¡°Cuando hay un por qu¨¦ vivir, consigues el c¨®mo¡±
Hablamos con Lola Dorado de la felicidad que no se rinde a la ELA. De su conocimiento como psic¨®loga y como paciente. Y de la importancia de recuperar la voz.
Con Lola Dorado, la vida acert¨® y la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica se equivoc¨®. No es frecuente escuchar a una persona tan vitalista. Y con tanto conocimiento de causa: lleva con la ELA a cuestas desde hace 10 a?os, el doble de ese tope de supervivencia que calcula la medicina. Cuando esa misma ciencia prescribe la actitud positiva contra cualquier enfermedad, se refiere a personas as¨ª. Seguro.
Lola est¨¢ discretamente orgullosa de esa d¨¦cada plant¨¢ndole cara al diagn¨®stico. Y de otras cifras que compensan esa primera: de sus 48 a?os de matrimonio, sus cuatro hijas, sus cinco nietos, del medio siglo que cumple su licenciatura en psicolog¨ªa ¡ªla 1? promoci¨®n en la Universidad Complutense¡ª. De sus 72 a?os inaugurados en C¨¢diz y mudados a M¨¦rida, en suma.
¡°He trabajado con muchos colectivos, pero no s¨¦ si hablar de trabajar, porque en realidad solo he ejercido mi pasi¨®n por la psicolog¨ªa. He vivido y vivo haciendo cosas que realmente me llenan¡±. Ha creado y presidido plataformas de voluntariado en Extremadura, y sigue siendo ¡°voluntaria de a pie¡±, a pesar de ese andador que necesita para caminar y de superar varias ca¨ªdas con fracturas. ¡°Siempre he sido una corre corre. Ahora soy una pausada y lenta¡±.
¡°?Hablo! Qu¨¦ m¨¢s puedo pedir¡±
Su autocontrol de da?os mide la distancia entre salud y ELA. Y habla con una naturalidad que encoje los problemas de quien la escucha. Como si la primera habilidad terap¨¦utica de la psic¨®loga Dolores Dorado fuese la simple presencia de la persona Lola.
¡°Con dificultad, pero a¨²n manejo las manos, escribo¡ ?y hablo! Qu¨¦ m¨¢s puedo pedir. Me canso, necesito ayuda para las A.I.V.D. [el t¨¦rmino t¨¦cnico de automatismos como comer, vestirse, levantarse, acostarse, ducharse, ir al ba?o¡ Actividades Instrumentales de la Vida Diaria]. No puedo conducir, con lo independiente que siempre he sido. Y tengo respiraci¨®n asistida tarde y noche. Pero tambi¨¦n tengo ¨¢nimo, fuerza de voluntad, idealismo, los motores de mi existencia¡±.
Lola emplea otro sin¨®nimo de motor: ¡°Ilusiones¡±. Sigue investigando en la obsesi¨®n de su carrera profesional, la conexi¨®n cuerpo-mente, e imparte talleres de ¡°t¨¦cnicas facilitadoras de la salud¡± en su anterior centro de trabajo. ¡°Mi receta es Repalvital, relajaci¨®n, respiraci¨®n, control del pensamiento, ejercicio, entusiasmo, equilibrio de la emoci¨®n y del estado f¨ªsico. Tengo muy claro que cuando hay un por qu¨¦ vivir, consigues el c¨®mo¡±, afirma.
?Se puede ser feliz conviviendo con ese enemigo ¨ªntimo? ¡°Se puede, con ELA y con cualquier otra enfermedad si entendemos por felicidad no el bienestar subjetivo, sino el estado de calma, de serenidad, de plenitud, la capacidad de gozar, la armon¨ªa. No depende de tener esto o aquello, ni siquiera de tener salud, sino de ser. Ya lo dec¨ªa Epicteto¡±.
[R¨¢pida consulta a Wikipedia: fil¨®sofo griego que fue esclavo y despu¨¦s ense?¨® a sus alumnos un estilo de vida estoico, basado en la eudaimon¨ªa: la felicidad profunda que proporcionan la honestidad, un temple imperturbable, vivir de acuerdo con la raz¨®n y los buenos sentimientos].
¡°?Ser¨¦ una inconsciente? Tal vez, pero soy muy consciente de la enfermedad mientras trato de vivir intensamente cada momento, sin mirar lo que me queda o que mi cuerpo estar¨¢ paralizado. Vivo en lo que puedo hacer, no en mis limitaciones, aunque tenga miedo a la dependencia y al sufrimiento de los que me quieren¡±. ¡°La ELA paraliza el cuerpo, no la mente, no al coraz¨®n¡±.
Coraje de guerreros
Las personas que la quieren no se limitan a su familia o a sus amigos. O s¨ª, porque los pacientes de ELA a los que ayuda tambi¨¦n lo son. Lola es una referencia en la asociaci¨®n ELA Extremadura, la preside, lee y escucha ¡ªpor ejemplo, a Mario Alonso Puig, el cirujano que investiga el desarrollo del potencial humano en los momentos sufridos de incertidumbre y cambio¡ª, imparte charlas, escribe, divulga y habla con enfermos que necesitan la motivaci¨®n de seguir.
Adem¨¢s, retroalimenta su propia motivaci¨®n con esa empat¨ªa. ¡°He conocido a personas extraordinarias, verdaderos guerreros¡±. Muchos nombres. ¡°Jorge, Jordi, Jos¨¦, Carlos¡¡± [Carlos Garc¨ªa Espada, el joven ingeniero que practica maratones desde su silla de ruedas y particip¨® en el encuentro Top4ELA para desarrollar la aplicaci¨®n TALLK, de Samsung]. Pero recuerda especialmente a dos de esas personas. Reci¨¦n fundada la asociaci¨®n, visit¨® a una mujer con ELA Bulbar ¡ªla variedad que antes ataca la voz¡ª en un peque?o pueblo extreme?o. Estaba encamada, totalmente inm¨®vil, en una casa muy humilde. ¡°Le agarr¨¦ la mano y le dije, tranquila, hay medios tecnol¨®gicos para que puedas comunicarte. Su marido dijo, no podr¨¢, no sabe leer¡±. ¡°Pese a la inmovilidad y la incomunicaci¨®n, los ojos reflejaban paz, serenidad. Su marido era su ¨²nico cuidador, permanec¨ªa junto a ella todo el d¨ªa, me conmovi¨® tanto amor¡±.
El consejo de Lola se resume en la triple A: aceptaci¨®n, actitud, ¨¢nimo. Y la triple A puede resumirse en la A de aquella casa. ¡°Siempre tenemos algo que agradecer, siempre podemos ver lo ordinario como extraordinario. Cuando estemos en la etapa en que solo nuestros ojos puedan moverse, miremos cosas maravillosas con los ojos de la mente. El cerebro humano reacciona como si realmente estuviera sucediendo, segrega endorfinas, incluso en ese estado nos permite el bienestar¡±.
¡°Y si sentimos paz, si aceptamos lo que tenemos y sonre¨ªmos a nuestra familia, lograremos que ellos sufran menos, seremos m¨¢s felices haciendo m¨¢s felices a los dem¨¢s. Ese es mi objetivo vital, compartir amor y no hacer sufrir, solo se es feliz dando¡±.
La voz de los sin voz
Lola Dorado conoce el impacto de la p¨¦rdida de la voz por muchos motivos. Como psic¨®loga, como enferma de ELA y como voluntaria para ayudar a pacientes que ya han perdido la voz. ¡°Prevenir esos efectos es muy complicado, sobre todo con la variedad de ELA Bulbar porque la voz se pierde pronto. En las primeras fases la logopedia puede ralentizar ese avance, y tambi¨¦n cuando aparece en la otra ELA, la espinal. Pero adem¨¢s contamos con innovaciones tecnol¨®gicas como las aplicaciones que nos dan una gran esperanza¡±.
¡°C¨®mo no agradecer ese trabajo, gracias a esas tecnolog¨ªas muchos afectados logran abrir una ventana al mundo y comunicarse. Es algo asombroso que mejora el bienestar y la calidad de vida, significa tanto para nosotros porque poder comunicarnos es esencial. Solo puedo decir gracias en nombre de todos los que no pueden hablar. Y mientras yo tenga voz, lo seguir¨¦ agradeciendo¡±.