Una iniciativa para que el ciudadano pueda consultar todos sus antecedentes m¨¦dicos desde el m¨®vil

Con el historial cl¨ªnico se da una paradoja. Los datos son del paciente, pues se trata de informaci¨®n personal y, adem¨¢s, son datos de salud, que tienen un fuerte componente ¨ªntimo. Sin embargo, el paciente tiene dif¨ªcil acceso a ellos. Por ello, varias asociaciones m¨¦dico-cient¨ªficas integradas en el Grupo de Salud Digital de Fundaci¨®n IMAS ¨Dentre ellas la Federaci¨®n Espa?ola de Empresas de Tecnolog¨ªa Sanitaria (Fenin) o la Sociedad Espa?ola de Medicina Interna (SEMI), ha reunido a profesionales del ¨¢mbito de la sanidad para proponer un concepto de Historia de Salud Digital ¨²nica, m¨¢s accesible. La idea es crear un nuevo historial cl¨ªnico que supere las f¨®rmulas actuales, que sea interoperable entre comunidades, e incluso entre pa¨ªses de la UE, y que permita a los ciudadanos consultar su expediente completo desde el m¨®vil.

Carina Escobar Manero, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que tambi¨¦n integra el Grupo de Salud Digital, se?ala que la idea es que podamos entrar en nuestro historial igual que lo hacemos en Hacienda. Sugiere que la f¨®rmula podr¨ªa ser a trav¨¦s de una aplicaci¨®n, desde el m¨®vil.

La doctora Pilar Rodr¨ªguez Ledo, de la Sociedad Espa?ola de M¨¦dicos Generales y de Familia, tambi¨¦n integrante del Grupo de Salud Digital, destaca otros aspectos de la iniciativa que barajan: ¡°Tiene que estar basado en el concepto europeo de la identidad ¨²nica y ser interoperable entre los distintos sistemas regionales de salud. Y tambi¨¦n, entre los sistemas privados y p¨²blicos. De forma que los datos de salud correspondan a la persona y esta los aporte cuando necesite asistencia. Que la historia acompa?e al ciudadano y no el ciudadano a la historia¡±, remata.

Desde el Ministerio de Sanidad defienden el actual historial cl¨ªnico digital. Alfredo Gonz¨¢lez G¨®mez, secretario general de Salud Digital, Informaci¨®n e Innovaci¨®n del SNS, destaca que el Ministerio lleva m¨¢s de una d¨¦cada trabajando con las Comunidades Aut¨®nomas para garantizar la circulaci¨®n de la informaci¨®n cl¨ªnica en el ¨¢mbito del Sistema Nacional de Salud. ¡°En la actualidad se encuentra disponible la Historia Cl¨ªnica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS), un sistema de interoperabilidad que permite que contenidos extra¨ªdos de la Historia Cl¨ªnica Electr¨®nica y otros sistemas de informaci¨®n de las comunidades aut¨®nomas est¨¦n accesibles para ciudadanos y para profesionales sanitarios autorizados, en cualquier lugar del territorio nacional¡±, se?ala Gonz¨¢lez.

Sin embargo, para la doctora Pilar Rodr¨ªguez la capacidad que hoy tiene un m¨¦dico para acceder al historial no es suficiente. ¡°En realidad son las mismas carpetas que ten¨ªamos en papel, pero metidas en unas carpetas electr¨®nicas. Ni siquiera llegan a ser informaci¨®n. Son datos no interrelacionados¡±. Rodr¨ªguez explica que cuando un m¨¦dico abre el archivo de un paciente se encuentra diferentes carpetas ¡ªla del cardi¨®logo, la del ur¨®logo, la del m¨¦dico de familia¡ª y tiene que buscar la informaci¨®n relevante entre todos estos cajones digitales. Afirma que no existe un documento completo con una cronolog¨ªa cl¨ªnica del paciente.

A esta deficiencia se le suma la fragmentaci¨®n dependiendo de la atenci¨®n m¨¦dica que ha recibido la persona. ¡°En muchas comunidades hay una historia cl¨ªnica fragmentada, porque la persona tiene una historia en centros hospitalarios y otra en atenci¨®n primaria. Y cuando una persona es atendida en el sistema privado, estos datos no se vuelcan a su historia personal¡±.

Las intervenciones en centros sociosanitarios, como pueden ser residencias de la tercera edad o centros de drogodependencia, tambi¨¦n se registran en una historia cl¨ªnica aparte. ¡°Se generan lagunas, repeticiones e incluso datos duplicados o contradictorios, porque son versiones parciales de la historia¡±, seg¨²n Rodr¨ªguez. Y a esto se suma que cuando una persona necesita ir al m¨¦dico en otra comunidad aut¨®noma, su historia cl¨ªnica no est¨¢ f¨¢cilmente disponible para el facultativo, sostiene Carina Escobar.

En busca de un historial cl¨ªnico renovado

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Escobar insiste en que una Historia de Salud Digital ¨²nica contribuir¨¢ a una mejor atenci¨®n m¨¦dica. ¡°Los datos cl¨ªnicos pertenecen al paciente y tienen que estar accesibles. Y queremos que en el historial se pueda introducir informaci¨®n que le ayude a conocer mejor su enfermedad, a corresponsabilizarse¡±, destaca.

El Ministerio de Sanidad y las Comunidades Aut¨®nomas permiten acceder, con certificado digital o DNI electr¨®nico, a una ficha del historial cl¨ªnico. Aunque Gonz¨¢lez admite que hay margen de mejora. ¡°La Historia cl¨ªnica digital debe evolucionar hacia un modelo mucho m¨¢s integrado, en el marco de la nueva medicina 5P (Poblacional, Preventiva, Predictiva, Personalizada y Participativa), de manera que act¨²e como un completo elemento de relaci¨®n entre profesionales sanitarios y entre ¨¦stos y los pacientes¡±.

La iniciativa de la Historia de Salud Digital ¨²nica pretende, adem¨¢s, que el paciente pueda aportar informaci¨®n tras una operaci¨®n o durante un tratamiento. ¡°Podr¨¢ haber campos determinados que te permitan a ti como paciente dar a conocer c¨®mo te has sentido con el tratamiento, que puedas hacer un seguimiento de tu situaci¨®n¡±, explica Escobar. Y para esto se necesita una soluci¨®n de f¨¢cil acceso, como la que proporciona una aplicaci¨®n m¨®vil.

La recopilaci¨®n de datos no se detiene ah¨ª. La idea es que este futuro historial cl¨ªnico refleje tambi¨¦n una visi¨®n social. ¡°Las condiciones de vida, que al final son determinantes de la salud, nos ayuden a tomar decisiones seg¨²n la persona¡±, apunta Escobar. Para esto ser¨ªa necesario que el historial absorbiera informaci¨®n de otras fuentes p¨²blicas. As¨ª, se podr¨ªa saber si una persona tiene pedida la dependencia, si vive con un subsidio o si es cuidador de otra persona.

Con la propuesta de Historia de Salud Digital ¨²nica, adem¨¢s, toda esta informaci¨®n no solo ser¨¢ interoperable entre comunidades. Tambi¨¦n estar¨¢ disponible entre los diferentes pa¨ªses de la UE, en base al concepto de identidad digital europea en el que trabaja la Comisi¨®n Europea.

El Grupo de Salud Digital de Fundaci¨®n IMAS se encuentra en contacto con el Ministerio para impulsar esta Historia de Salud Digital ¨²nica. Pero reconocen que de momento est¨¢ todo muy parado. ¡°La covid se ha comido todo tipo de innovaci¨®n que pudi¨¦ramos hacer. Necesitamos un Ministerio de Sanidad que lidere la transformaci¨®n que conlleva cambiar este sistema de salud que tenemos. Si no aprovechamos ahora para el cambio, estaremos haciendo un flaco favor para las personas que vienen. Nosotros queremos una historia cl¨ªnica que nos sirva ahora y nos sirva para el futuro¡±, apunta Escobar.

Espa?a participa en los proyectos de interoperabilidad en el marco de la Uni¨®n Europea. ¡°Actualmente nos encontramos ultimando los trabajos para la incorporaci¨®n en producci¨®n en real al proyecto EU Patient Summary (Resumen de Paciente de la Uni¨®n Europea)¡±, apunta el secretario general de Salud Digital, Informaci¨®n e Innovaci¨®n del SNS. Se trata de un producto de informaci¨®n cl¨ªnica seleccionada derivado de la Historia Cl¨ªnica Electr¨®nica. Su objetivo es facilitar la asistencia sanitaria no programada cuando ciudadanos y ciudadanas viajan fuera de Espa?a. Tambi¨¦n las comunidades est¨¢n haciendo adaptaciones t¨¦cnicas para la interoperabilidad, seg¨²n Gonz¨¢lez. Y a?ade: ¡°El EU Patient Summary se utilizar¨¢ en un contexto seguro de servicios de e-salud que incluye control de acceso, consulta, comunicaciones, interoperabilidad y trazabilidad¡±.

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