tambi¨¦n mi pediatra me dio much¨ªsimo amor, no se puede describir con palabras lo que yo viv¨ª all¨ª. El hospital era mi casa y tuve que aprender a desvincularme¡±. Pero no del todo: ¡°Aunque ahora, debido a la toxicidad de los tratamientos [antirretrovirales] tengo osteoporosis, dolor muscular, cansancio o h¨ªgado graso, me tratan en otras unidades¡­, yo he seguido yendo a ver a mis enfermeras¡±, revela, sonriendo.