La dif¨ªcil lucha contra la enfermedad que apaga los ri?ones

El segundo jueves de marzo se conmemora el D¨ªa Mundial del Ri?¨®n, una fecha que busca fomentar la investigaci¨®n sobre la enfermedad renal cr¨®nica, debido al desconocimiento en su asistencia y al aumento de tasa de mortalidad. Actualmente, el 10% de la poblaci¨®n mundial padece esta enfermedad, seg¨²n la organizaci¨®n Word Kidney Day. De acuerdo con el Registro de Di¨¢lisis y Trasplantes, Guatemala tiene el mayor n¨²mero de enfermos renales en Am¨¦rica Latina. Cada a?o se registran 162 pacientes nuevos que requieren terapia de di¨¢lisis o hemodi¨¢lisis, y actualmente hay m¨¢s de 9.000 pacientes en tratamiento de reemplazo en la funci¨®n renal.

Ante esta realidad y, para reducir la morbilidad asociada a esta enfermedad, M¨¦dicos Sin Fronteras (MSF) decidi¨® abrir en agosto de 2021 un proyecto en el departamento de Escuintla para desarrollar un modelo de atenci¨®n integral, simple, sostenible y reproducible que garantice un diagn¨®stico y manejo oportuno de la enfermedad renal cr¨®nica de causas no tradicionales (ERCnt), tambi¨¦n conocida como nefropat¨ªa end¨¦mica mesoamericana (NeM).

Esta enfermedad, a¨²n m¨¢s an¨®nima, se caracteriza por una p¨¦rdida progresiva de la funci¨®n renal, lo que afecta la capacidad de los ri?ones para desempe?ar funciones vitales como eliminar desechos y concentrar orina. ¡°Es una epidemia regional de gran impacto socioecon¨®mico y de dif¨ªcil manejo para las autoridades de salud. La enfermedad es asintom¨¢tica hasta etapas avanzadas. En la mayor¨ªa de los pa¨ªses donde ocurre no existen instalaciones m¨¦dicas adecuadas de terapia renal sustitutiva (que incluye la di¨¢lisis peritoneal, la hemodi¨¢lisis y el trasplante renal) y miles de trabajadores han muerto en las ¨²ltimas d¨¦cadas¡±, indica el informe del segundo encuentro sobre NeM, del Central America Institute for Studies on Toxic Substances (IRET-UNA).

Seg¨²n Frida Romero, quien es antrop¨®loga m¨¦dica y realiz¨® en 2022 un estudio para la organizaci¨®n, esta patolog¨ªa ¡°se diferencia de la enfermedad renal cr¨®nica (ERC) porque afecta a hombres j¨®venes sin antecedentes de enfermedades cr¨®nicas que trabajan generalmente en cultivos agr¨ªcolas, en condiciones f¨ªsicas extremas, con altas temperaturas y en entornos empobrecidos¡±.

Aunque no existen factores espec¨ªficos para el desarrollo de esta patolog¨ªa, los equipos de MSF se han percatado de que algunas de las personas afectadas comparten ciertas caracter¨ªsticas como el uso desmedido de medicamentos con propiedades analg¨¦sicas en combinaci¨®n con bebidas energizantes -con la intenci¨®n de mejorar el rendimiento laboral-, lo que implica un r¨¢pido deterioro en el funcionamiento de los ri?ones. Todo esto sumado, entre otros factores, a las malas condiciones de vida, el escaso acceso a agua potable, la inseguridad alimentaria y las duras jornadas laborales bajo el sol.

Los trabajadores de los campos de ca?a sufren los impactos

Es el caso de Salom¨®n, quien hace tres a?os descubri¨® que estaba gravemente enfermo de los ri?ones. Sucedi¨® de forma casi casual, despu¨¦s de que acudiera al m¨¦dico por la mordedura de una serpiente en un campo de ca?a durante la zafra -como com¨²nmente se conoce al periodo de cosecha de esta planta- en el municipio de La Gomera, Escuintla, donde la producci¨®n agr¨ªcola ocupa la mayor proporci¨®n del territorio. A sus 54 a?os, este hombre, que hoy no tiene casa y vive al lado de un basurero, tuvo que dejar de trabajar porque su situaci¨®n de salud se complic¨®. Le dijeron que ya no volver¨ªa a caminar.

¡°Le prometo que yo no me pod¨ªa mover. Me sent¨ªa muy d¨¦bil y apenas me paraba, se me doblaban las rodillas y ca¨ªa al piso¡±, me cuenta desde una desgastada silla de pl¨¢stico. Durante meses, su compa?era, Blanca, lo cuid¨®. Salom¨®n ya no pod¨ªa seguir haci¨¦ndose cargo de s¨ª mismo y esto le caus¨® mucho dolor f¨ªsico y psicol¨®gico. Para acudir a sus revisiones m¨¦dicas ten¨ªa que recorrer largas horas en un autob¨²s hasta la Ciudad de Guatemala. Sal¨ªan la noche anterior para cumplir con la cita de la ma?ana siguiente. Un desgaste que arras¨® con su salud emocional y con sus pocos recursos econ¨®micos.

¡°Es que hasta el ba?o te lo cobran all¨¢. Si te tomas cualquier cosa para desayunar, te cuesta. Como yo no pod¨ªa trabajar, tuvimos que vender todo lo que ten¨ªamos: el televisor, la radio, todo¡­ Ahora aqu¨ª es que no tenemos ni suelo, vivimos en esta peque?a tierra, que se inunda cada vez que llueve y huele a basura acumulada¡±, me explica Salom¨®n.

Varias veces, Salom¨®n intent¨® volver a los campos de ca?a, pero ve¨ªa que ya no lo contrataban como antes, a pesar de que ¨¦l todav¨ªa utiliza sus habilidades con el machete para conseguir algo de dinero cortando le?a. Seg¨²n cuenta, hizo de jardinero un par de meses y tambi¨¦n condujo un cami¨®n, pero este ¨²ltimo trabajo tuvo que dejarlo por el fuerte dolor que le causaba permanecer varias horas sentado. Este agricultor, al igual que varios de sus conocidos y familiares, fue diagnosticado con ERCnT en estadio cinco, la fase m¨¢s avanzada, seg¨²n las gu¨ªas internacionales sobre patolog¨ªa renal.

En marzo de 2021, gracias a algunas de las campa?as de salud que desarroll¨® MSF con la comunidad, Salom¨®n decidi¨® acercarse. Pablo Izeppi, uno de los psic¨®logos fue a visitarlo a su casa -una improvisada habitaci¨®n construida con s¨¢banas y latas- valor¨® su estado y decidi¨® brindarle, junto al resto del equipo multidisciplinar, apoyo psicoemocional.

¡°En ese momento, ¨¦l no se ve¨ªa bien, ni f¨ªsica ni emocionalmente. Lo derivamos al centro de salud, le hicimos las pruebas de tamizaje y lo remitimos a la Unidad Nacional de Atenci¨®n al Enfermo Renal Cr¨®nico (UNAERC) por la gravedad. Salom¨®n hace esfuerzos para conocer las alternativas de su tratamiento y eso le ha tra¨ªdo beneficios a corto plazo. Pero la enfermedad avanza y tiene dificultades para acceder a un tratamiento activo¡±, dice Izeppi.

En este momento, cuenta con un esquema de cuidados paliativos que le permite, a corto plazo, una mejor¨ªa de su salud emocional y f¨ªsica. ¡°Lo acompa?amos en todo su proceso: psicosocial, espiritual y m¨¦dico. Nuestro trabajo es apoyarlo para que comprenda lo que le sucede. Nosotros le exponemos sus opciones y estamos presentes para proporcionarles nuestros servicios a ¨¦l y a su familia, respetando siempre sus tiempos y preferencias en cuanto a cuidados¡±, me explica Mateo Cerro, que trabaja como enfermero y supervisor de apoyo a pacientes de nuestro proyecto de La Gomera.

¡°En casos como el de Salom¨®n es importante que el paciente comprenda que muy probablemente no podremos solucionar el da?o cr¨®nico que ya tiene, aunque sin duda haremos todo lo posible para que no siga empeorando¡±, interviene Benjam¨ªn Jeffs, responsable m¨¦dico. ¡°Y luego, hay otra realidad que tambi¨¦n es muy dura y que es la que estamos precisamente tratando de cambiar: aunque en Europa un paciente que necesite di¨¢lisis puede llegar a tener una esperanza de vida larga, aqu¨ª en Guatemala, debido a muy diversos factores, m¨¢s del 90% de los pacientes con ERC no sobreviven¡±, agrega.

El trabajo para prevenir y empoderar a la comunidad

En este primer a?o de actividades, los equipos de MSF han afrontado varios retos, ya que se trata de una enfermedad multifactorial de la cual no se conocen con claridad sus causas. Esto se traduce en muchas dificultades para una correcta detecci¨®n y prevenci¨®n.

¡°Generalmente los s¨ªntomas no se muestran hasta las etapas finales de la enfermedad. La mayor¨ªa de las personas, como Salom¨®n, llevan a?os con ella, pero solo se dan cuenta cuando se encuentran en la etapa m¨¢s avanzada. Aunque no hay tratamiento espec¨ªfico para la NeM porque no sabemos bien la causa, s¨ª podemos mitigar el empeoramiento de los pacientes con ERC y ERCnT si la detectamos a tiempo y solucionamos los factores que causan su empeoramiento para mejorar su pron¨®stico. Por eso hemos implementado laboratorios que hacen gratis una prueba de creatina de sangre en los centros de salud de nuestra zona¡±, dice el doctor Benjam¨ªn.

Este ha sido sin duda uno de los logros del proyecto: crear un equipo multidisciplinar que se ha fortalecido para detectar personas que padecen esta enfermedad y apoyarlas seg¨²n sus necesidades.Dentro de los logros, el doctor Benjam¨ªn tambi¨¦n resalta el haber tenido acceso a los centros de salud locales para realizar diagn¨®sticos y recoger datos, as¨ª como el fortalecimiento de la confianza con la comunidad. ¡°De cierta forma, hemos salvado la vida de algunas personas. Ahora parece que hay m¨¢s conocimiento de la enfermedad. Tenemos que conseguir que la gente sepa que existe un problema¡±.